На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

У людей без особых потребностей пиковые уровни освоения некоторых базовых навыков приходятся на относительно ранний возраст, но в тех областях, которые требуют опыта, освоение навыков происходит дольше. У взрослых с РАС освоение базовых вещей, таких как язык и навыки мышления, не достигает пика в раннем возрасте, но продолжается и тогда, когда им уже за сорок, за пятьдесят и за шестьдесят. Мы предполагаем, что процесс освоения базовых навыков у людей с проблемами обработки информации продолжается дольше, протекая и в зрелом возрасте. Это означает, что мы — родители, специалисты и люди, определяющие политику в этой сфере, — должны создавать для таких людей обучающие сообщества, среду и образовательные программы, функционирующие на протяжении всей их жизни.

Вопрос в том, как это сделать. Наша школьная система прикладывает большие усилия, обеспечивая начальное образование, но к тому моменту, когда дети с расстройствами аутистического спектра становятся подростками, и тем более тогда, когда они заканчивают школу, они сталкиваются с недостатком общественных или государственных образовательных программ, разработанных для совершенствования навыков молодых взрослых с задержками в развитии. Родители нередко создают свои собственные программы, иногда с прицелом на приобретение профессии, если их сын или дочь способны освоить какой-нибудь полезный трудовой навык. Однако навыки социальных взаимоотношений, базовые способности к умозаключениям и уровень владения языком подростков и взрослых с РАС учитывают лишь отдельные специалисты-новаторы и программы. В этой главе предлагается модель для создания таких программ. Многие могут с ходу отвергнуть такой подход как слишком затратный, но на самом деле отсутствие усилий и простая забота о людях на их нынешнем уровне развития обходятся нам дороже, чем помощь, направленная на то, чтобы сделать их полезными членами общества или их собственных обучающих сообществ.

Модель обучающего сообщества

Настоящая обучающая среда постоянно работает над совершенствованием способностей человека к обработке информации и в то же время помогает людям осваивать те уровни функционального и эмоционального развития, которые обсуждались в предшествующих главах. Такая среда обеспечивает возможности для ежедневного общения, в процессе которого отдельные люди могут осваивать навыки таким образом, который соответствует их интересам и реальному возрасту. У двадцатидвухлетнего юноши могут быть интересы двенадцатилетнего мальчика, и подход к нему лежит именно в сфере этих интересов. У тридцатилетнего могут быть языковые навыки шестилетнего, и в то же время — некоторые интересы взрослого (например, музыка или изобразительное искусство); подход к нему тоже следует искать в привлекательных для него областях. Любая цель должна достигаться с помощью различных интересов членов обучающего сообщества.

Такие сообщества должны облегчать и социальное взаимодействие. Подросток или взрослый с расстройством аутистического спектра может изолироваться от окружающих из-за обостренной реакции на шум или оттого, что он не освоил даже простейших социальных жестов, однако глубоко внутри он жаждет быть ближе к другим людям. Мы никогда не встречали ребенка, подростка или взрослого, который не желал бы вступать в отношения с людьми. Главное — работать с индивидуальной нервной системой каждого, чтобы отношения не были для него неприятны и отвратительны, но доставляли бы ему удовольствие и обретали значение. В дополнение к индивидуальным взаимоотношениям, такие сообщества могут развивать социальные связи и способность к коллективным действиям.

В городе Вифезда в штате Мэриленд при детском театре есть группы для детей с особыми потребностями, в том числе для детей с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра, синдромом Аспергера и другими особенностями развития. Все эти дети немного говорят, и в некоторых группах они объединяются с детьми, у которых нет проблем развития. Дети сочиняют, ставят и разыгрывают пьесы несколько раз в год, и в ходе этого процесса у них формируются прочные и полезные социальные связи. Дети выступают в разных ролях в зависимости от своих способностей, и каждый радуется тому, что может посильным образом принимать участие в общей постановке. Участие в создании спектаклей особенно полезно для людей с РАС, потому что она требует множества базовых навыков (контактов, жестикуляции, воображаемой игры), а также потому, что все участники, на сцене и за сценой, работают сообща ради общего дела.

