Сири с любовью. История необычной дружбы - Джудит Ньюман

И еще, вероятно, это мучительное для меня однообразие отбрасывает на Гаса мрачную тень отличия. Многие годы Гас забывал все дела и бегом бежал к окну, едва заслышав сирену скорой помощи, и обычно мог сказать, из какой больницы эта машина. Я решила, что у него, должно быть, хорошее зрение и он видит отличия с первого взгляда. Но потом я обнаружила у Гаса миопию, и это не меняло дела – он видел и в темноте. Оказалось, что сирены звучат немного по-разному, и, поскольку он смотрел видео с машинами скорой помощи на YouTube, то связал каждый тон с определенной больницей и знал, какая именно машина проезжает мимо. Это одно из многих его качеств, которыми я хвалюсь перед другими родителями детей с аутизмом, и мы с ними играем в любимую игру: «Разве это не выгодное умение?» О, будьте уверены, другие матери рассказывают об оценках своих детей и количестве вечеринок, на которые их отпрысков приглашают, но может ли ваш ребенок угадать, кто из членов семьи спит на той или иной подушке, только по запаху? Или может ваш маленький гений определить, что еда собирается протухнуть, задолго до того, как это заметит кто-то еще? Сын моей подруги Андреа помнит все, что случилось в тот или иной день, – «но только про себя. Это может быть такое грандиозное событие, как путешествие в парк развлечений, или такая мелочь, как поход в магазин. Он помнит и может рассказать, что произошло много лет назад, и изложит все события дня в хронологическом порядке. Если бы только его память так же работала в школе».

Если бы только.

О господи, какая скука. До того как у меня появился Гас, я считала тоску слабостью характера: если я скучаю, это моя личная проблема, потому что мир слишком удивительное место. Теперь я знаю, когда впервые подвергла сомнению эту мысль. Я вспоминаю одно электронное письмо, которое написала подруге, чтобы поделиться чувствами к Джону. Это было задолго до того, как появились дети. Поскольку мы никогда не жили вместе, то очень часто друг другу звонили. Джон жил в Верхнем Вестсайде Манхэттена, а я – в центре города. Вот это письмо:

Сейчас 9 утра, и мы с Джоном уже трижды обсудили проблемы в метро. Я живу в страхе перед изменениями в маршрутах, потому что каждый раз, когда № 2 временно идет по местной ветке или N&R не останавливается на Принц-стрит, мне приходится выслушивать обновления по нескольку раз в день. Звонит телефон. «Доброе утро! Ты слышала, что сегодня поезд А не останавливается…» И мне хочется закричать: ЭЙ, ТЫ ВООБЩЕ ВИДИШЬ, ЧТО А) Я РЕДКО ВЫХОЖУ ИЗ ДОМА И Б) МНЕ ЭТО ДО ЛАМПОЧКИ! Но, если бы я не выслушивала все это, он бы звонил незнакомцам и обсуждал расписание поездов с ними.

Одно дело – признать, что любовь мужа к незыблемой рутине утомительна, но кто сознается, что собственный сын наводит на него скуку? И я не имею в виду простую скуку постоянного присутствия младенца – то, что моя подруга Мойра описывает как «тусовку с визжащим, гадящим куском мяса». Я говорю о скуке, которую испытываешь в обществе разумного существа. Подростков можно охарактеризовать разными словами, но «скучный» к ним не относится. Генри одержимый фанатик спорта; читает он только под принуждением и ненавидит мюзиклы. Это значит, что области наших интересов на диаграмме Венна пересекаются примерно на миллиметр. Но мы хотя бы можем поговорить о политике и обсудить смешные видео о животных. Ну почему я не могу найти ничего общего с Гасом?

Мы все по-разному боремся со скукой. Что касается меня, то дайте мне немного пространства, и скуки как не бывало. После тридцати лет жизни здесь я все еще без ума от Нью-Йорка. Сколько всего многообещающего прямо за порогом! Мне достаточно только натянуть маленькое черное платье и встать на самые высокие каблуки, которые у меня есть. И очень скоро в ритме музыки мужественный незнакомец подарит мне случайный миг любви…

«Мама, у тебя опять был запой?» – спросил Генри на следующее утро, разглядывая кухню. Шкурки от лимона и брюссельская капуста рассыпаны по всему полу. У меня раскалывается голова.

