На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

4. Командный подход к терапии: специалисты в тех областях, которые связаны с имеющимися у ребенка отклонениями, сообща работают над тем, чтобы оптимизировать его прогресс.

Подход к обследованию с точки зрения концепции DIR

Адекватная диагностика — это продолжительное и сложное обследование, требующее нескольких сеансов работы с ребенком и его семьей и оценивающее все компоненты концепции DIR. Родители должны стремиться к проведению обследования, которое включало бы следующие шесть элементов:

1. Два или более сорокапятиминутных сеанса клинических наблюдений за тем, как ребенок взаимодействует со своими родителями или воспитателями (или с теми и другими); в частности, специалист в процессе наблюдения чему-то обучает ребенка, чтобы выявить наивысший уровень его функционального развития. (Если сообщения родителей расходятся с наблюдениями специалиста, требуется больше двух сеансов.)

2. История дородового и послеродового развития и оценка текущего уровня функционального развития ребенка.

3. Изучение моделей его взаимодействия с родителями или воспитателями, в том числе выявление сильных и слабых сторон, а также особенностей личности, семьи и культурных установок.

4. Изучение всех текущих терапевтических и образовательных программ, повседневных занятий ребенка и связанного с ними поведения и типов взаимодействия.

5. Консультация со специалистами, в том числе, возможно, дефектологами, эрготерапевтами, физическими терапевтами, тифлопедагогами и специалистами по раннему развитию, педагогами и психиатрами. Клиническое обследование может дополняться формальными тестами, но они должны рассматриваться не как базовый инструмент, а лишь как средство, необходимое для более глубокого понимания отдельных функциональных областей.

6. Медицинская диагностика: она нужна для того, чтобы исключить заболевания, сопутствующие наблюдаемым у ребенка функциональным нарушениям или усугубляющие их, и помочь выявить биомедицинские факторы этих нарушений. Специалист по биомедицинским нарушениям (как правило, врач, специализирующийся на педиатрии развития[28], детской психиатрии или детской неврологии) должен провести необходимые анализы крови и другие исследования. Для более точного выявления органических составляющих нарушения часто используется суточный мониторинг ЭЭГ или ЭЭГ ночного сна. Особенно важно исключить возможность прогрессирующих нарушений развития, вызванных метаболическими или генетическими факторами.

Диагностику может проводить один человек — детский психиатр, детский клинический психолог, специалист по педиатрии развития или другой специалист, имеющий необходимую подготовку для проведения всестороннего обследования, — или целая команда, в которую входят дефектолог, эрготерапевт или физический терапевт, психиатр и специалист по педиатрии развития. В любом случае обследование должно выявить сильные и слабые стороны ребенка в вышеназванных областях.

Профиль развития ребенка

Всестороннее обследование позволяет составить индивидуальный профиль, который учитывает особенности развития ребенка и служит основанием для разработки индивидуальной терапевтической программы. Профиль развития должен охватывать все функциональные сферы, а не только те, которые наиболее явно связаны с симптомами, вызывающими беспокойство. Например, неспособность дошкольника символически выражать разнообразные эмоциональные интересы и темы в ролевых играх и разговорах существенна не менее, если даже не более, чем его склонность к стереотипным действиям и самостимуляции. Те области, в которых ребенок силен, тоже могут иметь большое значение при разработке терапевтической программы. Например, хорошие навыки визуально-пространственного мышления могут помочь ребенку с серьезными нарушениями речи взаимодействовать с другими, учиться и рассуждать.

