Что-то не так с Гэлвинами. Идеальная семья, разрушенная безумием - Роберт Колкер

все возрастающее влияние приобретали нейролептики. Эти лекарства изменяли жизни тысяч пациентов, помогая им создавать определенную дистанцию между собой и своими наваждениями. В массовом сознании и даже среди многих врачей нейролептики считались таким же даром небес, как инсулин для диабетиков. Однако почему же тогда природа шизофрении по-прежнему оставалась загадочной, а эти лекарства могли отрицательно сказываться на физическом состоянии людей? Некоторые пациенты становились от них тучными, другие скованными и неуклюжими, кто-то практически впадал в ступор – и все от препаратов, которые прославляли как чудодейственные. Для хронических психических больных такой успех мог выглядеть почти что поражением.

Единственными реальными и бесспорными выгодоприобретателями оказались, конечно же, фармацевтические компании: все они по-прежнему занимались модификациями одного и того же исходного препарата – аминазина, разработанного еще в 1950-х годах. К тому же, судя по всему, любые инновации сдерживала сама эффективность этих лекарств. Иначе почему любые новые лекарства, появлявшиеся на рынке, были вариантами нейролептика аминазина или атипичного антипсихотика клозапина, а не каким-либо третьим, радикально новым видом препаратов?

Впервые в истории большие группы родственников психически нездоровых людей начали высказываться и создавать организации защиты прав пациентов, стараясь донести до общественного сознания положение неопределенности, в котором оказались их дочери, сыновья, братья, сестры, жены и мужья. Не дождавшись эффекта от методов традиционной психотерапии, они могли рассчитывать лишь на то, что их утихомирят с помощью медикаментов. Многих пациентов, ощущавших дурные последствия медикаментозного лечения, решение бороться с шизофренией как с чисто физическим заболеванием лишало всякой надежды на исцеление. Это стало реальной и болезненной проблемой, не имевшей четкого решения. Те, кто подобно Р. Д. Лэйнгу и другим членам антипсихиатрического движения, отрицал медикаментозную терапию, утверждали, что ни одно общество не вправе пичкать наркотиками инакомыслящих. Однако для большинства людей, близким которых поставили диагноз «шизофрения», было почти невыносимо видеть их постоянные мучения и еще невыносимее сознавать, что им ничто не поможет кроме мощных лекарственных препаратов.

В отсутствие более ясного понимания этой болезни, разгадки ее природы и, следовательно, методов, способных приводить к полному выздоровлению, такие пациенты, как Гэлвины, к сожалению, оказывались в западне.

ДеЛизи начала собирать генетические материалы семей шизофреников в 1984 году. С момента ее первых робких шагов в Национальном институте психиатрии минуло почти десять лет, и теперь она работала научным сотрудников лаборатории Эллиота Гершона. То, что некогда представлялось несбыточным, сейчас казалось соблазнительно доступным. Прогресс в области молекулярной биологии сделал возможными глубокие исследования генетического кода. Используя новейший инструментарий, ученые уже выделили ген фенилкетонурии – наследственного заболевания, вызывающего слабоумие, и подбирались к болезни Хантингтона. Однако эти недуги несопоставимы с шизофренией, потому что, по общему мнению, ее вызывал не какой-то один поврежденный ген, а множество. Полностью разобраться в генетическом строении такой сложной болезни, как шизофрения, используя инструментарий тех времен, было невозможно. Многим из коллег ДеЛизи по Национальному институту психиатрии ее инициатива со сбором ДНК семей из разных уголков страны показалась глупой затеей.

Однако ДеЛизи была твердо уверена в том, что мультиплексные семьи дадут ответы на многие вопросы. Риск ее не смущал. «Линн мыслила иначе, чем другие. Она могла идти особенным путем», – вспоминает Гершон.

Свою первую семью ДеЛизи обнаружила, не выходя за территорию Национального института психиатрии. Оказалось, что у одного из пациентов Гершона есть брат, у которого тоже диагностировали шизофрению. ДеЛизи узнала, что родители братьев, Джим и Кэрол Хоу, входят в число основателей Национального объединения за права душевнобольных, ныне известного как Национальное объединение психических заболеваний (National Alliance on Mental Illness, или NAMI). Эта общественная организация была создана в 1979 году в Миннесоте и располагала отделениями по всей стране. ДеЛизи подумала, что NAMI сможет помочь ей в поисках семей. Она связалась с местными отделениями и попросила рассказать об ее исследовании в их информационных бюллетенях. В откликавшихся семьях обычно было два или три шизофреника, в двух из них оказалось четверо. С ростом количества откликов ДеЛизи наняла социального работника для посещения семей, с которыми не имела возможности познакомиться лично. Но когда ДеЛизи узнала про семью Гэлвинов из Колорадо-Спринс, она поняла, что обязана вылететь туда и увидеть все своими глазами.

Выходя из дверей дома на улице Хидден-Вэлли, Линн не могла не думать о том, что это идеальный пример. Наверное, Гэлвины были самой психически нездоровой семьей Америки.

ДеЛизи предложила всем членам семьи Гэлвин пройти психиатрические обследования, чтобы подтвердить или исключить диагнозы каждого. Затем она у всех взяла образцы крови, надеясь заметить в составе их генов нечто указывающее на предрасположенность к психическим болезням. Она считала, что маркеры будут присутствовать даже у здоровых членов семьи.

Все больные братья согласились участвовать без особых проблем. Задачу ДеЛизи упростила Мими, всегда внимательно следившая за лечением своих нездоровых сыновей. Из шестерых здоровых братьев и сестер согласились участвовать все, кроме Ричарда – тот занимался инвестициями в золотодобычу в Денвере и все еще слишком сильно расстраивался по поводу больных родственников. Джон, работавший учителем музыки в Айдахо, сдал кровь для отправки в лабораторию ДеЛизи там.

Линдси и Маргарет уехали с надеждой, что исследования могут увенчаться успехом, а Мими ходила по дому с блаженной улыбкой на лице. С ее точки зрения, главный успех уже состоялся. Она десятилетиями ждала, что на пороге ее дома окажется такой человек, как Линн ДеЛизи, и это, наконец, произошло.

Первый визит Роберта Фридмена на улицу Хидден-Вэлли состоялся вскоре после визита Линн ДеЛизи. За ним последовало многолетнее знакомство и множество посещений Гэлвинами его денверской лаборатории. Фридмен и его коллеги из медицинского центра Колорадского университета делали Гэлвинам электроэнцефалограммы, брали у них кровь и заполняли анкеты. Познакомившись с семьей, Фридмен удивился тому, что Мими настолько долго держала больных сыновей дома. «Она была очаровательной», – говорит он.

Фридмена поразило решение отправить Маргарет жить в другую семью. Насколько же ужасно обстояли дела, чтобы родители задумались о подобном, размышлял он. Ученый видел, что здоровье Дона ухудшается, а проблем с больными ребятами более чем достаточно. Но в первую очередь Фридмена, как и ДеЛизи, потрясла решимость Мими ухаживать за всеми ними. «Препараты того времени делали этих мальчиков очень зажатыми и безразличными ко всему. Вот они и сидели целыми днями, угрюмые и неразговорчивые, а она обихаживала их. Мими как будто пансион содержала».

К Гэлвинам Фридмена направила ДеЛизи, знавшая, что он ищет семьи для экспериментов со своей теорией сенсорной фильтрации. В начале 1980-х годов Фридмен продолжал свои опыты с измерением способности головного мозга фильтровать информацию. Он продолжал считать, что сенсорная фильтрация – один из генетически обусловленных механизмов, делающий некоторых людей подверженными