Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Не проходит и дня, чтобы Гаспар не навестил Таис. Часто после школы он усаживается рядом с ней на кровать и рассказывает о том, как прошел день. Он смеется, а она улыбается, когда он расписывает ей, как играл на переменке в школьном дворе, как мальчишки устроили в столовой сражение хлебными шариками, как его отчитывала учительница. Он просит нас выйти, когда рассказывает о своих детских секретах, о которых мы не имеем права знать.

– С Таис я могу говорить обо всем, потому что она никому не откроет мои секреты. И я уверен, что даже если бы она могла говорить, то никогда бы их не открыла.

Иногда Гаспар влетает в комнату со скоростью ветра, быстро целует сестренку и с такой же скоростью вылетает. Идет в свою комнату и закрывает за собой дверь. Там он погружается в свой мир. Мир, населенный динозаврами с причудливыми именами, вооруженными до зубов пиратами, отважными рыцарями и всемогущими роботами. Мир без лейкодистрофии, без пересадки костного мозга, без медицинского оборудования. Невинный мир пятилетнего мальчика.

Перед моими глазами то и дело мелькают фонарики, украшающие зеленую елку, которая стоит в центре гостиной. Гаспар с охапкой разноцветных гирлянд готовится завершить украшение елки. Он вполголоса напевает рождественские песенки на зависть хору «Маленьких певцов деревянного креста»[13]. «Тихая ночь, святая ночь». Наши башмаки, по одному из пары, расставлены полукругом под елкой и томятся под грузом подарков, перевязанных разноцветными лентами. Стол сервирован красными и белыми приборами и украшен золотистой лентой. Тринадцать десертов на больших блюдах покорно дожидаются ненасытных сладкоежек и гурманов. Наступает вечер, зажигаются свечи, гасится лишний свет. Приближается Рождество.

Отпраздновать Рождество к нам приехали родители и сестры Лоика. Мы пообещали Гаспару, что в этот волшебный вечер ни у кого не будет кислого выражения лица. Встав из-за праздничного стола, все торопятся к елке и становятся напротив своих башмаков, заваленных подарками. Подарки Азилис и Таис тоже здесь. Мы решили, что так будет правильно. Я смотрю на аккуратно завернутые коробки и чувствую легкое покалывание в сердце. Но никаких слез, я обещала.

В тот самый момент, когда руки каждого из нас уже тянутся к столь желанной кипе подарков, Гаспар тихонько спрашивает:

– А мои младшие сестренки… разве им нельзя быть с нами? Только в этот вечер.

Гаспар настоятельно просит всех немного подождать. Мы с Лоиком обмениваемся взглядами, растроганные его просьбой. Накануне Рождества все возможно, не так ли?

Таис сопит на своей кроватке. Азилис агукает в своей комнате. Обе кроткие, как ангелочки. Они даже не подозревают, что их ждет. Забетт и Армель готовятся к их появлению. Они отодвигают журнальный столик, передвигают диван, освобождают розетки. Как только все готово, появляется весьма необычная процессия. Это не менее впечатляюще, чем шествие волхвов. Первым входит Лоик, он несет Таис, прелестную, как Белоснежка на руках своего прекрасного принца. Сразу за ним идет Рафаэль с капельницей. Следом шагает Пьер, неся баллоны с кислородом и обезболивающим газом. Мы с Азилис, прехорошенькой в своем красном платье, замыкаем шествие. Да, у меня было время одеть ее в красивый наряд – ведь у нее первый, пусть и импровизированный выход в свет. Она очаровательна!

Мы решили принести Азилис в гостиную, даже не раздумывая, но все же не забыли о мерах предосторожности. Каждый тщательно продезинфицировал руки, перед тем как надеть маску. На Азилис тоже маска, которая по идее должна прикрывать ей нос и рот, но она закрывает ей почти все лицо. К тому же Азилис сидит в специальном кресле, полностью закрытом прозрачным куполом. Она, конечно, против всех этих предосторожностей и старается сорвать маску. Успешно. За несколько минут она снимает ее, комкает и бросает подальше от себя. Но ей мало этой победы. Она изо всех сил стучит по пластиковому защитному экрану, отгораживающему ее от реальной жизни. «Скоро, моя дорогая, скоро ты сможешь прикоснуться пальчиком к этому миру».

Три, два, один – вперед! Сигнал дан, и мы можем распаковывать подарки. Гаспар больше не выдерживает. Он сердится на туго завязанные ленты, разрывает бумагу. Открывая новый подарок, он с каждым разом все больше изумляется и восхищается. Он один создает больше шума, чем все мы, вместе взятые! Лоик издалека показывает Азилис ее новые игрушки – они пока еще не продезинфицированы.

