Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Коган

Как у любого человека, у аутичного ребенка бывают периоды подъема и спада, хорошего и плохого настроения, готовности быть с людьми и потребности в уединении. Иногда родители могут предвидеть изменения – у метеолабильных, реагирующих на изменения погоды, у детей с подчеркнутыми суточными ритмами эмоциональности и работоспособности, с потребностью в определенном количестве сна или не переносящих ощущения голода. Когда это так, колебания можно предупредить или смягчить. Но в общем ребенок имеет право похандрить без того, чтобы мы непременно добивались от него радующего нас поведения.

У обычных детей в 2–3 года начинается кризис трехлетних, проявляющийся в упрямстве (ребенок настаивает на том, что он сказал, потому лишь, что он сказал это) и негативизме (ребенок отвергает сказанное взрослым только потому, что это сказал другой). Этим кризисом заявляет о себе появление «я», испытывающего себя, экспериментирующего с зависимостью/ независимостью, устанавливающего границы допустимого.

Попытки взрослых подавить такие реакции приводят к бунту, чреватому неуправляемостью ребенка, от которой он и сам страдает. У аутичных детей этот кризис происходит в возрасте появления и становления «я» – его можно наблюдать в 4–5 лет и старше.

Можно понять желание обучить как можно большему и как можно скорее. Но ни один ребенок не проходит с полной отдачей последующий этап развития, если предыдущий пройден не полностью, остался незавершенным. Это вносит искажения, новые элементы неравномерности и без того в неравномерное развитие. Начало обучения с занятий более высокого уровня, чем реально доступный ребенку, чаще затрудняет, чем облегчает работу с ним. «Торопись не спеша», – говорили древние.

В диалоге с ребенком всегда участвуют двое – он и взрослый. Все трудности диалога не могут быть объяснены одним только состоянием ребенка. Наше поведение с ним бывает более и менее удачным. Оно является инструментом помощи ребенку. Забота о нем без самобичевания за допущенные ошибки, желание и умение учиться на своих ошибках расширяют возможности.

Аутичные дети по умению рассказать о том, что их беспокоит, пожаловаться, призвать на помощь часто похожи на годовалых малышей. Неблагополучие сказывается на поведении – беспокойство, плач, возбуждение могут быть единственными явными признаками. Иногда ребенок и пытается сказать, что нездоров, но делает это так по-своему, что взрослым его не понять. Один из моих пациентов, бабушка которого лечилась от атеросклероза и который испытывал пристрастие к звучным словам, вдруг начал повторять слово «пирацетам». Родители приняли это за очередное увлечение, но когда на следующий день у него уже явно разыгралась ангина, они припомнили, что он повторял это слово без обычного экстатического восторга, как будто хотел что-то сообщить. Поэтому надо по возможности раньше обучать ребенка подаче сигналов физического неблагополучия.

Быть на приеме у врача часто испытание для детей, для аутичных – тем более. Хорошо, если родители включают детскую поликлинику в маршрут прогулок без нужды в обращении к врачу или могут познакомить ребенка с медиками. Важно включать медицину в обычный, не вызывающий тревоги и страха мир ребенка, научить без страха показывать горло (например, в играх «открой рот – закрой глаза», когда во рту оказывается что-то вкусное). С появлением сюжетных игр хорошо поиграть с ребенком в доктора и пациента; такие игры полезны и после визита к врачу – они позволяют отыграть пережитое, разрядить неприятные чувства.

Если ребенка наблюдает детский психиатр, то при визитах к другим врачам надо сообщить о получаемом у психиатра лечении во избежание несовместимости лекарств или усиления/ослабления действия одних препаратов другими.

Когда надо лечить ребенка в больнице, матери лучше быть с ним или по крайней мере навещать очень часто: ребенок может оказаться слишком трудным для непривычного к таким детям персонала, а на этапе повышенной привязанности к матери он может тяжело реагировать на отлучение от нее.

У некоторых детей аутизм сопряжен с заболеваниями, требующими постоянного приема лекарств или соблюдения диеты. Надежды на то, что ребенок примирится с этим и будет активно следовать предписаниям врача, нереалистичны. Поэтому уместнее всего ограничительное поведение родителей, делающее обязательным выполнение назначений и невозможным отказ от них.

