Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Несмотря на все эти неудобства, мы беспрекословно выполняем предписания. Эти строгие меры предосторожности – цена возможности общаться со своим ребенком. А это, кстати, одно из преимуществ нашего переезда в Марсель. Здесь ребенка не изолируют в стерильном боксе, а помещают в специальную палату. Маленькую, конечно, но рядом с ним может находиться кто-то из близких. Комната разделена на две части занавесом из пластиковых пластин. Место, где находится больной, защищено ламинарным потоком. На потолке установлен фильтр, через который поступает воздух. Этот очищенный воздух подается сверху вниз, и таким образом обеспечивается стерильность помещения.

Микроб – это враг в отделении трансплантаций. Здесь должна быть исключена малейшая возможность попадания микроскопических бактерий, вирусов, грибков, так как инфицирование больного может иметь плачевные последствия. Вот для чего эти жесткие меры. Каждый объект, который попадает в комнату, должен быть стерильным. Это касается постельного белья, бутылочек, пустышек, игрушек и прочего. Вещи стираются при температуре выше 100 °C и приносятся в комнату в герметичной упаковке. Красивые наряды Азилис очень плохо переносят такое обращение… Я понимаю, что здесь не до кокетства и вскоре заменяю их на пижамы и простые комбинезончики.

Охота на микробов не может быть успешной без ежедневной уборки. Обслуживающий персонал – настоящие домашние феи. В рекордно короткие сроки они тщательно вымывают комнату. Пользуясь случаем, я учусь нескольким эффективным приемам уборки. Это всегда пригодится.

В ИПО все палаты носят имена персонажей известного мультфильма «Астерикс из Галлии». По иронии судьбы или по воле рока на двери комнаты Азилис написано имя Обеликс[5]. Забавно! Азилис, исходя из ее размеров, подошло бы имя Идефикс[6]. Но имя Обеликс в каком-то смысле все же подходит: хоть она и мало весит, но я убеждена, что в ней столько же силы, как и у непобедимого товарища Астерикса. И потом, будучи совсем маленькой, она тоже победитель. В некотором роде.

Жизненное пространство Азилис невелико. Обстановки минимум: детская кровать, телевизор, стол, телефон. И впечатляющая громада медицинского оборудования. Места для кровати взрослого под ламинированным потоком нет. Но мы с Лоиком хотим быть рядом со своим ребенком день и ночь. И тогда для нас ставят специальное кресло, которое при необходимости может раскладываться и служить какой-никакой кроватью. Я благодарна Богу за мои метр шестьдесят, так как мне удается более или менее комфортно устроиться и мои ноги не свисают. Но удобство ночлега совсем не важно. Даже на превосходных матрасах и под пуховыми одеялами мы бы не спали по-настоящему, конечно же из-за стресса, из-за затхлой атмосферы помещения и особенно из-за невозможности раздеться. Нам часто бывает жарко от всех этих одежек на теле. И к тому же нельзя привыкнуть спать в маске.

Мы разделяем сутки на три части по восемь часов, или почти по восемь. Наши дни делятся на три временных интервала: одна часть дня с Таис, вторая – с Азилис, а последнюю, меньшую часть дня мы проводим дома с Гаспаром. Разделение не очень справедливое по степени тяжести. Значительную часть времени у нас занимает Азилис, потому что мы – единственные, кто имеет право оставаться с ней. И мы не хотим оставлять ее одну. Она еще такая маленькая! Таис тоже нуждается в нашем постоянном присутствии, но мама может нас подменить. Что касается Гаспара, то ему, конечно же, необходимо наше внимание, но, как сын, он не требует от нас многого. У него тоже напряженный график! Он не устраивает себе перерывы между походами в сад, прогулками по старому порту и городу, а также забавами на пляже. Однажды вечером, когда я вернулась из больницы уставшая, он бросился мне на шею и с улыбкой признался:

– Мамочка, мне так нравятся наши каникулы в Марселе! Здесь можно делать столько новых вещей! Это была прекрасная идея – приехать сюда.

Он пока еще не осознал, что мы здесь не только из-за летних каникул. Если бы он знал…

Я не предполагала, что это будет так трудно переносить. На первый взгляд это всего-навсего маленькое отверстие в животе, закрытое «пробкой». Прямой доступ к желудку для облегчения процесса кормления Таис. Для нее это стало жизненно необходимым. Сначала врачи использовали назальный зонд, благодаря которому она получала полноценное питание, но эта система была для нее очень неудобна. Зонд ей мешал, и каждый раз, когда медсестра отворачивалась, Таис его выдергивала. И тогда врачи предложили нам перейти на инвазивный метод[7], как на более эффективный. Мы отказывались от этого до тех пор, пока нас не поставили перед фактом: Таис практически не может глотать. И с этим могут быть связаны не только проблемы питания. Ей просто опасно принимать пищу через рот. При каждом глотке есть риск, что еда попадет в дыхательные пути, а не в пищевод. Таис больше никогда не сможет нормально есть. Именно это заставляет нас отбросить все сомнения.

