Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка - Ольга Иванова

Не повернуть время вспять…

Дневник мамы особого ребенка

Ольга Иванова

Истинно горе тому человеку, кто не имеет смирения.

Кто не умеет сам смиряться, того впоследствии будут смирять люди,

а кого не смирят люди, того смирит Бог.

Прп. Антоний Оптинский.

© Ольга Иванова, 2017

ISBN 978-5-4485-7190-9

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Не повернуть время вспять

(вместо вступления)

Матерям всех недоношенных детей и детей-инвалидов посвящается.

22 марта 2000 года моя дочь родилась во второй раз. Почему во второй? Потому что именно в этот день ей сделали первую операцию на головном мозге.

О том, что на операции она чуть не умерла, я узнала случайно от своей соседки по палате, которая, точно так же, как и я, находилась в отделении нейрохирургии со своей дочкой, только, в отличие от моей, ее дочке было 3 года, и она умирала от рака мозга, и сделать ничего было уже, увы, нельзя…

Лида (так звали маму умирающей девочки) – знала всех в этой больнице – от заведующего отделением до уборщицы, и от лифтерши она узнала, что на операции в этот день чуть не умерла девочка, это была моя дочь, потому что была слишком маленькой для такой сложной операции – ей было 5 месяцев, но весила она всего 4 кг, потому что родилась недоношенной.

С диагнозом нам повезло больше, чем Лидиной дочке – у Анюты была всего лишь водянка мозга, если по-научному – гидроцефалия, а не злокачественная опухоль.

Все познается в сравнении. И уже потом я, точно так же, как и Лида, знала всех в этой больнице. И уже потом операций было еще несколько. И уже потом я делала диплом в палате нейрохирургии, не желая брать академический отпуск и откладывать свою учебу еще на год, боясь, что потом будет не до учебы. И уже потом были мои статьи-заметки в газете «Вырастай-ка» (приложении к общероссийской газете «Спид-инфо») о том, что любовь творит чудеса, и благодаря этому моя дочь в год начала вставать в кроватке и говорить некоторые слова.

И уже потом было 6 месяцев больниц. Когда моей дочери был годик, мы посчитали – ровно половину из этого года мы с ней прожили дома, и ровно половину – провели в больницах, самых разных.

Все это было потом. Если бы можно было повернуть время вспять… Что бы я сделала по-другому? Да ничего, наверное.

Я точно так же не оставила бы свою дочь в детдоме, как мне наперебой предлагали врачи – педиатр и невропатолог – в детской городской больнице, честно глядя мне в глаза и говоря при этом – ты же молодая, еще родишь, тебе всего 25 лет, не думая при этом, как я буду после этого жить, если так поступлю.

А еще они говорили, что обычно матерей детей-инвалидов бросают мужья. А еще они говорили, что, скорее всего, к водянке мозга может добавиться детский церебральный паралич (ДЦП) – к счастью, этого не случилось…

Я точно так же стала бы искать все мыслимые и немыслимые способы поставить дочь на ноги – в прямом смысле слова, потому что врачи настойчиво говорили о том, что моя Анютка ходить не будет, как, впрочем, и говорить.

Я точно так же расстраивалась бы, наверное, из-за врача в реанимации детской городской больницы, который, прочитав медицинскую карту дочери и увидев, что мой муж по профессии кузнец, радостно спросил меня: «Это что, у вас папа так плохо накузнечил?»

Обидно было до слез. Я и плакала. А потом у меня пропадало молоко, и дочке становилось хуже, видимо, от моих слез. Ведь дети – они все чувствуют.

А вот что я сейчас точно изменила бы, случись со мной вновь та же история – я бы отнеслась к ней несколько иначе. Не зря ведь говорят: «Если не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней». А еще говорят: «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее». И это действительно так.

Сейчас я не стала бы слушать подряд все советы врачей, потому что порой, если пациент захочет жить, то медицина бессильна – он все равно будет жить! Моя дочка, видимо, очень хотела жить и делала для этого все возможное.

Я не стала бы расстраиваться и плакать, я просто выливала бы все свои расстройства, обиды и гнев на бумагу, тогда я не знала об этом прекрасном способе.

Стала бы я рожать свою дочь, если бы знала заранее, еще на УЗИ, что она больна? Однозначно, стала бы. Без вариантов.

И не только потому, что аборт – это грех, это я сейчас понимаю, а тогда я этого, увы, не знала. А просто, наверное, по морально-этическим нормам, потому что не смогла бы жить дальше спокойно, если бы так поступила.

