На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Ребенку можно привить те качества, которые большинство родителей хочет видеть у своих детей: стремление к близости с родителями, любовь, тепло, контактность и инициативу, но для этого нужно непринужденное взаимодействие с ребенком, следование за ним, а не воспроизведение заученных сценариев. Как мы указывали выше, подходы, основанные на взаимоотношениях, также способствуют развитию мыслительных способностей более высокого уровня. Невозможно научить ребенка выносить суждения или логически рассуждать, если от него требуют заучивания действий, дают ему готовые сценарии и стремятся изменить лишь внешние формы поведения.

Любопытно, что многие формализованные подходы, которые изначально принадлежали к числу поведенческих, сдвигаются в сторону спонтанных обучающих ситуаций. И в коррекции аутизма в целом происходит сдвиг к концепциям, ориентированным на развитие и основанным на взаимоотношениях. В отчете Национальной академии наук США, посвященном обучению детей с аутизмом, упомянуты десять концепций, в том числе DIR и АВА. Три из них ориентированы на развитие и основываются на взаимоотношениях, две — строго поведенческие, а четыре — смешанные. В обзоре указано, что каждая из десяти концепций подкрепляется некоторыми данными, но отмечается, что нет убедительных доказательств, которые подтверждали бы преимущество одной из них перед остальными, и что никаких сравнительных исследований не проводилось (см. приложение А).

Концепция DIR помогает родителям и специалистам создавать комплексные программы. DIR не предлагает какой-то определенной терапии, но позволяет провести систематическое обследование и разработать всестороннюю программу, обращенную к человеческим отношениям, творческому использованию понятий, особым видам поведения и различным областям обработки информации. Эта концепция помогает семьям, а также создателям образовательных и терапевтических программ более эффективно делать то, что многие уже делают, — совмещать разные терапевтические методы. Многие программы используют как естественные (ориентированные на развитие), так и структурированные (поведенческие) методы. Главное — приспособить эти методы к особенностям ребенка и применять их так, чтобы заложить здоровую основу для участия в отношениях, общения и мышления. Концепция DIR позволяет нам достичь этой цели и не попасть в ловушку беспорядочного использования разнородных подходов. Концепция помогает семье не только адаптировать подход к особенностям конкретного ребенка, но и решать семейные проблемы, которые могут препятствовать успешной терапии. Основной принцип — не подгонять ребенка под терапевтическую программу, а подстраивать программу под ребенка и всю его семью.

Комплексные подходы стремятся корректировать как фундаментальные, так и вторичные нарушения. Такие нарушения или определенные типы поведения часто оказываются в фокусе нашего внимания, потому что из-за них ребенок выглядит на детской площадке или в кафе «не как все». Но вам нужно работать с обоими видами нарушений.

Самая важная особенность терапевтических программ DIR состоит в том, что они адаптируются к индивидуальным особенностям ребенка. Даже если у двух детей один и тот же диагноз и их симптомы во многом совпадают, у каждого из них свое уникальное сочетание слабых и сильных сторон. Терапевтическая программа должна соответствовать этому уникальному сочетанию. Кроме того, она должна быть комплексной, направленной на коррекцию всех имеющихся у ребенка нарушений, как вторичных, так и первичных. Наконец, она должна быть интенсивной. То есть большую часть того времени, когда ребенок бодрствует, с ним нужно работать или хотя бы взаимодействовать полезным для развития образом. Это необходимо, потому что дети с расстройствами аутистического спектра часто неспособны самостоятельно извлекать пользу из обучающих ситуаций. Большинству детей с этими расстройствами недостает комплексной или интенсивной терапии. (Тем не менее, интенсивный подход не должен перегружать ребенка или вызывать у него стресс: необходимо обращать внимание на настроение малыша. Рекомендованные действия выполняются в рамках игрового взаимодействия, в ходе которого взрослый следует за интересами и инициативой ребенка.)

