На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Наконец, нужно знать, каким образом ребенок настраивает или регулирует ощущения? Склонен ли он слишком остро или слишком слабо реагировать на такие раздражители, как прикосновения, звуки и движения в пространстве? Некоторые дети обостренно реагируют даже на обычный человеческий голос, тогда как другие малыши его едва замечают. Если ребенка раздражает звук человеческого голоса, потому что он кажется ему слишком пронзительным, мышление, участие в отношениях и общение будут даваться ему с большим трудом, чем другим детям. Аналогичным образом чрезмерно раздражающая среда может вызывать у ребенка перегрузку нервной системы и мешать ему распознавать и различать элементы окружающего мира, без чего невозможно мыслить, участвовать в отношениях и общаться.

От этих способностей в области обработки информации зависят шесть базовых уровней мышления, участия в отношениях и общения. Нам нужно знать сильные и слабые стороны ребенка в этих сферах, иначе мы не поймем причин, из-за которых он испытывает затруднения при освоении фундаментальных навыков.

Изменение профиля ребенка с течением времени

Профиль каждого ребенка надо периодически обновлять. Регулярные клинические наблюдения и обновление профилей служат основой для корректировки индивидуальной терапевтической программы. Понятие «функциональное развитие» ребенка учитывает его способность развиваться с течением времени в разных обучающих средах. Поэтому наблюдение за тем, как ребенок реагирует на терапевтические программы, направленные на развитие контактности и взаимодействия, больше говорит о способности ребенка к участию в отношениях, чем однократная оценка его способности вступать в отношения со специалистом в его кабинете. Способность ребенка к целенаправленному использованию слов и жестов тоже лучше всего оценивать в ходе наблюдений дома, в школе и — если ребенок хорошо мотивирован и обладает возможностями для взаимодействия, значимыми с точки зрения развития, — в кабинете специалиста.

Наблюдение в течение длительного времени особенно важно для диагностики РЛС. Мы наблюдали группу детей, которые соответствовали критериям расстройств аутистического спектра, определенным в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV). Когда с ними стали работать, применяя комплексную терапевтическую программу, учитывавшую их уровень развития, они скоро начали вступать в близкие отношения, активно взаимодействовать и общаться при помощи речи. Через год многие дети из этой группы стали вполне контактными, начали взаимодействовать с другими и преодолели склонность к стереотипному поведению и самостимуляции. Через два года многие из них гибко и творчески использовали речь. Если бы мы подождали год и оценили результаты терапевтической программы до постановки диагноза, мы бы диагностировали группу быстро прогрессирующих детей с нарушениями речи и организации поведения, а вовсе не с расстройствами аутистического спектра, признаки которых они поначалу демонстрировали. Их проблемы были следствием нарушений в области обработки информации, которые препятствовали взаимодействию и затрудняли отношения и общение. После прохождения комплексной терапевтической программы, основанной на концепции DIR, многие дети из этой группы обрели превосходные языковые и учебные навыки, а также способность вступать в близкие отношения с другими людьми (в том числе — со сверстниками), проявляли эмпатию, способность к творчеству и чувство юмора. Когда в дальнейшем у них возникали проблемы в школе, они уже были менее тяжелыми и касались организации поведения и выстраивания последовательности действий.

Другие дети, с которыми мы работали и которые поначалу тоже соответствовали критериям диагноза «расстройство аутистического спектра», прогрессировали гораздо медленнее: спустя два года после введения терапевтической программы они по-прежнему отвечали критериям расстройств аутистического спектра, хотя их способности к участию во взаимоотношениях и общению тоже возрастали. Были и дети, демонстрировавшие крайне медленный прогресс: они продолжали соответствовать критериям расстройств аутистического спектра и через много лет. Профили детей в каждой из этих групп различались по способностям к развитию (например, по вовлеченности в отношения, регуляции поведения, обработке визуально-пространственной информации), самое четкое различие между группами проявлялось в том, как они реагировали на терапевтическую программу. Таким образом, наиболее точный способ поставить верный диагноз — это наблюдать за прогрессом ребенка и стимулировать его развитие с помощью оптимально подобранной программы.

