Гликогеновая болезнь. Советы родителям - А. Сурков

Общепризнанным является факт, что любое хроническое заболевание снижает качество жизни ребенка, а также семьи, в которой он воспитывается. Именно поэтому понимание особенностей влияния заболевания на различные аспекты качества жизни может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при гликогеновой болезни, так и разработке индивидуальной программы реабилитации для каждого больного. Нами было установлено, что гликогеновая болезнь приводит к резкому ограничению физической, психической и социальной адаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками. Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с гликогеновой болезнью. Таким образом, инвалидизация детей, страдающих этим заболеванием, приводит к значительному снижению качества жизни, низкой социальной активности родителей, существенным затратам на содержание ребенка-инвалида.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. В диабетологии существует опыт применения различных моделей обучения – групповое и индивидуальное, которые могут проводиться как амбулаторно, так и на базе стационара. Однако больные, даже пройдя обучение по структурированной программе, нуждаются в печатной продукции (памятках, брошюрах, справочниках), к которой они могли бы обращаться в случаях сомнений, при необходимости вспомнить забытую информацию, а иногда и с целью принятия решения в отношении лечения заболевания. То же касается и пациентов с гликогеновой болезнью. Однако, если для больных сахарным диабетом такая продукция в нашей стране представлена широким спектром изданий, то для людей, страдающих гликогеновой болезнью, она совершенно отсутствует, поэтому в помощь взрослым приводим рекомендации по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.

Советы психолога

Тяжелое хроническое заболевание в детском возрасте вне зависимости от его этиологии оказывает негативное влияние на эмоциональное состояние ребенка, его психическое и личностное развитие, является серьезным испытанием для его близких.

Длительная астенизация, склонность к гипогликемии приводит к повышенной истощаемости детей, что проявляется частыми перепадами настроения, трудностями в развитии произвольного поведения, быстрой утомляемостью при любом виде активности. Отсутствие индивидуального подхода к воспитанию и обучению соматически ослабленных детей (например, психологические перегрузки, дефицит новых впечатлений и различных видов активности) приводит к невротизации личности, ограничивает реализацию их психического потенциала.

Вынужденное сужение круга социальных контактов (из-за частых госпитализаций, необходимости пребывания на домашнем обучении при метаболической декомпенсации) препятствует приобретению опыта социального взаимодействия, порождает социальные страхи, способствует формированию неуверенности в собственных силах, фиксации на особенностях внешности. В крайнем варианте наблюдается негативное отношение к телесному Я. Возникновение этой проблемы обусловлено рядом реальных причин: низкий рост, астеничное телосложение, полные щеки, придающие лицу «кукольный» вид, сильно увеличенный живот, походка вперевалку. Сформировавшиеся внутренние барьеры в общении приводят к устойчивым адаптационным трудностям ребенка при попытках включения в организованный детский коллектив.

Без своевременной психолого-педагогической помощи все эти проблемы усугубляются с возрастом, препятствуя полноценной социальной адаптации человека. В частности, нереализованность в социуме приводит к высокой внутриличностной конфликтности, трудностям построения жизненных и профессиональных планов в подростковом возрасте.

Личностная незрелость, повышенная зависимость от взрослых у подростков с гликогеновой болезнью являются причиной недостаточной самостоятельности и низкой приверженности лечению. Часто школьники не могут без контроля родителей выполнять жизненно необходимые каждодневные рекомендации врача (измерять уровень глюкозы в крови, принимать препараты, соблюдать диету), что становится источником длительного напряжения в отношениях детей с родителями и вызывает риск возникновения осложнений заболевания.

Как правило, взрослые, ухаживающие за больным ребенком, испытывают длительные эмоциональные и физические перегрузки. Состояние стресса нередко приводит к эмоциональному истощению, провоцируя конфликты в детско-родительских и супружеских отношениях, ограничивая реализацию личностного и трудового потенциала членов семьи. Это препятствует использованию существующих у нее ресурсов и созданию благоприятных условий для лечения и развития ребенка.

К сожалению, далеко не всегда у родителей есть возможность получить консультацию психолога, поэтому приводим ряд советов по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.

Алгоритм действий родителей по реализации психологического потенциала детей с гликогеновой болезнью

Шаг 1. Родитель ответственен за жизнь, здоровье и психическое развитие ребенка

Именно родители берут на себя ответственность за духовное и физическое благополучие ребенка, а также принимают решения по его воспитанию и уходу. Когда ребенок болен, его жизнь во многом зависит от способности взрослых проявить активную жизненную позицию и реализовать индивидуальные психологические потребности личности.

Родители должны чутко относиться к состоянию здоровья ребенка, создавать максимально благоприятные условия для улучшения его самочувствия и психического развития.

Шаг 2. Союз родителей и специалистов – контроль болезни

Физическое и соматическое состояние ребенка зависит от правильности лечения. Только поддерживая систематический контакт с врачами, родители способны результативно контролировать здоровье ребенка и заботиться о нем. Тесное взаимодействие со специалистами позволяет близким ощутить их поддержку и разделить ответственность.

Лечение гликогеновой болезни – тяжелый кропотливый труд, требующий наличия специальных медико-психолого-педагогических знаний.

Родителям нужно вести дневник питания ребенка, где фиксируются результаты измерения уровня глюкозы в крови, рекомендации специалистов, порядок и правила проведения медицинских процедур. Важно, чтобы все члены семьи были знакомы с врачебными требованиями и придерживались их.

При возникновении у близких вопросов по уходу, лечению, воспитанию ребенка чрезвычайно важно обратиться за консультацией к специалистам.

Шаг 3. От родительского контроля к самоконтролю ребенком своего состояния

Важным средством контроля течения гликогеновой болезни является специальным образом организованный процесс питания и приема препаратов. Родителям важно понимать, что целенаправленное приучение ребенка к здоровьесберегающему режиму, формирование ответственного отношения к лечению реализуется в семье.

После постановки диагноза родители должны организовать жизнь всей семьи так, чтобы выполнение рекомендаций врача и соблюдение гигиенических навыков стало естественным и привычным для ребенка. Единство воспитательных требований и систематическое их выполнение всеми членами семьи на протяжении всего раннего и дошкольного возраста облегчит процесс приучения ребенка к лечебному режиму и повысит его эффективность.

По мере взросления ребенка (но не ранее 11 лет), развития его самостоятельности необходимо уменьшать родительский контроль, постепенно делегируя ему ответственность и демонстрируя свое доверие. Доверительные отношения и сотрудничество являются необходимым условием формирования у ребенка навыков самоконтроля.

Шаг 4. Внимательное отношение к соматическому и физическому состоянию ребенка

При организации воспитания и обучения ребенка с гликогеновой болезнью учитывайте его соматофизическое состояние, своевременно и гибко меняйте стиль родительского поведения, снижайте педагогическую нагрузку и уровень требований. С целью определения педагогического маршрута ребенка и плана психологической реабилитации родителям полезно проконсультироваться с педагогом-дефектологом и детским психологом. При обострении болезни и изменении формы медицинской помощи (с амбулаторно-поликлинической на лечение в круглосуточном стационаре в палате интенсивной терапии) родителям следует сконцентрировать внимание на лечении и эмоциональной поддержке ребенка, отодвинув на время вопросы обучения и воспитания. Обеспечение комфортных условий среды, включение в посильную продуктивную и познавательную деятельность (например, рисование, лепка, конструирование, предметные и сюжетные игры), систематическая эмоциональная поддержка позволяют снизить степень эмоционального напряжения ребенка, удовлетворить потребность в познании и социальной активности, а значит, улучшить его физическое и психологическое состояние.