Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Коган

Кажется, заговорит – и станет легче, хоть что-то можно будет объяснить. Но появление речи часто только усугубляет трудности. Бесконечное и странное говорение, неожиданные крики, стереотипные и не предполагающие ответов вопросы, непонимание переносного смысла делает речь ребенка и его реакции на чужую речь похожими на поведение компьютера, мыслящего по точной схеме в буквальном смысле слов. «Что ты будешь делать, когда встанешь из-за стола?» – «Встану на пол». Даже довольно отвлеченные, абстрактные вещи воспринимаются буквально-приземленно.

У начавших говорить детей отсутствует чувство реальной ситуации и дистанции. Все люди воспринимаются на «ты», не существует знакомых и незнакомых – к любому можно подойти и снять с него очки или запустить руку в сумку. В соединении с особенностями мышления это приводит к конфузам. Поняв, что о некоторых желаниях надо сообщать маме на ухо, ребенок прилежно выполняет ее инструкцию и что есть сил кричит ей в ухо о желании сходить по-большому или требует у гостя камень: «Мама сказала, что у тебя всегда камень за пазухой».

Родители с нетерпением и надеждой ждут, когда ребенок начнет общаться с другими детьми. Но появление интереса к ним еще не обозначает возможности общения. В одних случаях он не продвигается дальше наблюдения издали. В других – может даже пытаться выразить свою расположенность, но делает это так неумело, неловко и не учитывая ситуацию, что вызывает испуг и у детей, и у их родителей, беря, например, привлекшего внимание человека за лицо. Он пытается включиться в игру, но действует при этом настолько автономно и странно, что дети отвергают его. Будучи в кругу детей, он не вместе, а рядом – островок одиночества в море общения. Даже в самых благоприятных случаях аутичный ребенок остается «не таким», «странным», «далеким». Чувствуя это и избегая неприятных переживаний, он может стремиться ограничить общение, хотя уже нуждается в нем. Не всегда он может и хочет говорить об этом, прикрываясь нейтральными формулами «нормально», «не обижают». Но порой это чувство прорвется и без всяких вопросов: 12-летний мальчик, как-то преодолевающий трудности общения, при просьбе нарисовать то, что ему хочется, удрученно вздыхает: «Нарисую мальчика. Все играют, а он один у стены стоит».

Понять непонятное

Говоря об аутичных детях, чаще всего подчеркивают впечатление непонятности – «странный», «не такой, как все», «чудаковатый», «нелепый». Человеку, глядящему со стороны, поведение и переживания кажутся хаотическим набором нарушений, каждое из которых само по себе невыгодно отличает ребенка от сверстников. На карте аутизма пока больше белых пятен, чем уже открытых земель. И все же сегодня можно выделить некоторые основные нарушения, от которых берут начало многие кажущиеся изолированными симптомы.

Живя в том же, что и все другие люди, мире, аутичный ребенок видит его иным. Его восприятию недостает образности, целостности. Мир предстает как случайный набор отдельных, непонятных в их взаимодействии элементов. Смысл и значение вещей, обычно постигаемые по их месту в общей картине мира, остаются закрытыми. «Он как с луны свалился», – говорят родители. То, что из пугающего хаоса удается как-то узнать, заменяет собой полный и целостный образ реальности. Это прежде всего простые и наименее изменчивые вещи, которые в реальной жизни могут иметь крайне малое значение. Самый впечатляющий пример – непереносимость нового, стремление поддерживать неизменность окружения и связанные с этим страх и протест. Аутичный ребенок как бы складывает образ мира из элементов, не имея этого образа. Это напоминает строительство дома без проекта – просто наугад кирпич к кирпичу. В самом по себе аналитическом подходе к миру нет ничего болезненного, но не подкрепляемый подходом синтетическим, целостным – он похож на блуждание во тьме. Обычное развитие сочетает их, так что воспринимаются сразу и тембр голоса, и интонация, и тон, и поза, и жесты, и содержание слов – ребенок понимает, что мама сердита, или устала, или радостна. Восприятие целостного образа позволяет пренебречь случайными или малозначительными деталями, чего аутичному ребенку как раз и не хватает – он видит множество деревьев, не видя леса.

