Гликогеновая болезнь. Советы родителям - А. Сурков

После постановки диагноза родители должны организовать жизнь всей семьи так, чтобы выполнение рекомендаций врача и соблюдение гигиенических навыков стало естественным и привычным для ребенка. Единство воспитательных требований и систематическое их выполнение всеми членами семьи на протяжении всего раннего и дошкольного возраста облегчит процесс приучения ребенка к лечебному режиму и повысит его эффективность.

По мере взросления ребенка (но не ранее 11 лет), развития его самостоятельности необходимо уменьшать родительский контроль, постепенно делегируя ему ответственность и демонстрируя свое доверие. Доверительные отношения и сотрудничество являются необходимым условием формирования у ребенка навыков самоконтроля.

Шаг 4. Внимательное отношение к соматическому и физическому состоянию ребенка

При организации воспитания и обучения ребенка с гликогеновой болезнью учитывайте его соматофизическое состояние, своевременно и гибко меняйте стиль родительского поведения, снижайте педагогическую нагрузку и уровень требований. С целью определения педагогического маршрута ребенка и плана психологической реабилитации родителям полезно проконсультироваться с педагогом-дефектологом и детским психологом. При обострении болезни и изменении формы медицинской помощи (с амбулаторно-поликлинической на лечение в круглосуточном стационаре в палате интенсивной терапии) родителям следует сконцентрировать внимание на лечении и эмоциональной поддержке ребенка, отодвинув на время вопросы обучения и воспитания. Обеспечение комфортных условий среды, включение в посильную продуктивную и познавательную деятельность (например, рисование, лепка, конструирование, предметные и сюжетные игры), систематическая эмоциональная поддержка позволяют снизить степень эмоционального напряжения ребенка, удовлетворить потребность в познании и социальной активности, а значит, улучшить его физическое и психологическое состояние.

Шаг 5. Хорошее настроение ребенка – важный ресурс для борьбы с болезнью

Фактором психологического благополучия ребенка являются теплые, непрерывающиеся отношения с близкими взрослыми. Эмоциональный контакт и поддержка в трудную минуту, безусловное принятие ребенка повышают уверенность в собственных силах, способствуют позитивному самоотношению, что в свою очередь влияет на процесс лечения.

Смена обстановки, прогулки, небольшие физические нагрузки, приятные впечатления создают положительный эмоциональный фон. Это помогает переключить внимание маленького пациента с негативных переживаний, связанных с болезнью, на позитивные эмоции. Включение детей в посильные виды деятельности (лепку, рисование, игру и др.), радость от взаимного общения и творчества укрепляют личностные ресурсы, так необходимые для улучшения здоровья.

Шаг 6. Развивайте, играйте и учите ребенка

Взрослые должны учитывать в процессе воспитания и обучения ребенка возраст и присущий ему тип деятельности. В раннем возрасте (от 1 года до 3 лет) ребенок может усваивать новое относительно действий с предметами в ходе эмоционального общения со взрослыми. Подражая родителям, он познает окружающий мир, осваивает необходимые умения и навыки. Способность к подражанию позволяет сформировать у малыша социальные правила поведения, приучить к соблюдению режима дня и специальному рациону питания, измерению уровня глюкозы в крови.

В дошкольном возрасте (от 3 до 7 лет) ведущей деятельностью является игра, в том числе сюжетно-ролевая. Во время игры ребенок воспроизводит отношения между людьми и начинает понимать их социальный смысл. На этом возрастном этапе изменяются его взаимоотношения со взрослыми. Ребенок нуждается в большей самостоятельности. Эту психологическую потребность нужно использовать для формирования у него элементарных навыков самоконтроля своего состояния (информирование о своих ощущениях) и соблюдения диетического питания. Контроль и одобрение взрослым желаемого поведения способствуют закреплению жизненно необходимых привычек и положительного отношения ребенка к лечению.