В основе терапевтической программы DIR лежат ответы на простые вопросы. Какие виды поведения свидетельствуют о проблемах? Как у ребенка обстоит дело с базовыми навыками участия в отношениях, мышления и общения? Как он справляется с разными видами обработки информации, и какие факторы (включая биомедицинские отклонения) влияют на его способности в этой области? Какие обучающие ситуации помогают ребенку, а какие — нет, и насколько семья способна делать то, что приносит пользу? Ответив на эти четыре вопроса, мы получим представление о том, что нужно ребенку. Также становится ясно, как нужно работать с семейными проблемами — супружескими отношениями, конкуренцией между братьями и сестрами и финансовыми затруднениями, — чтобы семья могла помогать ребенку. Семьи различаются по объему доступных ресурсов: что члены семьи могут или хотят делать сами и в каком объеме они хотят или должны получать помощь специалистов. Они различаются и по тому, какие программы, школы и услуги специалистов им доступны. Все эти обстоятельства необходимо принимать в расчет при разработке подхода для конкретного ребенка и его семьи.

Концепция DIR помогает систематизировать множество методов диагностики и терапии и заостряет внимание на тех элементах комплексного подхода, которые часто упускаются из виду или реализуются поверхностно. Все элементы концепции DIR имеют давнюю традицию применения в практике речевой терапии и логопедии[31], эрготерапии, специальной педагогики[32] и ранней помощи, а также в процессе спонтанного взаимодействия родителей с ребенком по принципу Floortime. Но концепция DIR делает эти традиционные методы эффективнее, поскольку она точнее определяет уровень развития ребенка, его индивидуальные особенности в области обработки информации и потребность в определенных видах взаимодействия, включая их в состав комплексной программы, все элементы которой работают на достижение общей цели.

Основная цель терапевтической программы, основанной на концепции DIR, — помочь ребенку ощутить себя целеустремленной и взаимодействующей с другими личностью; развить когнитивные, языковые и социальные навыки на основе этого важнейшего ощущения целеустремленности; последовательно освоить шесть базовых стадий развития, а затем и более высокие уровни. Концепцию DIR можно представить в виде пирамиды (см. схему). Каждый из элементов пирамиды опирается на предшествующий. Все они кратко описываются ниже.

Устойчивые, надежные, безопасные отношения

В основании пирамиды помощи лежат устойчивые отношения, защищающие ребенка и способствующие развитию, а также модели взаимоотношений в семье — то, что необходимо всем детям. Этот фундамент дает ребенку физическую защиту и постоянное чувство безопасности. Некоторые семьи обеспечивают это с легкостью, другим требуется поддержка и терапевтическая помощь, чтобы стабилизировать и упорядочить эти базовые функции. Реализации этого первейшего условия могут препятствовать крайняя нищета и постоянное чувство страха, а также жестокие, пренебрежительные или разобщенные семейные отношения. Некоторым семьям требуется помощь психолога, чтобы выявить сложившиеся модели отношений и помочь членам семьи справиться с основными трудностями и изменениями в отношениях между родителями и детьми, которые возникают, когда в семье появляется ребенок с расстройством аутистического спектра.

Для создания этого фундамента может потребоваться помощь психиатров, психологов или социальных работников, которые умеют оценивать потребности семьи, налаживать отношения, защищать ее интересы (при получении социальной или финансовой поддержки) и решать проблемы, а также консультировать членов семьи и проводить семейную или индивидуальную терапию.

Постоянные доверительные отношения

На втором уровне нашей пирамиды — постоянные (непрерывные) доверительные отношения, которые нужны каждому ребенку для развития эмоциональных и когнитивных способностей. Детям с расстройствами аутистического спектра или иными особенностями психофизического развития, которым трудно участвовать в отношениях, нужна еще более ласковая и постоянная забота, чем детям с обычным ходом развития. Но взрослым часто бывает тяжело поддерживать близкие отношения с такими детьми, потому что их намерения очень легко неверно истолковать. Если рассматривать сложное поведение ребенка как его попытку справиться со своими проблемами или как реакцию на перегрузку нервной системы, многим взрослым становится легче не поддаваться ложным впечатлениям и развивать отношения с ребенком более творчески и с эмпатией. Например, ребенок с обостренной реакцией на прикосновения может отвергать попытки родителей его утешить, когда он плачет. Для родителей это очень болезненно. При общении с таким ребенком важно избегать легких прикосновений и обнимать его крепко, чтобы помочь ему расслабиться. Аналогичным образом ребенок, которому трудно понимать слова, может стесняться и избегать общения. В этом случае могут помочь картинки или жесты.