Эта односторонняя утрированная аналитичность – характеристика не только восприятия. На ней же строится и мышление. Даже при очень хорошем умственном развитии ребенок умствует больше, чем делает. Он может быть ходячей энциклопедией и не ориентироваться в простейших житейских вещах и ситуациях, где требуются интуиция, способность поступить верно, не размышляя о том, что верно и что нет. Его знаниям недостает понятий, которые нужны в повседневной жизни.

Та же неравномерность прослеживается и в других психических функциях. Механически запоминаемые тексты или маршруты и неспособность рассказать о прочитанном или самостоятельно ориентироваться. Неутомимость ритуалов и быстро наступающая усталость от общения. Недостает гармоничности, слаженности поведения: сложные навыки могут формироваться раньше простых или сочетаться с сохраняющимися незрелыми формами поведения. «Я чувствую себя рядом с ней так, как если бы вместо концерта все два часа оркестр настраивал инструменты: разлаженность, скрежет – я ничего не понимаю», – говорит мать аутичной девочки.

Чем тяжелее аутизм, тем больше препятствий для отношений с окружающим миром. Ребенок не отказывается от общения – он не умеет этого делать. Способность вступать в общение страдает из-за дефицита восприятия и особенностей переработки информации.

Сопутствующие и осложняющие нарушения (задержка развития речи или умственного развития, нарушения координации и двигательных функций и др.) тормозят развитие и формирование навыков общения. Степень улучшения, которой удается добиться в ходе лечения, поэтому очень различна.

На самых ранних этапах жизни аутичность уменьшает силу влияния отношений «мать – дитя», имеющих огромное психологическое значение для развития. Даже самые любящие и эмоционально теплые родители далеко не всегда в состоянии проникнуть сквозь панцирь аутизма. Часть страхов и других особенностей поведения может быть связана с тем дефицитом ранних эмоциональных влияний, который при этом возникает.

Продвижение в развитии увеличивает способность учитывать реакции других на себя, оценивать свое место среди людей, свои успехи и неудачи. В жизни это оборачивается далеко не только радостью. Негативный, травмирующий опыт отношений (а он почти неизбежен в силу сохраняющейся инаковости) может приводить к осознанной или неосознанной защите от общения, нужного не только эмоционально, но и для дальнейшего развития навыков коммуникации.

Подводя итог, хочу еще раз подчеркнуть, что аутизм – не болезнь, отнимающая у ребенка то, чем он уже владеет, и не раз навсегда данное и неизменное нарушение, с которым уже ничего не поделаешь. Это сложное нарушение гармоничности развития. Опыт показывает, что оно принципиально преодолимо, хотя степень преодоления у всех детей разная. Оно тяжкий и многотрудный путь, по которому ребенок вместе со взрослыми шаг за шагом продвигается к возможности более свободного и творческого развития. Аутизм – не приговор, но брошенный вызов. Мы должны принять его, потому что если не мы, то кто?

Семья и помощь

Помощь аутичному ребенку можно сравнить с распутыванием клубка – прежде всего надо найти конец, за который можно ухватиться. Но как раз это-то очень трудно.

Опыт других стран, где существует множество учреждений для аутичных детей с хорошо подготовленными психологами и воспитателями, показывает, что это, конечно, облегчает жизнь и усилия семьи, но никак не уменьшает ее роли. Много прекрасных книг о помощи аутичным детям написаны родителями, и специалисты черпают в них немало полезного, что невозможно увидеть и понять в лаборатории или клинике. В России, где помощь аутичным детям только начинает складываться, роль семьи особенно велика.

Между врачами, психологами, логопедами, музыкальными терапевтами, педагогами и другими специалистами (сегодня круг участвующих в работе с аутичными детьми достаточно широк) и семьей возникает то поле взаимодействия, в котором и будет осуществляться наиболее полная помощь ребенку. Можно было бы сказать, что семья выполняет функции посредника, переводчика между ним и людьми помогающих профессий. В этом не будет неправды, но этого мало. Именно в семье ребенок проводит большую часть времени. Именно от семьи зависит то, как рекомендации специалистов будут воплощаться в жизнь. Именно в семье складываются и существуют самые прочные и эффективные эмоциональные связи, благодаря которым ее влияние сильнее многих других. Вопрос в том, как использовать эту силу во благо ребенку, чтобы благие намерения не мостили дорогу к еще большей его изоляции.