Младший школьный возраст (7-10 лет) – время овладения новой социальной ролью – ролью ученика. В этом возрасте формируется и появляется способность к произвольной регуляции поведения, что позволяет ребенку действовать, руководствуясь сознательно поставленными целями, социально выработанными нормами. При правильной организации процесса обучения на предыдущих возрастных этапах теперь он может точно и правильно выполнять рекомендации врача – вначале при внешнем контроле родителей, а затем и самостоятельно.

Создание взрослыми ситуации успеха для ребенка не только в учебной, но и в других видах деятельности повышает уверенность в себе и чувство ответственности за свою жизнь.

Подростковый возраст (от 11 до 17 лет) – переходный этап от детства к взрослости. Развитие познавательных процессов в подростковом возрасте характеризуется становлением сложных форм аналитико-синтетической деятельности, переходом к абстрактному, теоретическому мышлению. При этом ведущей деятельностью становится интимно-личностное общение со сверстниками. Доверительные отношения родителей с подростком, принятие его потребности в психологической свободе и регулярном общении со сверстниками – необходимые условия не только для взросления, но и соблюдения режима лечения ребенком. Родители должны помочь подростку в определении профессиональных ориентиров. Выбор возможных вариантов профессии следует осуществлять совместно с подростком с учетом его индивидуальных возможностей, личностных предпочтений и состояния здоровья.

Шаг 7. Дружба со сверстниками – реализация ребенка в социальной среде

Общение со сверстниками – важная часть жизни любого ребенка. Начиная с дошкольного возраста потребность в общении со сверстниками проявляется все сильнее, а детский коллектив становится одним из источников развития ребенка. На первых порах организация систематического общения с детьми является обязанностью взрослого. Постепенно ребенок овладевает навыками коммуникации и правилами поведения в обществе детей. В дальнейшем эти умения позволяют ему самостоятельно строить и поддерживать отношения со сверстниками, что становится фундаментом для успешной реализации в социуме.

Родители тяжелобольных детей должны приложить дополнительные усилия и создать условия для организации общения со сверстниками. Для этого понадобится помощь специалистов государственных служб медико-психолого-педагогического сопровождения.

Шаг 8. Широкий круг общения – профилактика социальной изоляции семьи

Трудные жизненные обстоятельства, связанные с длительным заболеванием ребенка, сужают круг общения семьи, фиксируя его только на проблемах, связанных со здоровьем ребенка. Напротив, сохранение профессионального статуса, поддержание привычных дружеских связей, удовлетворение собственных интересов позволяют поддержать психоэмоциональное состояние и сохранить личностные ресурсы. Забота о себе, собственное личностное развитие улучшают функционирование в роли родителя, позволяя ребенку чувствовать надежность и опору со стороны взрослого.

Шаг 9. Время – ваш надежный союзник

Психологическое состояние больного ребенка, его адаптация к болезни во многом зависят от способности самих родителей приспособиться к психотравмирующей ситуации. Принятие болезни ребенка – длительный процесс, требующий времени и значительной внутриличностной работы. Сильные переживания являются естественными в данной ситуации, однако важно опираться на поддержку близких и концентрироваться на правильных действиях. Постепенно вы научитесь справляться со всем, ведь жизнь и будущее вашего ребенка целиком зависит от вас. Если взрослым самостоятельно не удается справиться с тяжелым эмоциональным переживанием в течение года, могут закрепиться неконструктивные способы преодоления стресса, негативно влияющие на атмосферу в семье.

Важно не накапливать психологические проблемы, вызванные тяжелыми жизненными обстоятельствами. Необходимую поддержку всегда можно получить у специалистов (психологов, психотерапевтов).

Шаг 10. Научитесь управлять собой!

Каждый человек может оказаться в критической ситуации. Важно не дать себе замкнуться, отгородиться от мира, увязнуть в негативных переживаниях или жалости к себе. Так, родителям тяжелобольного ребенка необходимо быстро включиться в деятельность по лечению и сохранению его здоровья. Справиться с эмоциональным состоянием помогут релаксационные техники, занятия спортом, творчество и общение с духовно близкими людьми.