Наверное, хорошо, что время нельзя повернуть вспять.

Наверное, хорошо, что мы совершаем ошибки, на которых учимся.

Что я чувствую сейчас? Глубокую благодарность – моей дочке, за то, что она выбрала именно нашу семью, чтобы родиться, если честно, даже не представляю, как бы я сейчас жила. Как-нибудь жила бы, но это была бы совсем другая жизнь, не такая, как сейчас. Глубокую благодарность – судьбе, Богу, мужу – за то, что все эти серьезные испытания выпали на долю нашей семьи, и мы с честью и достоинством из них вышли.

Не повернуть время вспять…

И не надо поворачивать, надо просто жить, быть «здесь и сейчас», радоваться жизни, каждому мгновению, солнечному свету за окном и пасмурному небу, весеннему дождику и снежной метели.

Надо жить настоящим, но помнить, что этого сегодняшнего дня могло бы не быть, если бы не было дня вчерашнего.

Предыстория, или Начало

Идея написать эту книгу возникла у меня, когда в моей жизни, как грибы после дождя, начали возникать больные дети…

Солнечная девочка Ладушка и ее чудесная мама Лена; мама Оля и ее дочка Аленка, тоже с гидроцефалией, но это у них как сопутствующее заболевание; мама Лена и дочка Алина, которой инвалидность дали лишь в подростковом возрасте.

Сколько их разом встретилось на моем пути. И все говорили, что разговор со мной им помог. Увы, с каждым годом все больше и больше рождается детей-инвалидов, а как с этим жить их мамам – никто не знает…

Синдром Дауна, синдром Денди-Уокера, опухоль головного мозга, микроцефалия, гидроцефалия. Каких только названий болезней я не узнала, когда стала мамой ребенка-инвалида. Недавно узнала новое – «ювенильный артрит». «Мама ребенка-инвалида» – это ведь тоже своего рода диагноз. Мне он был поставлен более 17 лет назад.

Как с этим жить?

Где искать ответы на вопросы?

Я многого не знала, интуитивно находила ответы на свои вопросы, думая, что я одна такая со своей бедой.

Насколько мне было бы легче, если бы рядом со мной тогда были единомышленники.

Такие же мамы, которые понимают всю боль, ту самую боль, когда тебе впервые говорят, что твой ребенок неполноценен.

Как научиться с этим жить?

Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше?

Вот об этом моя книга – о том, как жить дальше и что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребёнка-инвалида.

Благодарности

Я благодарна всем тем, кто так или иначе причастен к созданию этой книги.

Я благодарна, в первую очередь, моей дочери: не было бы ее, не было бы ни этой книги, ни многого другого в моей жизни…

Я благодарна моей семье: моему любимому мужу Александру Сергеевичу, моей самой главной опоре и поддержке, моему сыну Ивану, о котором тоже много написано в книге и если бы у нас не было старшего ребенка, кто знает, какой бы выросла Анюта.

Я благодарна нашему старшему поколению: моим родителям – Нине Павловне и Анатолию Владимировичу, родителям моего мужа – Фаине Ивановне и Сергею Михайловичу.

Я благодарна всем врачам, которые встретились на нашем пути, но этим людям в особенности (не могу не перечислить их всех поименно):

Тройникову Владимиру Георгиевичу, заведующему нейрохирургическим отделением №3 Городской клинической больницы №7;

Пашкину Владимиру Алексеевичу, нашему лечащему врачу-нейрохирургу, который сделал Анюте несколько операций;

Масленникову Анатолию Всеволодовичу, врачу-нейрохирургу, который удалил Анюте гематому в 3-летнем возрасте;

Главатских Ларисе Вячеславовне, прекрасному врачу-невропатологу, которая работала в ГКБ №7, а сейчас работает в 1-й Республиканской клинической больнице, которую я до сих пор рекомендую всем, кому надо подлечить нервную систему и которая вылечила от инсульта моего свекра, которого все врачи считали уже безнадежным;

Сабировой Галине Демьяновне, нашему лечащему врачу-невропатологу, которая наблюдала нас с рождения и направила нас в 4-месячном возрасте в «Нейрон», детский центр по лечению нервно-психических заболеваний, благодаря чему мы успели вовремя сделать нашу первую операцию и познакомились с Дерюшевой Любовью Ипполитовной, нашим лечащим доктором в «Нейроне».