На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Путаница с диагнозом может возникать и тогда, когда ребенок с неадекватным поведением или явными задержками развития демонстрирует неплохие результаты тестов на уровень развития. Мы убеждаем родителей и специалистов в том, что выводы не должны основываться на одних лишь результатах формализованных тестов. Несмотря на давнюю традицию их использования, они все же не столь показательны, как непосредственное наблюдение. Они могут быть частью обследования, но не единственным критерием для определения того, есть ли у ребенка расстройства аутистического спектра. Одна из распространенных ошибок — утверждение, что у детей с синдромом Аспергера нормальная или даже не по годам развитая речь. Ребенок с таким диагнозом по определению имеет проблемы с чтением и распознаванием тонких эмоциональных и социальных сигналов и не умеет использовать язык творчески и абстрактно во множестве жизненных ситуаций (т. е. не владеет языком в его прагматическом аспекте). Эта ошибка часто возникает из-за того, что такие дети могут хорошо справляться с формальными языковыми задачами, основанными на памяти (например, с упражнениями на сопоставление слов и картинок, определение значений слов), или даже выполнять простые логические упражнения со словами, предложениями и абзацами. Подобные формализованные задачи не раскрывают способностей ребенка к эмоциональному и социальному использованию языка — главному аспекту нормального языкового развития.

• Поэтому некорректно говорить, что у детей с синдромом Аспергера нормальное языковое развитие. Их языковые способности, включая ограниченные логические и те, что основаны на памяти, нужно выявлять и развивать: с их помощью можно расширить языковые навыки ребенка, чтобы он мог делать и излагать умозаключения, а также использовать речь для общения. У детей с синдромом Аспергера часто нет достаточных возможностей, чтобы участвовать в творческих, непринужденных разговорах со взрослыми и сверстниками. В последующих главах мы расскажем о том, как помочь детям практиковаться в тех областях языка, которые представляют для них наибольшие трудности.

Распознавание первичных симптомов

Вторая, родственная проблема, связанная с неправильными диагнозами, возникает из-за разногласий по поводу симптомов аутизма и расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось в первой главе, мы часто смешиваем первичные и вторичные симптомы. Нэнси Миншью и ее коллеги из Питсбургского университета провели исследование, в котором дети с аутизмом сравнивались с детьми без аутизма. Когда детей из обеих групп сопоставили по уровню речевой активности, способности проходить стандартизованный тест и умению понимать тестовые вопросы и отвечать на них, исследователи обнаружили, что наиболее существенные различия между детьми без расстройств аутистического спектра и детьми с такими расстройствами состоит в способности делать умозаключения (мыслить абстрактно и предлагать новые выводы или гипотезы), обмениваться эмоциональными сигналами (социально взаимодействовать, прочитывая чужие сигналы и посылая свои), проявлять сочувствие (понимать чувства другого человека), доверять другим и вступать с ними в контакт.

Диагноз нельзя ставить по одному симптому, но отсутствие ключевых способностей, описанных в первой главе, несомненно, служит показателем расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось выше, такие вторичные симптомы, как тенденция к повторению действий, эхолалия и самостимулирующее поведение, часто встречаются у детей с расстройствами аутистического спектра, но все они наблюдаются не только при этом диагнозе. Поэтому при диагностике аутизма и расстройств аутистического спектра мы должны отличать первичные симптомы от вторичных. В доступных в интернете информационных материалах о расстройствах аутистического спектра это различение проводится не всегда. Это понятно, поскольку его не всегда легко провести. Но отличать первичные симптомы от вторичных необходимо ради более надежной диагностики: если налицо одни лишь вторичные симптомы, можно рассматривать альтернативные диагнозы. Например, у ласкового и общительного ребенка, способного осмысленно использовать несколько слов, но слишком остро реагирующего на раздражители, глядящего иногда пустыми глазами в пространство и склонного к повторяющимся Действиям, могут быть отклонения в развитии, но не аутизм.