Вот что я на самом деле делаю, когда скучаю и пью, – ищу на сайте Epicurious.com то, что можно приготовить сию же минуту из тех ингредиентов, которые есть в доме. Дорогие родственники, я плюю на вашу буржуазную жизнь, с пиццей и куриными наггетсами! Под влиянием иногда двух, иногда трех порций спиртного (потому что я люблю плотские радости!) идея приготовления чипсов из брюссельской капусты кажется мне блестящей, даже если она означает час работы по разделению капустных листьев. И еще, похоже, я решила, что чипсам не помешает капля лимонного сока. Поэтому я извлекла ручную соковыжималку и пустилась во все тяжкие. Скорее всего, меня все это утомило, потому что я так и не сделала чипсы, а просто запихала капустные листья в пластиковый контейнер и сунула в холодильник, соковыжималку с лимоном поставила сверху. Позднее я обнаружила цедру лимона в морозилке, аккуратно упакованную в мешочек.

Но зато пару благословенных часов, в самые темные мгновения ночи, я не обсуждала погоду, поезда и злодеев из диснеевских мультиков. Постскриптум: чипсы из брюссельской капусты оказались бесподобными, самое отстойное, что я когда-либо ела.

Недавно мы с Гасом стояли наверху очень крутого эскалатора и смотрели вниз, на головы людей. За последние десять лет я провела больше времени за просмотром эскалаторов, чем кинофильмов. И все это время я пыталась увидеть то, что видит Гас. Вот люди суетятся и подпрыгивают в непредсказуемом вихре цвета и движения. Они беспорядочно собираются в ячейках, ограниченных серебристыми ступенями. Эти ступеньки нравятся ему больше всего. «Мамочка, посмотри, как красиво! – возбужденно говорит Гас. – Смотри!»

Я вижу, что люди едут на эскалаторе. Может быть, нужно немножко волшебных грибочков, чтобы смотреть на мир так, как смотрит он.

Стремление к повторам и предсказуемости не только эмоциональная потребность, но еще и физическая. Отсюда термин для аутистического поведения: «самостимуляция». Нет, это не то, что вы подумали. Это повторяющееся поведение, которое доставляет удовольствие и успокаивает людей с расстройством аутистического спектра, например качание, взмахивание руками, кружение или, в случае Гаса, воспроизведение стучащего звука, который слышен в поезде. Он будет издавать такие звуки, катая игрушечные поезда. Если паровозика нет под рукой, он будет это делать с ручкой или перечницей. Идеальное поведение в ресторане.

Чаще всего родители обсуждают такой вопрос: быть или не быть, разрешать ребенку самостимуляцию или нет? Родители спрашивают себя: что еще может делать мой ребенок, вместо того чтобы часами напролет совершать внешне бессмысленные действия? Я размышляла над ответом много лет, выслушивала различные мнения родителей и учителей. В конце концов меня осенило, и я решила обратиться к тем людям, которые действительно могут пролить свет на то, что происходит во время самостимуляции: к взрослым людям с аутизмом. Можно бурно обсуждать, сколько именно нужно самостимуляции и когда, но, кажется, консенсус существует: пусть себе занимаются. Если человек не тратит хотя бы некоторое количество времени в день на самостимуляцию, он может заплатить за это слишком высокую цену.

Амитест Скабер, которая выглядит как мультяшная девчонка с короткой стрижкой, сняла серию видео на YouTube под названием «Спроси аутиста». (Она также делает футболки с надписями типа «Нейроразнообразие», «Инвалидность – нормальное слово» и – моя любимая – «Качастье – когда нужно выразить счастье, но нет неверных слов».) Эти видео нужно показывать всем родителям детей с аутизмом. Самостимуляция возникает по разным причинам, и она больше всего требуется для саморегуляции тем, кто страдает от сенсорных расстройств. Например, как говорит Скабер, яркий верхний свет не просто доставляет ей неудобство, но «словно заливает горячей болью глаза». И она не преувеличивает. Сверхчувствительность (а иногда и ослабленная чувствительность тоже) к таким ощущениям, как освещение, звуки, запахи и вкусы, очень часто встречается при аутизме. В случае Скабер, она справляется со светом, да и с другими ужасными ощущениями, как другие люди жуют жвачку или громко разговаривают – с помощью различной самостимуляции: трет ластиком бумагу, режет ее на мелкие кусочки, иногда крутится на стуле.

Конец ознакомительного фрагмента.