Оксфордское руководство по психиатрии - Майкл Гельдер

Влияние умственной отсталости на семью

Если у новорожденного обнаруживается умственная отсталость, родители неизбежно переживают тяжелый дистресс. Обычно возникает чувство неприятия, но оно редко длится долго. Чаще диагноз умственной отсталости ставится на втором году жизни. Тогда родителям еще тяжелее расставаться со своими надеждами и ожиданиями, связанными с ребенком. Часто они испытывают длительную депрессию, чувство вины, стыда или гнева. Некоторые отвергают ребенка, отказываются от него, в то время как другие всецело погружаются в заботы о нем, жертвуя другими важными аспектами семейной жизни. Большинство родителей в конце концов приспосабливаются к ситуации, хотя и остается искушение чрезмерно потакать ребенку. Но как бы хорошо такие родители ни адаптировались психологически, перед ними все-таки остается перспектива долгой и трудной работы, срывов, разочарований и социальных проблем. Если же у ребенка имеется еще и физический дефект, эти проблемы усугубляются.

Ann Gath (1978) сравнила две группы семей: семьи, имеющие дома ребенка с синдромом Дауна, и соответствующие контрольные семьи с нормальным ребенком того же возраста. Те и другие наблюдались со времени рождения ребенка. Различия в плане психического или физического здоровья между этими двумя группами семей были невелики. У значительной части супругов, имеющих маленького ребенка с синдромом Дауна, отмечался разлад, но другие почувствовали, что уход за больным ребенком укрепил их отношения. Было сделано заключение, что «несмотря на понятную эмоциональную реакцию на факт ненормальности ребенка, большинство семей, охваченных этим исследованием, хорошо адаптировались и два года спустя создали стабильную и обогащающую домашнюю обстановку как для нормальных, так и для инвалидизированных детей» (Gath 1978, с. 116). Однако родные братья или сестры больного, вероятно, часто оказывались несколько обделенными из-за того, что умственно отсталому ребенку уделялось больше времени и внимания.

Другие исследователи изучили потребности матерей умственно отсталых детей более старшего возраста. Tizard и Grad (1961) сравнили две группы семей: в одной умственно отсталый ребенок жил дома, во второй такой же ребенок находился в специальном учреждении. Оказалось, что в первой группе члены семей были поглощены мыслями о «бремени ухода» за ребенком, в то время как семьи, относящиеся ко второй группе, жили почти нормальной жизнью. Wilkin (1979) обнаружил, что большинству матерей, чьи умственно отсталые дети воспитывались дома, очень помогали их мужья, но от других людей они не получали поддержки. В общем эти матери были довольны педагогическим обслуживанием их умственно отсталых детей, но сетовали на невнимание и недостаточную компетентность врачей и социальных работников. Большинство матерей жаловались на проблемы практического характера: двум третям из них нужна была помощь в присмотре за ребенком во время школьных каникул, около половины нуждались в помощи по уходу во время еженедельных выходных, в услугах приходящей няни по вечерам или в помощи с транспортом. По данным Brimblecombe (1979), матери умственно отсталых детей, живущих дома, не удовлетворены медицинским обслуживанием и объемом практической помощи, получаемой от больниц и социальных служб. Часто высказывалось мнение, что общественные организации приносят больше пользы. (Обзор проблем, с которыми сталкиваются семьи умственно отсталых людей, можно найти у Bicknell (1982), а также у Byrne и Cunningham (1985).)

Этиология умственной отсталости

ВВЕДЕНИЕ

Lewis (1929) различал два вида умственной отсталости: субкультурную (нижняя граница кривой нормального распределения умственных способностей среди населения) и патологическую (вызванную специфическими болезненными процессами). В результате обследования 1280 умственно отсталых, находившихся в Колчестерском психиатрическом приюте, Penrose (1938) обнаружил, что большинство случаев были вызваны не единственной причиной, а взаимодействием наследственных факторов и факторов окружающей среды. Последующие данные подтвердили, что умственная отсталость имеет множественные причины (МасКау 1982). Такой вывод относится, в частности, к умеренной умственной отсталости, которая обычно является следствием комбинации генетических факторов и влияния неблагоприятной окружающей среды и чаще встречается в низших социальных классах. Однако у людей с тяжелой умственной отсталостью на вскрытии в большинстве случаев обнаруживаются патологические изменения (Crome, Stern 1972). В результате нескольких исследований доказано, что большую часть соответствующих патологических состояний можно диагностировать при жизни, а две трети — до рождения (Graham 1986). Первопричина многих из них неизвестна.