Мы разработали опросник для родителей, который позволяет оценивать активные эмоциональные способности детей. Наличие этих способностей означает нормальное развитие, а отсутствие указывает на возможные отклонения в развитии, требующие более подробного обследования. Эта разработка, «Опросник и карта социально-эмоционального развития Гринспена», была апробирована и показала большую достоверность и надежность. Изданный «Корпорацией психологов», этот опросник вошел в состав новых шкал Бейли.

Конечно, вторичные симптомы, которые мы не учитываем, стремясь избежать ложного диагноза, тоже нуждаются в терапии. В ходе клинического обследования команда специалистов объяснит родителям, как взаимодействовать с ребенком, учитывая особенности его нервной системы. На какие ощущения ребенок реагирует остро или, наоборот, слабо? На что он опирается в первую очередь, ориентируясь в мире, — на зрение или на слух? Насколько хорошо он умеет планировать действия? Может ли он выполнять действия, состоящие из трех, четырех или пяти последовательных элементов? Специалисты могут научить родителей работать с уникальной нервной системой своего ребенка так, чтобы для него были созданы оптимальные условия для взаимодействия. Лишь тогда удастся увидеть, насколько он способен к вовлечению в общение, обмену социальными сигналами и осмысленному использованию понятий (в том случае, если он хоть немного говорит).

Гипердиагностика аутизма и синдрома Аспергера

Один из наиболее распространенных ложных диагнозов — заключение, что у ребенка, обладающего ключевыми способностями (к общению, обмену социальными и эмоциональными сигналами, творческому и абстрактному мышлению), есть какое-либо расстройство аутистического спектра, поскольку у него наблюдаются некоторые симптомы, присущие этим расстройствам. Возможно, ребенок демонстрирует значительную социальную тревожность[12], теряет над собой контроль и легко впадает в истерики. При слишком большой нагрузке он становится упрямым и несговорчивым. Эта тенденция к гипердиагностике расстройств аутистического спектра усугубляется тем, что специалисты нередко изучают ключевые способности ребенка, пока он общается со сверстниками или находится в шумной и суетливой школьной обстановке, вместо того, чтобы наблюдать за ним в благоприятных для него условиях игры со взрослыми, которым он доверяет. Ребенок может плохо приспосабливаться к ситуации, слабо проявлять свои способности в той или иной соответствующей его возрасту обстановке, и в сложных для него условиях может даже замыкаться в себе или «взрываться». Поэтому, чтобы установить наличие той или иной способности, за ребенком нужно наблюдать в максимально благоприятных для него условиях. Если в этих условиях ребенок демонстрирует способность, значит, она у него есть. У него могут быть проблемы, над которыми нужно работать, но диагноз должен основываться на его истинных отклонениях.

Принципиальное значение наблюдения

Мы всегда начинаем обследование с простого наблюдения за ребенком и завершаем его беседой с родителями, чтобы выявить все, на что ребенок способен. Каждый ребенок действует в пределах широкого диапазона способностей. И крайне важно, чтобы диагноз основывался на верхних уровнях этого диапазона. Если ребенок иногда ходит, значит, он может ходить. Иногда он падает, но он может ходить. Если он иногда может общаться с другими, значит, он может общаться, и мы в силах научить его общаться активнее. Для постановки диагноза необходимо выявить максимум способностей ребенка.

Из-за условий, в которых проводится обследование, — шума 11 помещении, присутствия чужого человека, с которым ребенку приходится контактировать, разных заданий в тестах и т. д. — ребенка нередко удается увидеть лишь с худшей стороны. Это тоже важная информация: она позволяет специалистам понять, каковы индивидуальные особенности ребенка и характерные для него модели поведения. Расстройства аутистического спектра можно диагностировать после того, как будет составлено представление о максимуме и минимуме способностей ребенка и будут отмечены вышеописанные первичные симптомы, сохраняющиеся у него даже в наиболее комфортной ситуации. Или же специалисты могут заметить, что ребенок способен вступать в отношения, общаться и мыслить абстрактно и творчески, но только не в шумной обстановке. В таком случае они могут проверить, нет ли у него регуляторного расстройства[13], из-за которого он утрачивает свои способности в стрессовой ситуации. Но это совершенно отличный от аутизма диагноз.