Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией - Эсме Вэйцзюнь Ван

Как-то раз во время поездки с матерью на электричке по Тайваню я спросила ее о своей двоюродной бабушке, которая, как мне известно, была сумасшедшей. В ответ мама набросала в блокноте наше фамильное древо. Рядом с именами тех, кто страдал каким-либо психическим недугом, она ставила крестики. Меня удивило не столько существование целых трех крестиков – двоюродной бабушки, которая большую часть жизни провела в лечебнице, несмотря на то что была первой в истории семьи студенткой колледжа; двоюродной сестры моей матери, которая покончила с собой, предположительно после тяжелого разрыва отношений; и, разумеется, меня самой, – сколько то, как много там оказалось пробелов: многие ветви вели к пустым местам на странице. «Никто об этом не говорит, – сказала мама. – Никто не хочет спрашивать, какое генетическое наследие может скрываться в нашем роде». Когда мой первый врач-психиатр больше 10 лет назад прямо спросила, были ли в нашей семье случаи психических заболеваний, моя мать ответила, что таких заболеваний не было. Даже теперь она не считает себя крестиком на фамильном древе. Она предпочитает обводить свое имя овалом, таким образом обеляя себя на бумаге, несмотря на мысли о самоубийстве, приступы паники и попытки прятаться в шкафах. С отцовской стороны семьи имеются иные проблемы, преимущественно зависимости, но родственников отца не считают ответственными за мои «плохие» гены. Я взяла от матери любовь к сочинительству и талант к визуальным искусствам, ее длинные узкие пальцы, а еще я унаследовала от нее склонность к безумию.

Реакцией APA на проект RDoC, этот несвоевременный выпад NIMH, стало заявление главы рабочей группы DSM-5 Дэвида Купфера. Он признал, что RDoC «может когда-нибудь… революционизировать нашу сферу», но добавил, что люди с психическими заболеваниями страдают от этих заболеваний сейчас. Иметь биологические и генетические маркеры в роли диагностических инструментов было бы замечательно, но «исполнение этого обещания, которого мы ждали с 1970-х, остается разочаровывающе далеким… DSM-5 представляет самую сильную из доступных на данный момент систем классификации расстройств». Говоря о необходимости такой системы для общества, Купфер отметил: «Наши пациенты не заслуживают меньшего».

Интереснее всего то, насколько сложным может стать сочетание RDoC-DSM, – и это проблема, над решением которой работают исследователи. Доктор Шери Джонсон, профессор психологии в Калифорнийском университете в Беркли, говорила мне: «Я думаю, до этого сочетания нам еще очень далеко. RDoC – увлекательная инициатива, но на самом деле ее цель – помочь нам понять некоторые ключевые нейробиологические измерения, входящие в понятие психического здоровья. Предстоит еще очень много работы… Когда мы четче определим эти измерения, это может поменять наше представление о диагнозах настолько, что мы больше не захотим использовать типы категорий, обозначенные в DSM».

Люди с шизофренией чаще рождаются зимой, чем летом.

Доктор Виктор Реус, профессор психиатрии из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и практикующий психиатр, столь же скептично отзывается об использовании биомаркеров как диагностического или клинического инструмента. По крайней мере, пока генетические исследования не начнут развиваться гигантскими шагами. «Я думаю, попытки выявить биомаркеры шизофрении как отдельные объекты – это, наверное, безнадежное дело, – говорил мне в беседе Реус, – просто потому, что существует огромное множество различных путей, которыми у людей может развиться синдром, похожий на шизофрению или отвечающий тем критериям шизофрении, по которым мы сегодня ее определяем». И все же в случае с другими расстройствами это может быть не так. «Определенные категории, – продолжил Реус, – какими бы они ни были “сырыми”, по-прежнему полезны для объединения в группу индивидуумов, у которых может быть больше сходств в этиологии или базовом механизме, чем различий. И одни расстройства в этом отношении более доступны для определения, чем другие. К таким расстройствам можно отнести аутизм. Биполярное расстройство, на мой взгляд, как категория практичнее, чем шизофрения. Обсессивно-компульсивное расстройство – пожалуй, одно из наиболее специфических. Большое депрессивное расстройство – проблематично. Общее тревожное расстройство – очень проблематично».

По состоянию на 2017 год NIMH продолжает энергично финансировать исследования шизофрений. Бюджет NIMH на 2017 год увеличен на 6 миллионов долларов (до суммы в 15,5 миллиона) в части финансирования программ, посвященных психозу и его лечению. Цель таких инициатив, как «Реабилитация после первоначального эпизода шизофрении» (RAISE) и «Система раннего вмешательства в случаях психоза» (EPINET), в том, чтобы «гарантировать, что уроки, усвоенные благодаря исследованиям и клиническому опыту, будут систематически и быстро применяться с целью улучшения жизни людей».

Ключевые симптомы шизофрении – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь, дезорганизованное поведение и «негативные» симптомы.

Пока же психиатры продолжают опираться на DSM вообще и DSM-5 в частности, а это означает, что изменения в «библии психиатрии» продолжают воздействовать на человеческие жизни. Определение шизофрении изменилось вместе с DSM-5. Подтипы шизофрении – параноидная, дезорганизованная (гебефреническая), кататоническая и недифференцированная – в новом DSM перестали существовать, что означает, среди прочего, что поп-культура лишилась диагноза «параноидная шизофрения», на которую можно было сваливать разные криминальные деяния. Пять ключевых симптомов выглядят так: (1) бред, (2) галлюцинации, (3) дезорганизованная речь, (4) дезорганизованное или кататоническое поведение и (5) «негативные» симптомы (симптомы, которые ведут к деградации – например, неспособность к целенаправленной деятельности). Сейчас человек должен демонстрировать как минимум два из перечисленных симптомов; прежде достаточно было одного. Как минимум один «позитивный» симптом – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь – тоже должен присутствовать.

Представление о шизоаффективном расстройстве тоже изменилось. Когда я впервые услышала об этом, у меня екнуло сердце: мой диагноз удален? А если нет, то сохранится ли моя связь с ним, если я больше не подхожу под его критерии? Но, просматривая «Список изменений в DSM-5 по сравнению с DSM-IV-TR», я поняла, что по-прежнему укладываюсь в схему. Согласно этому документу, «главным изменением в шизоаффективном расстройстве является требование, чтобы большой аффективный эпизод присутствовал на протяжении большей части общей продолжительности расстройства после того, как выполнены условия критериев А» (курсив мой).

В статье «Шизоаффективное расстройство в DSM-5» Долорес Маласпина и ее соавторы объясняют эти изменения, указывая, что психотические симптомы и аффективные эпизоды часто совпадают во времени. Человек с биполярным расстройством может переживать психоз во время маниакального или депрессивного эпизода; человек с глубокой депрессией может переживать психоз во время депрессии. В результате шизоаффективное расстройство диагностировалось чаще, чем предусматривает эта диагностическая категория, которая «изначально задумывалась как необходимая лишь изредка».

Новое определение шизоаффективного расстройства в DSM предназначено для того, чтобы рассматривать всю продолжительность болезни, а не отдельный эпизод. Лонгитюдный[13] подход к шизоаффективному расстройству означает, что должен присутствовать как минимум один двухнедельный