«Хорошо, – сказал один из отцов, – мы учим его всему, что нужно для общения, но как сделать, чтобы он хотел общаться?» Действительно, человек – существо не только познающее, но и чувствующее, эмоциональное, переживающее. И если говорить об общении, то самое его начало, самый корень – чувства. Они диктуют то или иное поведение, сигнализируют о его эффективности, притягивают к одним вещам и отталкивают от других. Плохо идти у них на поводу, но еще хуже убивать их.

Чувства пронизывают и наше общение с аутичным ребенком. Осознание своих чувств и взрослому человеку дается нелегко. Чаще мы подставляем на место того, что действительно чувствуем, то, как мы думаем, как якобы должны чувствовать.

Поведением же руководят реальные чувства, которые мы не осознаем. На одном из семинаров у меня произошел такой диалог с участницей – пример не касается аутизма, но хорошо показывает, как несознаваемые чувства могут руководить поведением.

Она: Скажите, с какого возраста мальчик должен проводить все время с отцом?

Я: Мальчики, вообще-то, любят быть с отцами…

Она: Я немножко не об этом. С какого возраста мальчика отец обязан взять на себя все общение с ним?

Я: А зачем отцу это делать?

Она: Как зачем? Чтобы сын, когда вырастет, не стал женственным.

Я: А что – он дает основания беспокоиться об этом?

Она: Да, он чересчур ласковый.

Я: Вы могли бы сказать, как это проявляется? Ну, хоть в последний раз – это было…

Она: Вчера. Он, как всегда, обнимал меня, говорил, как он меня любит, придумывая мне ласковые имена… долго-долго…

Я: А сколько ему лет?

Она: Шесть.

Я: И что же вы чувствовали в этот момент?

Она: Я думала…

Я: Пожалуйста, что вы чувствовали в тот момент?

Она: Ну, как это – что я чувствовала? Любовь к ребенку.

Я: Скажите, как вы узнали, что это чувство любви? Что вы чувствовали в тот момент?

Она: Любовь к ребенку.

Я: Ну, хорошо. Что это было за чувство в тот момент, о котором вы знаете, что это любовь к ребенку?

Она: Чувство любви.

Я: Вот вы определяете, что боитесь, по тому признаку, что у вас дыхание перехватило, руки похолодели, сердце заколотилось, и говорите себе: «Я боюсь» или «Ой, мне страшно». Так ведь? А что вы чувствовали вчера, когда сын подошел к вам и ласкался?

Она: (Пауза) Ну, мне хотелось… чтобы это кончилось… как будто оттолкнуть… (Пауза) Раздражение! Он такой липучий!

Итак, подведем итог. Осознанное чувство раздражения позволяло бы находить приемлемые выходы, например мать могла сказать сыну: «Мне очень приятно, что ты меня любишь. И я тебя тоже очень люблю. А сейчас, извини, я должна…» или попросить отца уделять сыну чуть больше внимания, чтобы она могла передохнуть. Это был бы эффективный путь разрешения проблемы. Не осознавая своего раздражения, она хочет обязать мужа по таким-то и таким-то соображениям с такого-то времени (и вопрос ко мне – с какого, наконец?) освободить ее от общения с сыном. Этот путь принесет множество конфликтов и неприятных переживаний всем троим.

Ваши чувства, вызываемые ребенком и его проблемами, имеют право и могут быть очень разными: от жалости до злости, от нежности до раздражения… Они не плохи и не хороши – они таковы, каковы есть. Вопрос не в том, как их уничтожить, а в том, как с ними быть. Они становятся помехой, когда не осознаются и руководят вами исподтишка, придавая действиям иной, нередко противоположный смысл.

Аутичному ребенку осознать свои чувства чрезвычайно трудно в силу возраста и особенностей состояния. Тем не менее чувства руководят им. Руководят намного сильнее, чем взрослыми. По мере развития все дети проходят несколько уровней эмоционального регулирования поведения. Проходят, пожалуй, не то слово; скорее, строят здание эмоционального регулирования слой за слоем, этаж за этажом.

Первый уровень – самый общий. На нем происходит эмоциональная оценка безопасности и комфорта. Это чувство часто определяет первое впечатление о ком-то или о чем-то. На этом уровне оцениваются наиболее общие особенности окружающего мира – переливы, переходы, динамика явлений (мелькание света, волны тепла и т. д.).