Информация об этом подходе поможет родителям принимать решения об обследовании и лечении своего ребенка. Во всех крупных городах США (и во многих городах по всему миру) есть специалисты, владеющие концепцией DIR и методикой Floortime, которые могут помочь родителям провести надлежащее обследование (более подробную информацию можно найти в интернете на сайтах www.floortime.org и www.icdl.com).

Глава 20

Комплексная терапевтическая программа на основе концепции DIR и методики Floortime

Существует множество разных подходов к помощи детям с расстройствами аутистического спектра, но каждому такому ребенку необходима комплексная программа. Приведем аналогию: если у человека больное сердце, одним из подходов к лечению будет назначение определенного курса препаратов. Но такой курс будет лишь одной из составляющих комплексной программы, куда также войдут диета, снижение уровня стресса и другие терапевтические меры. Так как же разработать комплексную программу для конкретного ребенка? Как родителям выбрать для своего ребенка подходящую программу, которая будет максимально способствовать его росту и развитию?

Эти вопросы имеют решающее значение, потому что выбор программы и терапевтического подхода для детей с РАС оказывает колоссальное воздействие на их дальнейшее развитие. Это не значит, что при идеально подобранной программе каждый ребенок сумеет подняться до того уровня, которого мы ему желаем; очевидно, на процесс влияют и другие факторы, в том числе неврологические. Но выявить потенциал ребенка невозможно, пока мы не подберем для него оптимальную программу.

Фундаментальное различие между основными терапевтическими подходами состоит в их целях. Подходы, ориентированные на развитие, такие как концепция DIR и методика Floortime, направлены на то, чтобы помочь детям выстроить здоровый фундамент для участия в отношениях, общения и мышления. Напротив, поведенческие подходы (наиболее интенсивный среди них — это «АВА — Discrete Trial»[30], разработанный Иваром Ловаасом), работают над изменением внешнего поведения детей при помощи структурированных заданий. Самое недавнее исследование поведенческих подходов (и единственное, организованное в полном соответствии с правилами клинических исследований, когда детям случайным образом назначаются разные терапевтические программы), — позволило Тристраму Смиту (коллеге Ловааса) показать, что эти подходы обеспечивают детям скромные результаты в сфере образования и незначительные или нулевые результаты в эмоциональной и социальной сферах по сравнению с детьми из контрольных групп. И даже при оценке предполагаемых учебных достижений с помощью формальных тестов лишь 13 % детей, участвовавших в исследовании, показали хорошие результаты, тогда как в более ранних исследованиях речь шла о гораздо более высоком проценте [Smith, Groen, Wynn, 2000]. Кроме того, обзор всех исследований, посвященных АВА, проведенный в 2004 году Викторией Ши, показал, что их высокая эффективность, о которой говорилось изначально, не воспроизводится другими исследователями [Shea, 2004].

Применение поведенческих подходов может в лучшем случае изменить определенные виды поведения, но, поскольку они основаны на выполнении и повторении строго определенных заданий, большинство детей, которые осваивают какие-либо действия с помощью этого подхода, могут выполнять их только так, как они были научены. Следовательно, у них не развиваются фундаментальные когнитивные, языковые и социальные навыки.

Напротив, подходы, которые обозначаются широким термином «подходы, ориентированные на развитие и основанные на взаимоотношениях», обычно используют естественные методы обучения, в которых обучение происходит благодаря тому, что ребенок взаимодействует с людьми и совершает открытия. Результатом их применения становится улучшение социального взаимодействия — дети участвуют в творческих играх, дружат с другими детьми, получают удовольствие от человеческого тепла и т. д., — а также развитие умственных способностей. Это неудивительно, ведь такие подходы обычно направлены на развитие базовых навыков, в частности, на поддержание контактов с другими людьми, участие в отношениях и чтение социальных сигналов, а также на тренировку этих навыков в ходе спонтанного обучающего взаимодействия.