Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией - Эсме Вэйцзюнь Ван

Становясь одержимой, Регана теряет прежний облик. Она бьет врача, ее лицо кажется пластиковой маской, ее голос – неузнаваемый рык. «Не суйтесь! – вопит она. – Этот поросенок мой! Трахни меня!» Крис, расстроенная объяснением поведения дочери, которое дает доктор Кляйн, возмущается: «Ради всего святого, о чем вы говорите? Вы видели ее или нет? Она ведет себя как рехнувшаяся психопатка. Или у нее раздвоение личности».

Так же как история Крис в «Изгоняющем дьявола», история Паулины и Лотелл – это повесть о том, как их обеих пугали и постоянно унижали. Врач Реганы, авторитетная фигура и источник надежды, бессилен. Малкума Тейта неоднократно выпускали из тюрем и больниц, когда авторитетные медики приходили к выводу, что ему «стало лучше» или что он «не представляет угрозы для себя и других». После годичной госпитализации в Балтиморе в 1984 году Малкум вроде бы поправился, но его состояние ухудшилось примерно два года спустя, после того как он перестал принимать лекарства. По словам Лотелл, однажды утром осенью 1988 года Малкум вышиб дверь квартиры, которую они снимали, после чего всю семью выселили. В обеих историях одержимости мы чувствуем отчаяние родственников и непонимание, что им делать дальше.

Когда я искала местных членов NAMI, ратовавших за АВ 1421, меня свели с одной женщиной. Я буду называть ее Бет. Словоохотливая, пылкая, просившая не называть ее настоящего имени, она является членом NAMI с середины девяностых годов. Попросите ее рассказать об общественной политике в области психического здоровья, и она сделает это как человек, одновременно хорошо информированный и в высшей степени самоуверенный. Многочисленные мысли о тюрьмах и «5150» (этим кодом обозначается недобровольная госпитализация) и драматическая история психически больного члена ее собственной семьи смешиваются с быстрым потоком статистических данных, которые Бет помнит наизусть, и принципами политики в области психического здоровья.

Во всех историях одержимости родственники больных чувствуют отчаяние и непонимание того, что им делать.

Член семьи Бет, взрослый мужчина, живет с шизоаффективным расстройством. О развитии его болезни она говорит так: «Он превосходно учился, и вдруг на следующий год у него начались эти приступы ярости». Бет пыталась добиться для него лечения. Система здравоохранения – эта беспорядочная мешанина частных клиник, больниц и ограниченного условиями страховки числа сеансов терапии – госпитализировала его более 70 раз. Это неоднократно ставило Бет в финансово затруднительное положение. Она продолжает бороться за законы, которые, на ее взгляд, помогли бы больному родственнику, в том числе и за АВ 1421: «Если есть история [как у него]… когда он перестает принимать лекарства и становится настолько маниакальным, настолько агрессивным, что девять раз за год сам вызывает полицию и просит: “Пожалуйста, заберите меня в больницу, мне хочется убить [Бет]”, – то этому человеку должно быть назначено медикаментозное лечение сейчас, а не после того, как он убьет меня или себя».

Разговаривая с Бет, я киваю. И часто поддакиваю. И ловлю себя на мысли: «Как можно противоречить этой женщине, которая оказалась в ужасных обстоятельствах, пытаясь помочь человеку, которого она любит?»

Лотелл Тейт объясняла в суде: «Я просто говорила себе: это единственное, что мне остается. Мы просили людей помочь нам, мы умоляли людей помочь нам, но никто ничего не сделал. И я боялась, что однажды Малкум лишится разума и причинит вред мне и моей дочери».

Я не могу не ощущать сочувствия к Бет. Я даже не могу ограничиться одной враждебностью к Лотелл и Паулине – обе женщины были признаны виновными на суде всего лишь после часа прений жюри. Я слышу тягостное недоумение в голосе Бет, когда она говорит, что для психиатрических больных не существует возможностей длительного пребывания в стационаре. Когда я уточняю, в Сан-Франциско или везде, она отвечает: «Во всей стране. Если только у вас нет достаточного количества денег». Говорить, что родственники психически тяжелобольных, психотичных людей ограничены в выборе действий, значит, преуменьшать до смешного. Люди вроде Бет идут в NAMI, потому что понимают, что им больше некуда податься.

Family-to-Family («От семьи семье») – фирменный курс NAMI, разработанный в 1991 году психологом Джойс Берленд. Этот цикл из 12 занятий, который существует уже в 5-й редакции и охватил свыше 300 тысяч участников, посвящен эмоциональным и практическим потребностям семей, имеющих дело с психическим заболеванием близкого человека.

«Мы глубоко убеждены в том, что постановка психиатрического диагноза может быть травмирующим событием, – рассказывала мне Коллин Дьюэл, директор Центра образования, профессиональной подготовки и взаимной поддержки этой организации. – Что мы на самом деле делаем? Мы показываем тот самый свет в конце тоннеля, свет выздоровления. И говорим: “Ты можешь это сделать”, “Ты не один”, “У тебя есть поддержка, инструменты и навыки, которые тебе нужны”».

Пока она говорила о «травмирующей» природе постановки психиатрического диагноза, до меня дошло, что в своей речи она встает на позицию родственников, окружающих человека с психическим заболеванием, а не самого больного. В документации Family-to-Family конкретно указано, что эта программа основана на «модели исцеления семейной травмы». Когда я спросила ее, ощущает ли большинство людей, приходящих в программу, «отчаяние», она замешкалась. Осторожно ответила: «Все испытывают чувство одиночества… Все пытаются ответить на вопросы “Как мне позаботиться о себе? Как мне позаботиться о близком человеке? Как мне найти ресурсы?”». Она использует словосочетание «бремя заботы». Например, считается, что курс Family-to-Family облегчает это бремя, давящее на человека, в семье которого есть психически больной.

Учитывая происхождение NAMI, не стоит удивляться, что фокус внимания этой организации смещен в сторону членов семей, поддерживающих человека с психическим заболеванием, а не самого человека с этим заболеванием. По выражению Дьюэл, NAMI начался с того, что «несколько матерей в разговоре за кухонным столом задумались: “Мы усвоили урок на собственном горьком опыте. Как нам поделиться этим уроком с другими людьми, чтобы им не пришлось повторять наши ошибки?”». Именно стихийная сила матерей, заботящихся о своих детях, стала стимулом для создания NAMI – так же было и с организациями типа «Матери против пьяного вождения» (MADD). Бет называет свою группу «NAMI-мамами». Дьюэл подчеркивает, что «самая важная помощь, которую люди получают [от NAMI], – это ощущение, что они не одиноки».

У заболевших, которым NAMI бессильно помочь, есть другие варианты. Джулиан Пламадор, менеджер бюро SOLVE[15], объединяющего ораторов, борющихся против социальных стереотипов, и бывший общественный адвокат Ассоциации психического здоровья Сан-Франциско (Mental Health Association of San Francisco, MHASF), описывает MHASF как «ориентированную на выздоровление самоуправляемую организацию». Я знакома с Пламадором, потому что являюсь членом SOLVE с 2013 года, и