На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Возраст и рост могут осложнять заботу о детях старшего возраста, подростках и взрослых. Когда люди становятся старше и крупнее, они уже не вызывают у тех, кто за ними ухаживает, такого стремления опекать и защищать, какое вызывают маленькие дети. Родители и другие близкие реагируют на раздраженных, возбужденных или негативно настроенных подростков совсем не так, как на кричащих трехлетних детей. Когда трехлетний ребенок выражает желание выйти зимой на улицу без ботинок, мы пытаемся переубедить его и настоятельно помогаем принять верное решение. Но когда то же самое пытается сделать семнадцатилетний подросток, мы реагируем совсем иначе. Боязнь того, что может за этим последовать, и недостаток возможностей для контроля неизбежно влияют на опекающих взрослых, будь то родители, учителя, сотрудники реабилитационных центров или других заведений. Их реакция в большей степени основывается на необходимости устанавливать границы и удерживать ситуацию в определенных рамках, нежели на стремлении наладить контакт с опекаемыми и помочь им обрести понимание и желание сотрудничать.

Базовые принципы при работе с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра

Базовый подход, предлагаемый нашей концепцией DIR, можно распространить на подростков и взрослых, если его немного адаптировать. Пример, который приводится ниже, дает представление о том, какие принципы используются нами при обследовании подростков и взрослых с РАС и работе с ними.

Джим, тридцатилетний мужчина с расстройством аутистического спектра и множеством сопутствующих проблем развития, жил дома и проводил все свое время с матерью. Она была знакома с концепцией DIR и описывала своего сына как человека доброго, чувствительного и способного прочитывать невербальные сигналы других людей. Тем не менее, несмотря на то, что она работала над вовлечением его в контакт, к двадцати годам способности Джима к взаимному общению были минимальны. Когда он волновался или переживал, он часто кричал, и мать думала, что что-то не так и он нуждается в ее помощи. Пытаясь помочь ему, его мать посещала семинар, где учили тому, как использовать печатную машинку или компьютер для освоения языка, и в последующие десять лет она научила Джима использовать программу, позволявшую ему печатать. В конце концов Джим сумел объяснить ей, что он кричит от раздражения, возникающего из-за трудностей с произнесением слов: «Слова не выходят, и я могу только кричать», — напечатал он. К тридцати годам Джим мог пойти в музей и затем напечатать текст, в котором описал увиденные им картины, или посетить вечеринку, вернуться домой и описать и ее, и те ощущения неловкости и дискомфорта, которые ему пришлось там испытать.

Джиму понадобилось десять лет работы с программой, позволявшей ему печатать, прежде чем он смог описывать свои ощущения. Чтобы научить его печатать и использовать простые осмысленные фразы вроде «купи печенье» или «иду спать, устал», мать Джима работала вместе с ним медленно и упорно, вводя по одному новому слову. У Джима был низкий мышечный тонус, поэтому матери приходилось поддерживать его руку, когда он печатал. То, что Джиму удалось освоить простые фразы к тридцати годам, свидетельствует о том, что упорная работа и правильный подход могут привести к неожиданному прогрессу в любом возрасте.

Мать помогала ему справляться и с другими проблемами: так, она учила его играть в игры с придумыванием. Ей самой они давались не очень хорошо, и низкий мышечный тонус Джима в сочетании со сложностями, которые вызывало у него взаимное общение, мешали развитию его навыков в этой области. Тем не менее, когда Джим начал использовать слова, он перешел от практически полного погружения в себя к стремлению находиться с кем-то рядом, и стал говорить: «Иди, посиди со мной». Он начал присоединяться к спонтанным (отчасти) ролевым играм со своим отцом, например, представляя себя героем своего любимого мультфильма. Джим также начал читать матери вслух простые книги. Когда она спрашивала его, как он научился читать, он отвечал: «Я научился сам».

Мать Джима волновал вопрос, как его успокаивать. Ему очень нравилось слушать музыку, и она обнаружила, что он лучше всего реагирует на музыку из некоторых любимых фильмов. Чаще всего ей приходилось решать проблему, как справиться с раздражением Джима, возникавшим из-за того, что он не мог произнести нужных ему слов. Джим, очевидно, сталкивался с теми же трудностями, что и трех- или четырехлетний ребенок, который только начинает говорить, все еще осваивает умение вступать в контакт и общение с помощью жестов, обладает фрагментарными навыками чтения или хотя бы умеет узнавать некоторые слова. Это довольно обычная ситуация. Но тут важно то, что мы можем работать с тридцатилетним человеком по программе, близкой к той, что используется для детей трех-пяти лет.

