На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

По мере того как он прогрессировал, Роберт становился более контактным и общительным. Поскольку ему нравилась музыка, его мать вовлекла его в местную программу самодеятельности для взрослых с особыми потребностями. Поначалу он ходил слушать музыку, но в конце концов увлекся и, поскольку он был довольно силен, он стал помогать рабочим сцены в одной из постановок в этой программе. Он с нетерпением ждал тех дней, когда он обычно посещал центр самодеятельности, чтобы послушать музыку и поработать за сценой с командой, помогавшей ставить спектакль.

Через пять лет Роберт стал гораздо более контактным и способным к взаимодействию человеком: он мог выстраивать последовательности действий, решать проблемы и активно общаться жестами. Он использовал простые слова и фразы, умел обращаться с картинками из набора символов, сообщать о своих основных потребностях и получал большое удовольствие от участия в работе команды постановщиков в местном центре самодеятельности. Его поведение дома стало более гибким, истерики в тех случаях, когда он не мог немедленно получить то, что хотел, теперь случались реже, и он начал помогать матери по дому. За этот период его функциональные способности расширились процентов на 300.

Развитие Роберта продолжается, и он прогрессирует благодаря той программе, которую мы для него составили. Мы продолжаем работать над его речевыми навыками, регуляцией поведения и стараемся максимально использовать его зрительную память и имеющиеся навыки обработки сенсорной информации. Он вяло реагирует на раздражители и у него пониженный мышечный тонус, но в то же время он обостренно реагирует на некоторые звуки. Теперь он лучше справляется с этими сенсорными особенностями и способен находиться в различной среде.

Обучающее сообщество Роберта не является специальным заведением, созданным в одном определенном месте, и оно и не должно быть таким. Обучающее сообщество может выстраиваться вокруг человека. У всех сообществ должны быть программы художественной самодеятельности, и они должны предоставлять опеку тем, кто в ней нуждается, поскольку не все родители могут уделять своим взрослым детям столько времени, как мать Роберта. В каждом конкретном городе отдельные части сообщества могут находиться в разных местах, но они должны руководствоваться теми общими принципами, которые обсуждались выше, и совершенствовать способности в области обработки информации и базовые основы развития благодаря стимулированию взаимоотношений между сверстниками, творческому самовыражению и (если человек к этому способен) осмысленной работе.

Часть IV

Диагностика и программа помощи: концепция DIR

Глава 19

Диагностика

Концепция DIR и методика Floortime

Чтобы поставить окончательный диагноз «расстройство аутистического спектра», нужно достаточно долго наблюдать за развитием ребенка, но обследования и диагностика для назначения терапевтической программы должны проводиться быстро. Двухлетнему ребенку с признаками нарушений, о которых говорилось в главе 3, нужна немедленная помощь, а не выжидательная тактика, потому что каждый следующий шаг в его развитии основан на предыдущем. Если ждать, пока ребенок подрастет или признаки расстройства аутистического спектра проявятся у него более явно, терапия во многих случаях станет более сложной, а ее результат может быть менее удачным, ведь ребенок будет все сильнее и сильнее отставать и упускать все больше возможностей. Это особенно верно в отношении нарушений, которые мешают ребенку учиться концентрировать внимание, участвовать в отношениях, общаться, играть и мыслить.

Можно работать над базовыми основами развития и продолжать проводить наблюдения, необходимые для верного диагноза. (Можно поставить предварительный диагноз, если он требуется для получения выплат по страховке или для доступа к медицинским услугам.) При разработке терапевтической программы следует проводить различие между частными проблемами, которые препятствуют взаимоотношениям, общению и мышлению, и более фундаментальными нарушениями, которые затрагивают эти базовые процессы. Например, трудности ребенка с нарушениями артикуляции, который вступает во взаимоотношения и хорошо общается при помощи целенаправленных жестов и действий (например, может принести родителям книгу), значительно отличаются от проблем ребенка, который не может использовать жесты, чтобы показать, что ему нужно, даже если он способен повторять слова. Во втором случае выше вероятность того, что развитие ребенка серьезно нарушено.

