Аутята. Родителям об аутизме - Виктор Коган

5. При оказании помощи первыми симптомами, которые начинают меняться, являются нарушения в общении. Но они же остаются наиболее устойчивыми, так что сохраняются, пусть и в более мягком виде, даже при самом большом успехе.

Аутизм и умственное развитие

Каннер говорил, что умственное развитие при аутизме существенно не страдает. Сегодня считается, что до 80 % аутичных детей обнаруживают признаки умственной отсталости. Она может быть выражена в разной степени и требовать разной помощи в зависимости от ее соотношения с аутизмом.

С одной стороны, даже самые хорошие задатки умственного развития требуют общения для их реализации. У детей, по разным причинам лишенных общения в первые годы жизни, умственное развитие настолько затруднено, что потом они оказываются отсталыми. Рене Шпиц, изучавший детское развитие в 1930-1940-х годах, обнаружил, что в младенческих приютах у детей, получавших необходимый физический уход, но не имевших общения (их не брали на руки, не разговаривали с ними, не организовывали им нахождение со сверстниками и игры с ними – накормленные и ухоженные они все время были одни), умственное развитие серьезно страдало.

Аутизм с его невключенностью в окружающий мир и общение создает примерно ту же ситуацию, что у «диких» и приютских детей – ребенок оказывается в изоляции. До него доходит недостаточный объем информации, чтобы обеспечивать его умственное развитие, а помощь взрослых в отношениях с миром и переработка информации ограниченны. Это можно представить как катящийся с горки снежок аутизма, обрастающий слоями задержки развития, которая проявит себя и в жизни, и при тестировании интеллекта.

С другой стороны, умственная отсталость связана с трудностями восприятия, усвоения и использования поступающей информации – есть какой-то предел, выше которого ребенок не может прыгнуть. И день за днем, месяц за месяцем снежок умственной отсталости обрастает слоями вторичной задержки развития.

При этом в поведении аутичных детей и детей с отставанием могут наблюдаться очень похожие симптомы, например повторяющиеся, стереотипные движения, возбуждение, нервная реакция на незнакомое или непривычное, ходьба на цыпочках и т. д.

Отличить аутизм от умственной отсталости далеко не всегда легко. Для этого и профессионалам могут требоваться многие часы наблюдения и обследования. Главное, на что приходится опираться, – это особенности общения. Однако и особенности умственного развития важны – не только его уровень, но и неравномерность, когда одни умственные способности опережают обычный возрастной уровень, а другие намного отстают от него. Хорошая, а то и совершенно блестящая механическая память позволяет удерживать и воспроизводить огромные объемы информации, создавая впечатление одаренности, так что для родителей неспособность ребенка к обучению может оказаться сюрпризом.

У части аутичных детей отмечается не просто неравномерность развития, а изолированный дар к чему-то на фоне западания других способностей. Раньше психиатры называли таких людей гениальными идиотами (idiot savant), подчеркивая контраст этой «точечной одаренности» с общим отставанием. Так, 26-летний аутичный житель большого американского города с детства был поглощен картой города и маршрутами проезда, зная все буквально до последнего уголка. Он работал, отвечая на телефонные звонки водителей общественного транспорта и такси, когда они испытывали затруднения из-за пробок, дорожных работ, просто незнания, и мгновенно выдавал им наилучшие маршруты. Но поднять утром, умыть-побрить, накормить, одеть его должна была мать – сам он этого не умел. Знаменитый Стивен Вилтшайр (диагноз «аутизм» ему поставили в три года, а первое слово он произнес в пять лет) с его фотографической памятью, пролетев над городом на вертолете, может точно нарисовать панораму города шариковой ручкой[1]. Это могут быть особые способности счетчика, мгновенно перемножающего в уме 6-7-значные числа или с лету отвечающего на вопрос, каким днем недели будет 18 марта 2089 года, но при этом человек затрудняется в ситуации применения самых простых бытовых действий.

На первый взгляд все эти вещи могут иметь научный интерес, но зачем они вам? Я бы сказал, для более реалистического понимания состояния умственного развития вашего ребенка, который никогда не является винтиком среди других таких же винтиков. Бывает полезно не только сверить развитие ребенка с имеющимися нормами и знаниями, но и взглянуть на него свежим, незамыленным взглядом. Те «мелочи», которые можете увидеть вы, не всегда видны специалисту, и родители часто открывали мне глаза на то, что оказывалось важным подспорьем в помощи.