Первый принцип работы с подростками и взрослыми состоит в том, чтобы выстраивать базовые элементы развития, основываясь на индивидуальных интересах каждого. С этой точки зрения работа с Джимом отличается от работы с маленьким ребенком, потому что у Джима все-таки есть некоторые интересы взрослого человека, например, музыка. Кроме того, у него больше своих устоявшихся привычек, и его не так просто увлечь, как маленького ребенка. Тем не менее, с Джимом нужно работать над теми же базовыми элементами, над которыми мы работали бы с ребенком, обладающим теми же особенностями развития. Так, если мы работаем над ролевыми играми и Джим не хочет садиться на пол и представлять себя в какой-то роли, мы можем поставить дома импровизированную театральную программу или поучаствовать в аналогичных занятиях вместе с другими подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра. Исполнение разных ролей в игровом сюжете учит людей импровизировать, быть более гибкими, справляться с дискомфортными ситуациями и мыслить творчески. Внедрение развивающего подхода в тех областях деятельности, которые соответствовали фактическому возрасту Джима, позволило бы ему овладеть фундаментальными навыками в комфортной для него обстановке.

При освоении ролевой игры мы также рекомендуем опираться на интерес Джима к музыке. Один из родителей мог бы слушать музыку вместе с ним и затем выстраивать на ее основе какой-нибудь сюжет. Можно просить Джима, чтобы он выбирал музыку под свое настроение, например, бравурный марш или мягкую, успокаивающую мелодию. Это подскажет, в каком направлении развивать сюжет игры. Его родители умели строить сюжеты на музыкальной основе с помощью картинок или пластиковых фигурок. Картинки могут быть особенно эффективны в случае Джима и других людей, находящихся на сходной стадии, потому что они обеспечивают быстрое узнавание и взаимодействие и способствуют развитию языка. Поскольку у Джима были большие проблемы с языковыми навыками передачи информации, нам хотелось, чтобы он применял их как можно шире, и последовательное выстраивание картинок, будящих воображение, могло этому способствовать. Джим мог вырезать интересовавшие его иллюстрации из журналов или книг и использовать их для своего рассказа. Помимо иллюстраций в дело шли фотографии людей, домашних животных и прочих объектов из его повседневной жизни. Картинки также могли ему помочь, если они были под рукой, когда он был расстроен и возбужден: он мог показать на них, чтобы быстро дать понять, что его беспокоит. Если бы картинки использовались для диалогов и в выдуманных, и в реальных ситуациях, они бы помогли Джиму начать говорить.

Второй принцип состоит в том, чтобы продолжать последовательно осваивать стадии развития, описанные в главах 6–10. К сожалению, работа с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми часто останавливается, когда они достигают более-менее приличного уровня владения языком. Но если человек неспособен оценивать и выявлять градации мыслей и чувств, с ним нужно еще работать и работать. Люди, задержавшиеся на определенной стадии развития, склонны к импульсивным реакциям и могут впадать в истерики оттого, что они не освоили понятий нюанса (оттенков серого), времени или количества. Они не могут в достаточной степени прогнозировать будущее, чтобы планировать и терпеливо ждать.

К методам, которые помогли бы Джиму освоить нюансированное мышление (они описаны в главе 10), относятся вопросы, которые можно ему задавать, когда он раздражен или расстроен: «Насколько расстроен? Немножко? Сильно? Очень сильно?» — при этом можно разводить руки в стороны, как бы показывая степень ощущений. Если Джим не умеет как следует прогнозировать будущее, мы можем задавать вопросы о будущем того предмета или явления, который для него эмоционально интересен. Например: «Ты хочешь шоколадное печенье сейчас, а мороженое завтра, или мороженое сейчас, а печенье завтра?» Затем мы можем перейти к более сложному уровню — гипотетической оценке возможностей, — задавая вопросы такого типа: «Ты хочешь съесть печенье сейчас, или, может быть, подождешь и съешь рожок с двойным мороженым попозже?» Способность к прогнозированию очень важна для социальной и эмоциональной саморегуляции.