Corbett et al. (1975) обследовали всех детей с тяжелой умственной отсталостью, живущих в одном из районов Лондона. Они смогли установить диагноз в 85 % случаев. Распределение диагнозов показано в табл. 21.1.

Таблица 21.1. Причины умственной отсталости, выявленные при обследовании населения[48] Доля, % Синдром Дауна 26 Другие наследственные нарушения или врожденные пороки развития 19 Перинатальная травма 18 Инфекции 14 Наследственные биохимические аномалии 4 Другие причины 4 Нераспознанные причины 15

Следует отметить, что успехи в установлении специфических причин не устраняют необходимости в каждом конкретном случае рассматривать все дополнительные социальные и другие факторы. До последнего времени считалось, что тяжелая умственная отсталость равномерно распределяется среди населения. Однако в настоящее время известно, что она чаще встречается в низших социальных классах, возможно из-за того, что превентивные меры здесь менее эффективны.

Наследственность

Убедительные данные, полученные в результате исследований семей, близнецов и приемных детей, свидетельствуют о важной роли полигенной наследственности в детерминировании умственных способностей в нормальных пределах и о том, что легкая умственная отсталость представляет собой нижнюю границу кривой распределения умственных способностей (Rutter 1980). При тяжелой умственной отсталости генетические отклонения ответственны за нарушения метаболизма и другие аномалии, приводящие к психическому дефекту (см. далее табл. 21.2, 21.3).

Социальные факторы

Исследования общей популяции указывают на то, что факторами социальной среды могут быть обусловлены колебания IQ в пределах примерно 20 баллов. Данные получены в результате двух видов исследований (Clarke et al. 1985; Rutter 1980). Как свидетельствуют эпидемиологические исследования, низкий показатель IQ соотносится с низшим социальным классом, бедностью, плохими жилищными условиями и нестабильной семейной обстановкой. Такие социальные факторы могут быть следствием низкого интеллектуального уровня и не всегда исключают генетическую причину. Так, умственно отсталые могут постепенно вытесняться в неблагоприятную социальную среду, в условиях которой впоследствии растут их дети.

Второй источник данных идет от попыток создать благоприятную среду для развития детей, содержащихся в специальных заведениях и прежде не имевших возможности реализовать свой потенциал (O’Connor 1968), а также обеспечить им соответствующее образование. В одном эксперименте дети из крупных учреждений с неудовлетворительными условиями для развития либо были переведены в маленькие детские дома с хорошо подобранным персоналом, либо получали более стимулирующее образование. Двадцать лет спустя у этих детей обнаружили IQ более высокий, чем у тех, кто в детстве остался в прежних учреждениях (см.: Skeels 1966). Результаты недавних исследований подтверждают, что на детей, лишенных нормальных социальных условий, хорошо спланированная и длительная помощь может оказать благотворное влияние (см.: Clarke A. M., Clarke A. D. 1983a).

Другие факторы среды

Они включают внутриутробные инфекционные заболевания (например, краснуху), загрязнение окружающей среды (например, свинцом), алкоголизм матери во время беременности (см.), крайне недостаточное питание и чрезмерное облучение матки (см.: Clarke A. M., Clarke A. D. 1985). По-видимому, существуют периоды развития мозга, когда он наиболее уязвим и вероятность его поражения вследствие вредного воздействия некоторых факторов окружающей среды особенно велика (Davison 1984; Cowie 1980). Недоедание в первые два года жизни является, вероятно, наиболее частой причиной умственной отсталости во всем мире в целом, но гораздо реже встречается в развитых странах.