Операция прошла успешно. Таис постепенно отходит от наркоза. Я приподнимаю простыню. Прямо над пупком из живота торчит маленькая трубочка. Похоже, что она не беспокоит ребенка. Такой доступ к желудку удобен и прост. Да, я понимаю, что плюсов много. Но это вмешательство меня глубоко задевает: я больше никогда не смогу покормить свою дочь. Какая потеря! Желание кормить своего ребенка – это материнский инстинкт. Отныне я должна буду для Таис устанавливать на автоматическом устройстве программу «прием пищи», определяя время, продолжительность и количество питательных веществ. Мне ненавистна сама идея искусственного кормления этой неприятной на вид жидкостью. Моя дочь больше никогда не почувствует вкус еды – пикантный, соленый, сладкий… А ведь она любительница вкусненького!

Медсестра отрывает меня от мрачных мыслей, заявляя:

– Сейчас я вам покажу, как включить программу «откармливание».

О нет, ни за что! Какой ужас! Нельзя использовать слово «откармливание» в отношении маленькой девочки! Это же не перигорский[8] гусь! Медсестра машинально употребила этот термин, используемый только медработниками. Я едва сдерживаюсь, но мне удается более или менее спокойно попросить ее больше не использовать это слово. Смущенная, она извиняется и поправляет себя:

– Питание, так лучше?

Намного лучше. С этого дня мы будем тщательно следить за тем, чтобы «откармливание» было уделом кур и другой живности. Дело не в том, что мы придираемся к словам, просто всегда необходимо сохранять чувство собственного достоинства. При любых обстоятельствах.

Внешне ничего не происходит. Азилис мирно спит в своей детской кроватке, как и все груднички ее возраста. У нее здоровый цвет лица, спокойное дыхание, ровное сердцебиение. Безусловно, вокруг нее громоздится медицинское оборудование, но если от этого абстрагироваться, все кажется нормальным. Но только внешне. Так как внутри – Хиросима. Только что начали делать химиотерапию. Принцип пересадки костного мозга заключается в следующем: сначала все стирается с лица земли, а затем возводится заново на новом, более крепком фундаменте. Туда запустили бульдозеры. Распределение операций по времени очень точное. За неделю нужно уничтожить все производство клеток крови. Таким образом, воздействие химиотерапии должно быть молниеносным и опустошительным. Дозировка – соответствующая. Азилис, которая весит всего четыре килограмма, получает дозу, предназначенную для человека весом сто килограммов! И опять возникает образ Обеликса…

Мы ни на секунду не оставляем нашу маленькую «жительницу Галлии». Отслеживаем ее малейшие реакции. С особым вниманием относимся ко всем подозрительным проявлениям. Но она держится. Ежедневно врачи информируют нас об эволюции химиотерапии. Они дают нам отчет о «сегментоядерных нейтрофилах», «количестве эритроцитов» и так далее. Эти медицинские термины нам говорят не так уж много, ничего не воскрешают в нашей памяти. Каждый раз нам нужно их расшифровать, понять и перевести в не столь специфические термины. Медицине пришлось смириться с популяризацией… Нам попросту объясняют, что количество кровяных клеток быстро уменьшается. Воздействие эффективно. Вскоре наступит подходящий момент для пересадки.

Сегодня мы удваиваем бдительность, так как из-за быстрой потери внушительного количества лейкоцитов Азилис лишается защиты иммунитета. Наступает период, когда любая инфекция может стать фатальной. С этого момента наша дочурка беззащитна. Как в прямом, так и в переносном смысле.

Сегодня утром Азилис не захотела пить из бутылочки. К тому же днем она кривится и плачет при каждом глотке. Я не понимаю, что с ней. Мы ничего не меняли – ни соску, ни молоко. Что-то не в порядке. Врач проясняет ситуацию: у Азилис оральный мукозит – это отекание слизистой и образование язв во рту и в горле. Это одно из отрицательных последствий химиотерапии. До сегодняшнего дня у нее только выпадали волосы, а это не так бросается в глаза у шестимесячного ребенка, у которого на голове лишь птичий пушок.