Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Прошлым летом мы боялись за ее жизнь, но немного по-другому. Тогда положение Таис действительно было зыбким, но речь не шла о том, что мы можем ее потерять. Медицина еще могла ей как-то помочь. Но сегодня, на этой стадии болезни, мы ни на что не можем повлиять. В любой момент могут отказать жизненно важные органы. Таис может умереть от сердечной или дыхательной недостаточности. Мы разбиты тяжелым чувством беспомощности. Что мы можем сделать? Если бы мы знали…

Спасибо, Дон Кихот! Его ярая борьба с безобидной мельницей помогает мне кое-что понять. Благодаря ему в эти мрачные дни мне открывается одна истина: нужно всегда быть начеку, чтобы противник не застал вас врасплох. К сожалению, уже нет сомнений в том, что, даже руководствуясь самыми благими намерениями, мы не сможем спасти Таис. Это не признание поражения, потому что в глубине души я понимаю, что все это время мы сражаемся не с лейкодистрофией.

Эта болезнь – ветряная мельница, заставляющая нас понапрасну суетиться. У нас нет сил, чтобы зря гонять ветер, мы уже давно сложили оружие. Но это не значит, что мы опустили руки. Мы приняли другой вызов. Добавить жизни дням, когда нельзя добавить дней жизни. Вот наша главная задача в этой войне. И только это.

Прошлой весной мы с Лоиком дали друг другу обещание сделать все возможное, чтобы Таис была счастлива. И сегодня это обещание имеет смысл более, чем когда-либо. Мы все будем делать для этого. До последней минуты. И ни перед чем не отступим.

Середина декабря. Скоро Рождество. Если спросить у Лоика и у меня, какой наш любимый семейной праздник, то мы сразу ответим: именно эта волшебная ночь. В этом году рождественская ночь не обещает быть веселой. И только мы сами можем сделать ее более радостной. Даже не сговариваясь, мы понимаем, чего хотим. И одновременно просим об этом врача: Таис должна вернуться домой. Навсегда.

Это безумие! Да, это безумие. Тем лучше! Ради Таис мы готовы на любые сумасбродства. Мы не хотим, чтобы она провела свои последние дни в безликой больничной палате. Ее место дома, среди родных. Мы ощущаем в себе силу и мужество ухаживать за ней дома. Ничто нас не остановит. Острота ситуации – для нас это стимул сделать решающий шаг.

Этот прыжок в неизвестность вызывает радость и беспокойство одновременно. Радость – потому, что мы убеждены в правильности такого решения. Беспокойство – потому, что мы не ведаем, что нас ждет. К счастью.

Врач соглашается с нашим решением и инструктирует нас, как организовать домашний госпиталь. Несколько телефонных звонков – и мы можем ехать. В момент, когда мы покидали больницу, медсестры с трудом сдерживали слезы. Они понимали, что больше никогда не увидят свою Храбрую Принцессу.

БНД. Три революционные буквы. Больница на дому. Идея заключается в следующем: если ты не идешь в больницу, то больница сама к тебе придет, не теряя ни секунды и со всем необходимым. В день возвращения Таис домой в дверь звонит медсестра с таким снаряжением, которое приведет в замешательство самого Деда Мороза с его волшебным мешком. Это лекарства, приборы, приспособления, капельницы.

БНД действует у нас уже на знакомой территории – медсестры раньше регулярно приходили ухаживать за Азилис. Должна признаться, что часто, пользуясь случаем, я расспрашивала их об образовании пролежней и покраснений, ускоренном сердцебиении. Они любезно отвечали на мои вопросы, но я чувствовала себя неловко, так как формально отвечали за Таис мы сами. Теперь другое дело. Отныне у них полная свобода действий, они все возьмут в свои руки. И они не пожалеют своих сил!

Необходимая и кратковременная. Эти два слова вполне характеризуют домашнюю госпитализацию. Она не заменяет сложное и длительное лечение в больнице. В основном она применима для пациентов, находящихся на пути к выздоровлению, и смысл ее – сократить пребывание в больнице или избежать его. Она возможна на определенный промежуток времени. Неделя, месяц, может быть, два. Но не более.

В случае с Таис все обстоит иначе – не приходится ждать никакого улучшения. Не будет ни возвращения в больницу, ни выздоровления. Можно только надеяться на отсрочку. Постоянное ухудшение ее состояния позволяет предположить, что БНД будет действовать недолго. Но кто может предсказать будущее? Медперсонал тоже это понимает, как и то, что нас ждет. И что их ждет. Но это не вызывает у них неприятия. Напротив. Они понимают, что их задача не вылечить, поскольку это невозможно, но облегчить жизнь безнадежно больному ребенку. И еще они понимают, что домашняя госпитализация продлится столько, сколько будет жить Таис. Медсестры то и дело повторяют нам с того момента, как прочли сомнение в наших глазах:

– Мы останемся с вами до конца.