Полный профиль развития позволяет специалисту рассмотреть каждое функциональное нарушение в отдельности, изучить его возможные причины и не поддаваться искушению предположить (пока не отброшены все прочие варианты объяснения), что проблемы непременно связаны друг с другом и являются проявлениями одного синдрома. Например, дети с нарушениями моторики часто хлопают в ладоши, когда они взволнованы или когда их нервная система перегружена. Многие нарушения развития, в том числе детский церебральный паралич, мышечная гипотония, диспраксия, а также расстройства аутистического спектра, сопряжены с нарушениями моторики и, иногда, с хлопаньем в ладоши. Но этот симптом часто считают присущим исключительно расстройствам аутистического спектра. Аналогичным образом, слишком слабые или резкие реакции на раздражители наблюдаются при разных нарушениях и отклонениях развития, а не только при расстройствах аутистического спектра. Поскольку профиль развития учитывает индивидуальные отклонения, дети с одним и тем же диагнозом могут иметь очень разные профили, а у детей с разными диагнозами они могут быть похожими.

Наблюдение за нарушениями в области обработки информации

Внимание к индивидуальным биологически обусловленным нарушениям обработки информации — одна из отличительных черт профиля, составляемого в рамках DIR. Такой угол зрения позволяет специалистам и родителям рассматривать не только симптомы и поведение ребенка, но и лежащие в их основе модели обработки информации, с помощью которых ребенок осваивает фундаментальные навыки. Кроме того, важно обращать внимание на то, в какой степени нарушение обработки информации влияет на все сферы жизни ребенка. Например, те же самые нарушения обработки визуально-пространственной информации и моторного планирования, которые затрудняют обучение в школе, могут также затруднять интерпретацию выражений лиц и поз других людей, тем самым искажая восприятие социальных и эмоциональных сигналов.

Когда дети воспринимают звуки, им приходится их расшифровывать (извлекать смысл). После того как звуки будут услышаны и поняты, детям нужно применить те же навыки в обратном направлении, чтобы сообщить, чего они хотят. Для этого они должны быть способны издавать звуки и, в конечном счете, произносить понятные слова. Дети, испытывающие затруднения с речью из-за нарушений моторики, то есть те, кто неспособен издавать звуки, часто могут освоить печатание или разные вспомогательные электронные средства, например, устройство речевого вывода (машинку, которая «говорит» при нажатии на кнопки, обозначенные разными символами). Им также могут помочь картинки, различные жесты или системы знаков. Новая диагностическая система, которую мы назвали ICDL-DMIC (Междисциплинарный совет по нарушениям развития и обучения — Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту[29]), предлагает подход ко всем сферам обработки информации с учетом уровня развития человека.

В число базовых способностей в области обработки информации входят также обработка визуально-пространственной информации (понимание увиденного), о которой подробно говорилось в главе 12. Способен ли ребенок узнавать мать или отца, когда он их видит? Может ли он свести воедино образы глаз, носа, рта, рук и ног, чтобы получить целостный образ человека? Младенец может не узнавать мать или отца, даже если он видит образ целиком. Женщина с рыжими волосами и голубыми глазами, которая каждый день улыбается ребенку, в какой-то момент становится «мамой»; малыш наделяет этот зрительный образ значением благодаря всем тем чувствам и переживаниям, которые с ним связаны. Чтобы зрительный образ приобрел значение с течением времени, мозг должен быть способен объединять прошлые впечатления с тем, что ребенок видит в данный момент.

Еще одна составляющая обработки информации — это планирование деятельности, способность выполнять физические действия на основе какой-нибудь мысли или желания, а также плана по реализации этой мысли или желания. Планирование деятельности необходимо, например, для игр. Некоторые дети с РАС способны выполнять только одношаговые или двухшаговые действия, например, стучать игрушкой по столу или возить машинку туда-сюда. Другие дети способны на действия из четырех или пяти шагов: они могут взять машинку, покатить ее к маме, затем покатить ее к папе, потом поставить ее в игрушечный гараж и снова покатить к маме. Чем больше последовательных действий может выполнить человек, тем легче ему решать задачи, потому что для решения задач нужно совершать множество действий в осмысленном порядке. Многошаговые действия необходимы для решения повседневных задач, например, чтобы одеваться, есть, играть. У детей более старшего возраста эту способность называют управляющими функциями — под этим термином понимаются навыки организации поведения, необходимые в школе и дома.