Загадка иммунитета. Механизм развития аутоиммунных заболеваний и доступные способы остановить этот процесс - Анита Касс

будет приносить десятки миллионов долларов. Наша сделка стала самым крупным лицензионным соглашением между больницей и фармацевтической компанией за всю историю Норвегии.* * *

После заключения сделки я испытала облегчение, но и ощущала дискомфорт. Мне было важно участвовать в следующих этапах исследования и чтобы они были проведены надлежащим образом. В конце концов, я была единственным человеком в мире, у которого был опыт использования ингибиторов гонадолиберина для лечения аутоиммунных заболеваний. Однако японцы хотели делать следующие шаги самостоятельно, и за столом переговоров мое дальнейшее участие было принесено в жертву.

Исследования и бизнес – две разные планеты. В последние годы мне иногда казалось, что мое исследование – это просто товар, а забота о пациентах оказалась на заднем плане. Главная задача – сделать все, чтобы дальнейшие исследования оказались успешными, но из этих важных переговоров меня исключили. Ранее я вела исследование практически в одиночку, теперь же, похоже, больше ни за что не отвечала.

Я уверена, что многие исследователи испытывали дискомфорт от потери контроля над своей работой, когда их наблюдения внезапно становились собственностью бизнеса. Я боялась, что другие люди не смогут хорошо позаботиться об исследовательском детище, которое я родила и воспитывала несколько лет.

Однако работа была в самом разгаре. Электронные письма от пациентов, желающих попробовать ингибитор гонадолиберина, накапливались в моем почтовом ящике. Они перепробовали все, но теперь у них снова появилась надежда.

«Пожалуйста, рассмотрите меня в качестве волонтера», – написал один из них. «Это крик в темноте», – написал другой, умоляя о совете, который мог бы помочь его жене. Женщина лет пятидесяти написала, что она жила с ревматоидным артритом с шести лет. «С раннего детства я надеялась и верила, что в один прекрасный день появится лекарство, которое изменит мою жизнь к лучшему. Я все еще не утратила надежду», – написала она.

Эти пациенты заслуживали более крупного исследования, которое точно установило бы, работают ли ингибиторы гонадолиберина. Первостепенное значение, безусловно, имели жизни людей. Все, что было связано с деньгами и патентами, не должно было лишать пациентов возможностей и надежды. Разумеется, я понимала, что компаниям нужно зарабатывать и заключать эксклюзивные сделки, чтобы защититься от конкуренции. Так работает система. Но поможет ли это сотням пациентов, которые присылают мне полные отчаяния письма?

В начале 2017 года СМИ сообщили о сделке с Astellas, и моя жизнь снова в одночасье изменилась.

16

Ничто не бывает черно-белым

Мы должны адаптироваться к меняющимся временам, но при этом придерживаться неизменных принципов.

Бывший президент США Джимми Картер цитирует свою школьную учительницу Джулию Коулман в инаугурационной речи

Меня разбудило СМС от друга: «Ты на первой странице Finansavisen!» Я села в постели и после быстрого поиска в интернете увидела свое лицо на первой странице главной деловой газеты Норвегии. Под заголовком «Самое крупное лицензионное соглашение нашего времени» были слова: «Анита Касс нашла лекарство от ревматоидного артрита». История быстро распространилась по норвежским СМИ. «Ее лекарство дарит пациентам новую жизнь», – заявила телекомпания NRK. Заголовок крупнейшей в стране газеты VG гласил: «Доктор Анита Касс разработала новое лекарство». «Это самое крупное лицензионное соглашение, которое когда-либо было заключено норвежскими больницами», – говорил генеральный директор Inven2 по всем каналам.

Давление со стороны журналистов и других лиц, желавших со мной поговорить, было больше, чем я могла себе представить. Меня атаковали телефонными звонками, и я не могла ответить на все. Робин взял на себя роль моего секретаря и отделял срочное от того, что могло подождать.

В больнице мне сказали, что со мной пытался связаться кто-то из Skavlan и просил перезвонить. Я решила, что это какая-то местная газета или маленький журнал. Через несколько дней я вспомнила, что нужно перезвонить, и только тогда поняла, что это вовсе не малоизвестный журнал.

– Эм… Вы имеете в виду телешоу Skavlan? – наконец спросила я.

Среди всего этого хаоса я не сообразила, что со мной пыталось связаться самое большое ток-шоу в Скандинавии. На другом конце провода наступило короткое молчание. Могу себе представить, как журналист взглянул на коллег и беззвучно рассмеялся, указывая на телефон и закатывая глаза.

– Да, это телешоу Skavlan, – ответил он.

* * *

Так я через некоторое время оказалась в Стокгольме. Я стояла за кулисами и ждала выхода на сцену. На экране я видела, как ведущий разговаривает с директором Шведской академии – учреждения, присуждающего Нобелевскую премию по литературе. Всего несколько месяцев назад Шведская академия объявила, что в 2016 году лауреатом Нобелевской премии по литературе стал Боб Дилан[23]. Когда я наконец села в кресло напротив ведущего ток-шоу, заметила, как у меня дрожит голос.

– Поздравляю! – сказал он с улыбкой. – Почему исследование ревматоидного артрита имеет для вас настолько большое значение?

Я осторожно кивнула.

– Моя мать болела ревматоидным артритом, – сказала я. – К сожалению, она умерла от него, когда мне было тринадцать.

В одно мгновение моя личная история стала достоянием общественности.

Отголоски этих нескольких минут на телешоу раздаются по сей день. Меня сразу завалили электронными письмами. Рукописные письма начали накапливаться в моем кабинете. Сотни пациентов отчаянно нуждались в помощи. Меня терзало чувство вины за то, что я не могла ответить им всем – это была невыполнимая задача. Даже сегодня я практически каждый день получаю письма от пациентов.

СОТНИ ПАЦИЕНТОВ ОТЧАЯННО НУЖДАЛИСЬ В ПОМОЩИ. МЕНЯ ТЕРЗАЛО ЧУВСТВО ВИНЫ ЗА ТО, ЧТО Я НЕ МОГЛА ОТВЕТИТЬ ИМ ВСЕМ.

После появления на телевидении огромное количество незнакомцев прониклось ко мне доверием. СМИ обладают огромной силой, способной как превознести вас, так и сбить с ног. К счастью, со мной произошло первое.

Что, если я ошиблась?

Что, если дальнейшие исследования покажут, что ингибиторы гонадолиберина неэффективны? Я