БНД облегчает нашу жизнь, но главное – жизнь Таис. Мы рады видеть, что команда медиков поднимается к нам на борт. Постепенно мы снова становимся больше родителями и меньше сиделками. Все становится на свои места. И так намного лучше. Медсестры помогают нам в лечении и повседневном уходе; они оценивают состояние Таис, следят за его изменениями и предупреждают приступы. Они и врачи действительно одна команда. Медсестры инструктируют новоприбывших, пополняют запасы медикаментов. И каждый день, без исключения, какая бы ни была погода, одна из них приходит к Таис. Я привыкла к этим ежедневным посещениям. Более того, я ценю и жду их. Между нами установилась тесная связь, не такая, как была в больнице, где персонал соблюдает определенную дистанцию. У себя дома каждую из них мы с легкостью пускаем в нашу частную жизнь. Они знают все о наших трудных временах, о наших настроениях, огорчениях и радостях. Они относятся к нам не просто с симпатией – они к нам привязались. А разве могло быть иначе? Как можно оставаться безразличным, ухаживая за больным у него дома? Ни одна из медсестер не скрывает своих чувств к Таис. Иногда, чтобы ухаживать за ней, они приходят вдвоем. Того требует сама Принцесса!

Опечаленный Гаспар стоит на пороге своей комнаты. Таис сегодня переезжает. Она перебирается в нашу комнату. На наше место. Так будет лучше для нее. И для него. Их комната стала похожа на больничную палату со всеми этими кислородными баллонами, емкостями с обезболивающим газом, шлангами, датчиками, запасами медикаментов. Пространство для игр заметно сократилось.

Гаспар говорит с недовольной гримасой:

– Мне все равно, что мне негде играть. Я хочу, чтобы моя сестра осталась со мной.

Передвигая свою кровать, я снова объясняю ему причины таких изменений. Официальные причины – сложно ухаживать за Таис в небольшой в комнате; то и дело приходят посетители; везде громоздится медицинское оборудование; надо беречь сон сестренки и т. д. Гаспара это не убеждает. Вдруг он начинает плакать, повторяя при этом:

– Я хочу остаться с Таис! Я хочу остаться с Таис!

И тогда я нахожу в себе силы сказать ему то, о чем хотела умолчать.

Психолог из команды БНД посоветовала нам их разлучить не из практических соображений. На этой стадии болезни жизнь Таис постоянно висит на волоске. Гаспар об этом знает и без нас. Бессознательно он следит за ней. Он прерывает свои игры, чтобы удостовериться, что она в порядке. Он долго не засыпает, прислушивается к звукам, издаваемым приборами. Ночью, вставая в туалет, всегда подходит к сестре, чтобы проверить, дышит ли она.

Однажды утром, поглощая бутерброды, он внезапно спрашивает:

– Папа, мама, а если я утром проснусь, а Таис умерла, что я должен делать? Я должен вас разбудить или нет?

Чашка с кофе выпадает у меня из рук и разбивается, кофе разливается по столу. Именно тогда мы осознали, что нужно как можно скорее переселить Таис.

Ни в коем случае Гаспар не должен стать свидетелем ее последнего вздоха. Это не его участь, наша. Это мы решили держать Таис дома, зная, что вскоре произойдет. Это мы должны взять на себя ответственность и организовать наши будни так, чтобы были учтены интересы всех членов семьи.

Подыскивая слова, понятные Гаспару, я ему все это объясняю:

– Мы не хотим тебя отдалить, мы хотим защитить тебя. Чтобы ты жил полноценной жизнью мальчика.

– Но, мамочка, я должен быть с Таис. Ведь потом ее больше не будет, я больше никогда не смогу ее увидеть. Когда я повзрослею, будет уже слишком поздно.

И снова доводы этого ребенка поражают меня и заставляют взглянуть на ситуацию иначе. Его аргументы меня убедили.

– Гаспар, ты прав, игры с Таис – это часть твоей жизни. Даже больше. Но ты не должен за нее отвечать. Мы все-таки разместим ее в нашей комнате, но ты сможешь приходить туда и днем и ночью – когда захочешь. И сможешь с ней оставаться столько, сколько пожелаешь.

Не проходит и дня, чтобы Гаспар не навестил Таис. Часто после школы он усаживается рядом с ней на кровать и рассказывает о том, как прошел день. Он смеется, а она улыбается, когда он расписывает ей, как играл на переменке в школьном дворе, как мальчишки устроили в столовой сражение хлебными шариками, как его отчитывала учительница. Он просит нас выйти, когда рассказывает о своих детских секретах, о которых мы не имеем права знать.