Как часто?

Л. Каннер сообщил о 150 аутичных детях из наблюдавшихся им за 30 лет двадцати тысяч маленьких пациентов. И сегодня каждый детский психиатр мог бы рассказать, сколько аутичных детей он видел за годы своей работы. Но это не ответ на вопрос о распространенности аутизма.

Поначалу, когда диагноз «аутизм» только пробивал себе дорогу в классификации, его частоту оценивали довольно противоречиво, но цифры были невысоки: 2 % попадающих в поле зрения психиатра детей, 1:36 500 или 0,003 % клинических случаев, 0,017-0,024 % детей до 15 лет. По данным некоторых современных исследователей, использовавших очень строгие критерии диагностики синдрома Каннера, распространенность его и сегодня оценивается примерно так же. Но в целом, начиная с 1980-х годов, когда аутизм вошел в классификации, эти цифры стали увеличиваться и последние 25–30 лет говорят об эпидемии аутизма – в разных местах частота его диагностики увеличилась на 200-1300 %. Цифры растут на глазах: в 2000 году – 5-26:10 000 детского населения, в 2005 году – 1:250 новорожденных (больше, чем вместе взятые глухота и слепота, чем синдром Дауна, чем сахарный диабет, чем онкологические заболевания), в 2008 году – 1:150 детей, в 2012 году – 1:88 детей, а недавно мне попались цифры 1:50 и даже 1:25. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

Чем можно объяснить такой рост? Аутизм ведь не инфекционное заболевание, чтобы распространяться эпидемически, как в свое время грипп испанка или чума.

Чаще всего говорят о роли классификаций. Действительно, с обновлением классификаций диагностика аутизма увеличивается. Но если бы это был единственный фактор, то рост распространенности был бы примерно одинаков во всем мире даже с учетом того, что в классификации вносятся некоторые поправки в соответствии с принятыми в разных странах подходами к диагностике. Однако это не так даже в пределах одной страны. В США, например, данные о распространенности аутизма различаются не только в разных штатах, но и в пределах одного штата.

Показатели выше: а) в больших городах и близко прилегающих к ним районах, где медицинская и специальная психологическая помощь более доступна, чем в удаленной сельской местности; б) в местах расположения промышленных предприятий, университетов, исследовательских и компьютерных центров. В таких местах выше информированность и количество людей творческих и интеллектуальных профессий, среди которых процент людей с теми или иными особенностями психики по сравнению со «средними» людьми выше.

В сельской местности дети более свободны, ожидания к уровню их развития не так высоки, как в центре, и родители чаще принимают за норму то, что может настораживать в поведении городского ребенка.

Огромное значение имеет распространение информации об аутизме и помощи при нем. С 2012 года Организация Объединенных Наций, принимая во внимание глубину проблемы и ее значение для общества, провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Выходит много книг, статей, видеоматериалов, помогающих разрушить барьеры страха перед диагнозом «аутизм». В 1960-1970-х годах, когда диагноз пугал, а помощь была слабо развита, родители могли избегать обращения за ней. Теперь, когда аутизм перестал быть пугающей диагностической биркой и обеспечен поддержкой, информация помогает легче распознавать проявления аутизма, находить специалистов (которые способны поставить диагноз и помочь) и ориентироваться в существующих системах помощи и ее организации.

Один из путей распространения информации – научение от других родителей по месту проживания. Подхватить аутизм, как инфекцию, невозможно, но можно «подхватить» представление об аутизме, и это приводит к увеличению числа обращений за диагностикой. Родители обмениваются опытом с соседями, посещая разные места, у них изменяется понимание происходящего с ребенком; сведения об успешной работе с аутичными детьми воодушевляют их и подталкивают к обращению за помощью.

Этому способствует и финансовый фактор. Дело в том, что помощь аутичным людям очень дорогостоящая. В США она ежегодно обходится примерно в 35 млрд долларов; ежегодные расходы на лечение, обучение и поддержку аутичного ребенка в среднем составляют 17 000 долларов. На нее выделяется в разы больше денег, чем на помощь людям с умственной отсталостью. Понятно, что за цифрами кроются очень выигрышные системы помощи при аутизме; и это не может не сказываться на обращаемости и диагностике. Для сравнения: этот фактор не приводит к учащению обращений за диагностикой умственной отсталости, на помощь при которой отпускается меньше денег. В разных странах роль этого фактора различна в зависимости от способов финансирования охраны здоровья, страховых систем и т. д.