От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

Центра исследования рака молочной железы, а также по запросу других врачей Калифорнийского университета в Сан-Франциско. Пациенты положительно отзываются о данной услуге, потому что она предоставляет им немалую дозу персонального внимания. Я спросила Яша, как называется его должность, на что тот ответил: «Я долго не мог подобрать слово. Возможно, защитник пациента? Мы ведь работаем не ради врачей. Мы помогаем пациентам. Выступаем в качестве защитников их прав».

Это уточнение очень важно. Доктор Джефф Белькора, который руководит Корпусом поддержки пациентов в медицинском центре Калифорнийского университета в Сан-Франциско, сказал мне, что считает основным достижением программы «сотрудничество с врачами, которые никогда не имели дела с такого рода программами»[233]. Программа в этом медицинском центре пользовалась спросом, но работала за счет очень ограниченного бюджета и поддержки филантропов. В качестве работников привлекали практикантов и студентов-медиков из Беркли.

Я спросила у Джеффа о возможности расширения программы и на другие медицинские учреждения. Он сказал, что программа также реализуется в Медицинском центре Дартмут-Хичкока, но организовать ее реализацию на национальном уровне слишком сложно. Большинство учреждений работают по модели оплаты за оказываемые услуги, поэтому у них нет мотивации для ведения такой деятельности. Из исследования совместного принятия решений (о котором мы поговорим в главе 8) мы знаем, что информированные пациенты реже прибегают к оборонительной медицине, а значит, приносят медицинским учреждениям меньше доходов.

Джефф отметил, что иногда слышал высказывания врачей: «Информированные пациенты могут помешать моей работе» или «Если мы расскажем пациентам обо всех рисках химиотерапии и о сравнительно небольшой пользе данной процедуры, как мы убедим их пройти курс?»

Да уж… Такие заявления доказывают, что сотрудники медицинских организаций готовы затуманить видение пациентов, создать препятствия на пути к принятию верных решений, предоставляя неточные сведения о вероятностях либо не говоря о них вовсе. Кажется, я произнесла «да уж» вслух, потому что Джефф добавил: «Мы сейчас говорим о едва заметной, но очень мощной движущей силе».

Фрэнсис Бэкон однажды сказал: «Знание — сила». Высказывание Имама Али (VII век) звучит более удручающе: «Знание есть сила, и оно может повелевать»[234]. Люди, которым не хватало знаний, повиновались тем, кто ими обладал. «Повиноваться» — это сильное слово. Когда мы говорим о «повиновении» в медицинской сфере, мы вспоминаем, что вероятности связаны с действиями, которые в конечном итоге влияют на жизнь пациента.

Упомянутое Джеффом Белькорой и Яшем Хуилголом решение — услуга, предоставляемая в Калифорнийском университете в Сан-Франциско, — институционально. Оно предполагает вмешательство третьей стороны и выделение ресурсов для предоставления четкой и проверенной информации (медицинских терминов, вероятностных сведений). Все это нужно для того, чтобы решить проблему понимания вероятностей, необходимого пациентам при принятии решений о своем здоровье. Такие решения требуют одобрения со стороны обеих сторон — и врача, и пациента, — а также взаимодействия сторон. Понимая вероятности, пациент может предпринимать какие-то действия, особенно если согласовывает их с врачом.

Когда проблема понимания вероятностей будет преодолена, можно будет пользоваться знаниями, которые помогут сделать правильный выбор в отношении здоровья. А в какой-то момент такой выбор придется сделать каждому. Цель медицинской информации, которую вы получаете и которую вам нужно расшифровать, — помочь вам принимать решения, а вероятности должны направлять вас. Выбор — неотъемлемая часть пути к здоровью, о нем мы поговорим в следующей главе.

ВЫВОДЫ

На выводы к этой главе повлияло название фильма «Да, возможно». Как можно использовать эти два слова в качестве практически взаимозаменяемых? Ответ заключается в следующем: эти слова могут выступать в качестве взаимозаменяемых только лишь в нашей голове. Нам, людям, тяжело справиться с неопределенностью, мы стремимся превратить ее в то, в чем мы уверены. Тем не менее большинство заболеваний и методов не имеют ничего общего с уверенностью, они связаны со случайностями, с вероятностями. Чтобы сделать осознанный выбор, пациентам необходимо знать статистику. В связи с этим сложные вероятности должны быть представлены в доступном для пациентов и врачей формате.

Пациентам

1. Если вы не понимаете вероятности, вы такие не одни.

2. Когда ваш врач рекомендует лечение, спросите о преимуществах этого лечения с точки зрения частоты событий: «Допустим, тысяча человек с тем же диагнозом, что и у меня, получают это лечение. На здоровье скольких людей это лечение скажется положительно и как именно?»

3. Когда ваш врач рекомендует лечение, спросите о рисках этого лечения с точки зрения частоты событий: «Допустим, тысяча человек с тем же диагнозом, что и у меня, получают это лечение. У скольких будут наблюдаться побочные эффекты? Насколько серьезными они будут? Как долго они будут проявляться?» Когда вы услышите цифры в формате частоты, вы сможете понять, нужно ли вам такое лечение.

4. Когда врач рекомендует вам сдать какой-либо анализ, попросите, чтобы вам рассказали о частоте ложноположительных результатов анализа. Такие сухие статистические данные показывают, скольким здоровым людям поставлен неверный диагноз, который внушил им ложные опасения за свое здоровье.

5. Когда врач рекомендует вам сдать какой-либо анализ, попросите, чтобы вам рассказали о частоте истинно положительных результатов: «У скольких людей будет диагностировано заболевание, которое у них действительно есть?» А также спросите о ложноотрицательных результатах: «Скольким людям, у которых на самом деле есть заболевание, результат анализа покажет, что они здоровы?» Так вы сможете судить о преимуществах такого анализа.

6. Запрос информации в формате частоты — нераспространенная практика, но она имеет смысл. Не стыдитесь, если формулировка «три человека из тысячи» для вас понятнее, чем «0,3 процента». Такая формулировка более понятна большинству людей, в том числе и врачам.

Медицинским работникам

1. Объясняя своим пациентам статистические данные, используйте формат частоты: «Из тысячи человек с таким заболеванием, как у вас, тридцать умрут в течение года». Такая формулировка понятнее, чем фраза «3 процента». О лечении заболевания можно сказать следующим образом: «Это лечение получает тысяча людей. Лечение положительно скажется на продолжительности жизни трех человек из тысячи». Такая формулировка гораздо понятнее, чем «0,3 процента», и она поможет пациентам принять решение.

2. Определите референтный класс. О ком конкретно вы говорите: о людях, которые действительно страдают от заболевания, о людях с положительным результатом анализа или о какой-то другой группе людей?

3. Если вы не уверены в том, что кроется за цифрами, изучите этот вопрос заранее.

4. Вы несете ответственность за