До обследования специалистами и параллельно с ними родители могут и должны наблюдать за своим ребенком, оценивая его положение в системе шести базовых стадий развития, изложенных в главе 3 и подробно описанных в главах 5–10. Еще раз повторим основные вопросы, на которые следует обратить внимание.

1. Способен ли ребенок проявлять совместное внимание?

2. Вступает ли он с вами в теплый и тесный контакт?

3. Способен ли он целенаправленно взаимодействовать: движениями головы говорить «да» и «нет», показывать вам жестом или звуком, чего он хочет?

4. Способен ли он открывать и завершать множество последовательных коммуникативных циклов и пользоваться вашей помощью для решения проблем?

5. Способен ли он порождать идеи и выражать намерения, желания, чувства или цели с помощью слов, символов или изображений?

6. Способен ли ребенок логически связывать понятия?

Конечно, надо замечать и фиксировать настораживающие виды поведения, вроде выстраивания игрушек в ряд или повторения всего, что кто-то говорит, без понимания сказанного, или такие действия, как удары по своей голове или бесцельная беготня по кругу. Вместе с тем следует задаваться вопросом, на каком уровне находится ребенок с точки зрения шести базовых стадий, которые были описаны выше. Мы должны определять, какие базовые навыки ребенок освоил полностью, какие — частично, а какими он не владеет совсем.

Кроме того, родители должны наблюдать за тем, как их ребенок реагирует на ощущения и как планирует действия. Ищет ли он постоянного притока ощущений? Перегружается ли его нервная система от прикосновений, звуков или зрительных образов? От каких? В какой степени он способен понимать то, что видит и слышит? Повторяет ли он бесконечно одно и то же действие, или у него есть разные последовательные занятия?

Затем понаблюдайте за его отношениями с другими людьми в процессе обучения. В какой степени вы или его преподаватели учитываете его уровень развития, способны ли вы приспосабливать ваше взаимодействие к его индивидуальным особенностям?

Как мы указывали в главе 5, речь не идет об обследовании, которое может провести только специалист; любой родитель может вести такие наблюдения и отвечать на такие вопросы. Врач наблюдает ребенка в течение нескольких часов, а родители видят ребенка целыми днями на протяжении многих лет его жизни. Специалисты могут помочь родителям сформулировать нужные вопросы, но отвечать на них родители должны сами. Если они колеблются или не могут прийти к одному мнению, специалисты могут понаблюдать за ребенком вместе с ними, пока родители и специалисты вместе не придут к согласию.

Среди самых важных нововведений, которые концепция DIR привносит в коррекцию расстройств аутистического спектра, — раннее выявление отклонений и профилактическая терапия, а также комплексный индивидуальный подход. Для этого необходимо интенсивно обследовать ребенка, учитывая многие области, которые прежние терапевтические методики оставляли без внимания. Концепция DIR выделяет четыре важнейших направления диагностики и терапии:

1. Продвижение ребенка по стадиям эмоционального развития.

2. Индивидуальные особенности работы нервной системы с акцентом на том, как эти особенности затрагивают обработку информации и планирование ответных действий.

3. Взаимодействие ребенка с родителями или воспитателями, Семьей, сообществом и более широкими социальными системами.

4. Командный подход к терапии: специалисты в тех областях, которые связаны с имеющимися у ребенка отклонениями, сообща работают над тем, чтобы оптимизировать его прогресс.

Подход к обследованию с точки зрения концепции DIR

Адекватная диагностика — это продолжительное и сложное обследование, требующее нескольких сеансов работы с ребенком и его семьей и оценивающее все компоненты концепции DIR. Родители должны стремиться к проведению обследования, которое включало бы следующие шесть элементов:

1. Два или более сорокапятиминутных сеанса клинических наблюдений за тем, как ребенок взаимодействует со своими родителями или воспитателями (или с теми и другими); в частности, специалист в процессе наблюдения чему-то обучает ребенка, чтобы выявить наивысший уровень его функционального развития. (Если сообщения родителей расходятся с наблюдениями специалиста, требуется больше двух сеансов.)