После представления в этом театре я заметил актеров (у них у всех были серьезные двигательные, речевые и иные проблемы), обсуждавших вечеринку, которую они собирались устроить. Люди, которым было по двадцать с небольшим, проявляли радостное детское возбуждение от того, что они собрались вместе. Было приятно видеть, какое удовольствие доставляло им участие в группе и возникавшее чувство товарищества.

Обучающие сообщества должны также обеспечивать возможность осмысленной работы и осмысленного обучения для тех, кто к этому способен. Работа должна быть основана на обучении. Многие люди с особыми потребностями, которые не готовы к тому, чтобы жить при колледже или посещать его самостоятельно, тем не менее могут обладать навыками, которые полезны для общего дела: например, их можно привлекать к обслуживанию компьютеров, работе по саду или канцелярским делам. Люди бывают одарены в одном и ограничены в другом. Те, у кого больше навыков, могут зарабатывать деньги, помогая заботиться о тех, у кого их меньше. Если обучающие сообщества будут иметь в виду возможности для трудоустройства, они смогут хотя бы отчасти сами себя содержать.

В такие сообщества могут входить взрослые люди, обладающие навыками разного уровня и требующими разной поддержки. У нас есть сообщества пожилых людей, которые позволяют им жить самостоятельно и в то же время пользоваться преимуществами жизни в специализированных заведениях. Для тех, кому нужна помощь, предусмотрено и проживание с уходом. По тому же принципу мы можем создать и сообщества взрослых с различными отклонениями в развитии. Те из них, кто не нуждается в поддержке или нуждается в ней совсем немного, могут жить рядом с теми, кому нужна профессиональная поддержка.

Персонал (в том числе и люди с высокофункциональным аутизмом, которые могут работать там часть времени) должен быть обучен двум вещам: стимулированию социальных и интеллектуальных навыков на разных стадиях общего эмоционального развития и укреплению всех способностей в сфере обработки сенсорной информации. Так же, как в наших программах для малышей (они детально описываются в четвертой части книги), часть дня должна быть посвящена работе над каждым из базовых навыков обработки информации в сочетании с поддержкой общего развития интеллектуальных и социальных навыков, основанной на индивидуальных интересах каждого.

Следует делать акцент на таких занятиях, как постановка спектаклей, танцы, рисование, музыка и садоводство, поскольку они способствуют развитию двигательных, визуально-пространственных и речевых навыков (там, где они используются), а также регуляции поведения. Эти виды деятельности обычно доставляют большое удовольствие людям с расстройствами аутистического спектра и другими задержками развития. К тому же у людей, испытывающих большие проблемы с речью, часто бывает хорошо развито восприятие музыки и изобразительного искусства, поэтому такие виды деятельности будут соответствовать их природным склонностям. Другими видами занятий могут быть компьютерные игры и развитие навыков работы с компьютером, в зависимости от индивидуальных интересов.

Другая часть дня может быть посвящена работе над шестью базовыми стадиями развития в рамках обучающего взаимодействия с последующим переходом к более высоким уровням мышления. Понятно, что таким обучающим сообществам понадобится высококвалифицированный персонал, умеющий проводить специальные сеансы и использовать все возможности взаимодействия в течение дня для повышения уровня развития. (В зависимости от индивидуальных потребностей, персонал может за день проводить от четырех до восьми сеансов, стимулирующих развитие базовых навыков.)

Те, кому позволяют способности, могут посвящать часть дня работе или профессиональной подготовке (как внутри сообщества, так и за его пределами) в соответствии с индивидуальными природными склонностями. Люди могут получать плату за работу, отдавая часть ее на свое содержание. У некоторых сообществ даже может быть свой бизнес, приносящий сообществу доход, например, пекарня или выращивание овощей. В той степени, в которой работа делается сообща, она будет способствовать развитию представлений о коллективе, взаимной поддержке, участии в общем деле и принадлежности к сообществу.