Бегая по магазинам перед Рождеством, я пыталась разрешить головоломку: что можно подарить такой маленькой девочке, как Таис? Мне было трудно придумать. Ей не интересны ни куклы, ни украшения, ни игрушечная кухня. Мне очень хотелось найти подарки именно для нее. Наконец я выбрала ароматическую свечу и диск со сказками. Я разворачиваю и описываю ей содержимое коробки, подношу свечу к ее носу. Она почувствовала…

Гаспар подходит ко мне, держа обеими руками свои сокровища, с сияющими от счастья глазами. И, удивляясь, спрашивает:

– А ты не открываешь свои подарки?

– Пока нет, чуть позже.

У меня уже есть подарок. Я окидываю взглядом всех моих троих детей. В последний момент я подавляю растроганное всхлипывание. Обещание есть обещание.

Возвращаем всех на свои места. Таис и Азилис снова обретают покой в своих комнатах. Мы окутаны магией Рождества. После ужина праздник продолжается до поздней ночи. Никому не хочется разрушать волшебство этого вечера. Позже, когда мы с Лоиком остаемся одни, приютившись в углу дивана и накрывшись пледом от ночной прохлады, мы долго лежим в тишине. Яркие фонарики по-прежнему горят. Но не на елке, а в глубине моих глаз. Это самое прекрасное Рождество в моей жизни!

В медицинской карточке Таис лежит запечатанное письмо. На конверте значится: «Вниманию “скорой помощи”!» Это послание по нашей просьбе написал нейропедиатр несколько дней назад. Сегодня оно нам пригодилось. Когда после полуночи в дверь входит бригада «скорой помощи», я дрожащей рукой протягиваю им конверт. Без слов. Врач распечатывает его и молча читает. Прочитав, он возвращает его мне со словами:

– Я все понял, – и входит в комнату Таис.

Таис плохо, очень плохо. Температура выше 40 °C, но руки и ноги у нее ледяные. Пульс превышает двести ударов в минуту. Она без сознания. Пока санитары заботятся о Таис, я разворачиваю письмо и впервые его читаю. Нейропедиатр кратко поясняет, что такое метахроматическая лейкодистрофия (немногие врачи знакомы с этой редкой патологией). В нескольких фразах он описывает прогрессирующие осложнения и нынешнее состояние Таис. Он подчеркивает, что применяемое лечение направлено исключительно на облегчение состояния больной. Он отмечает, что мы понимаем неотвратимость исхода болезни, и дважды подчеркивает, что мы не хотим, чтобы Таис подключали к аппарату искусственного дыхания. В конце он упоминает, что нас следует проинформировать о непосредственной угрозе смерти. Таково наше желание. Завершает письмо фраза: «Я уверен, что вы сделаете все возможное, чтобы облегчить страдания при пароксизмальном приступе»[14].

«Пароксизмальный» – только этот термин мне непонятен. Все остальное ясно. Врач очень точно описал ситуацию; он прямо сообщил о нашем выборе. Выбор трудный, мы с Лоиком часто это обсуждали. Мы приняли его душой и разумом. Сейчас он для нас – самое главное. И он определяет наши действия: мы хотим заботиться о Таис, хотим, чтобы она оставалась с нами как можно дольше, но мы решили не переусердствовать в поддержании ее жизни; мы сделаем все, чтобы она не страдала, не сокращая ее жизнь. В общем и целом мы не хотим нарушать естественный порядок вещей.

Врач все отлично понял. Он уважает наше решение. Он объясняет нам положение дел:

– Состояние Таис критическое. В любой момент все может измениться как в лучшую, так и в худшую сторону. Если хотите, мы можем с вами остаться.

Мы охотно соглашаемся – их присутствие нас успокаивает.

Несмотря на тяжелую ситуацию, все действуют четко и слаженно. Бригада «скорой помощи» берет на себя заботу о Таис. Санитары стараются снизить температуру и замедлить сердцебиение. Они вводят лекарства, снимают показания приборов. Мы с Лоиком не отходим от Таис. Мы разговариваем с ней. Призываем ее бороться. Уверяем ее в своей вечной любви.

Спустя два часа ее пульс немного замедляется и падает температура. Врач «скорой помощи» ждет, пока состояние Таис стабилизируется, а потом мы приходим к общему мнению: бригада может уезжать. Они уходят, взяв с нас обещание вызвать их, если Таис снова станет хуже. Я их провожаю. Когда я уже собираюсь закрыть дверь, врач поворачивается ко мне и говорит:

– Я восхищаюсь вашим мужеством, свидетелем которого был я сам и о котором прочитал в письме.

Потом, явно взволнованный, он отворачивается.

Под утро Таис просыпается, словно ничего и не было.