На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Поэтому, когда вы будете выбирать терапевтическую программу, обратите внимание на то, чему ребенок будет учиться каждый день по многу часов, и спросите себя: «Этому ли я хочу его научить?» Это очевидный вопрос, но часто мы не ставим его в такой форме. Для разных целей нужны разные подходы. Более формализованные подходы бывают полезны для достижения частных, конкретных целей. Но, как мы выяснили, они не годятся для того, чтобы помочь ребенку получать удовольствие от отношений, укрепить связь с миром и научиться выражать свою любовь, потому что все это идет из самого сердца, изнутри человека. Такие вещи не регулируются внешними положительными стимулами.

Виды терапии и образовательные стратегии

На вершине пирамиды находятся отдельные виды помощи и образовательные стратегии, помогающие преодолеть конкретные нарушения. Важно различать отдельный метод как таковой и метод, который является частью комплексной программы. Часто говорят, что тот или иной прием себя не зарекомендовал. Например, при рассмотрении отдельных упражнений на развитие моторики или обработку сенсорной информации ставится вопрос: «Лечат ли эти методы аутизм?» Конечно, глупо допускать, что они могут вылечить аутизм! Но сотни исследований подтверждают, что у детей-аутистов бывают нарушения организации своего поведения, движений и действий, и что такие дети иногда слишком остро реагируют на ощущения или, напротив, их реакция недостаточна. Следовательно, в рамках комплексной программы эти проблемы тоже надо решать, и в таком контексте конкретный прием может быть достаточно эффективен.

Мы часто назначаем тот или иной вид занятий в зависимости от потребностей ребенка. Если ребенок работает над базовыми навыками, родителям может помочь инструктор по сеансам Floortime. Специалист, освоивший методику Floortime, может выступить в роли такого инструктора и помочь организовать всю программу. Идеально подойдет специалист, имеющий большой опыт работы с детьми с разными нарушениями развития и их семьями. Это может быть клинический психолог, детский психиатр или специалист по педиатрии развития, но также подойдет педагог, дефектолог или эрготерапевт, прошедший подготовку в рамках концепции DIR и методики Floortime.

Если семья живет в таком районе, где нет специалистов по концепции DIR и методике Floortime, которые могли бы помочь наладить взаимодействие по этой методике, родители могут воспользоваться дополнительной литературой, например, книгой «The Child with Special Needs» («Ребенок с особыми потребностями») или нашими «Рекомендациями по лечебной практике Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения», или новой редакцией наших видеоматериалов для родителей (доступны на сайте фонда Floortime www.floortime.org или www.icdl.com).

Хорошо, если все специалисты, занимающиеся с ребенком (включая родителей, педагогов, координатора программы и др.) будут регулярно встречаться, чтобы вместе обсуждать цели программы и планировать дальнейшие шаги. Во многих случаях половину домашних занятий может составлять спонтанное взаимодействие, т. е. сеансы Floortime (включая игры со сверстниками), а остальное время — полуструктурированные занятия, посвященные тренировке умения решать ситуативные задачи. Возможно, все время бодрствования ребенка будет заполнено терапевтическим взаимодействием: на самом деле для этого достаточно приспособить все виды взаимодействия с ребенком к его индивидуальному профилю. Если сеансы Floortime успешны, для ребенка такое взаимодействие будет просто развлечением; через какое-то время взрослые тоже привыкнут к такому способу взаимодействия и будут воспринимать его как интересное и приносящее радость.

Если у ребенка есть языковые проблемы или нарушения обработки слуховой информации, следует привлечь специалиста по речевой терапии. Занятия с ним полезны для развития доречевого общения и всех видов символического общения (использование слов, изображений, знаков-символов разного рода и т. д.). Они также очень полезны для работы над речевой моторикой и связанными с ней навыками передачи информации (см. также выше описание Курса освоения языка, основанного на аффекте).

Эрготерапия и физическая терапия полезны при нарушениях моторики, управления движениями, при низком мышечном тонусе, нарушениях сенсорной модуляции и обработки сенсорной информации. Если проблема связана с крайне низким мышечным тонусом и плохой координацией, в том числе при детском церебральном параличе, как правило, нужен физический терапевт. Если проблема связана с сенсорной модуляцией и реактивностью или моторным планированием, скорее понадобится помощь эрготерапевта. При необходимости можно привлечь и того, и другого специалиста, хотя некоторые физические терапевты владеют приемами эрготерапии, и наоборот.

Некоторым детям будут полезны дополнительные программы, в том числе занятия рисованием и музыкой или сенсорно-двигательные физические упражнения: гимнастика, плавание, катание на велосипеде и спортивные секции. Наконец, если обследование выявит у ребенка нарушения обработки визуально-пространственной информации (см. главу 11), в команду следует включить специалиста в этой области. Необходимо еще раз повторить, что, когда эти виды терапии проводятся в рамках концепции DIR, все, кто работает с ребенком, занимаются его шестью базовыми навыками, а не просто решают частные проблемы в отдельных областях обработки информации.

Многие программы для детей с РАС не обеспечивают достаточно интенсивной терапии речевых навыков или эрго- и физической терапии. Мы пришли к выводу, что необходимо еженедельно проводить не менее трех сеансов каждого вида терапии продолжительностью от 30 до 60 минут, а также консультации по интеграции этих видов терапии с домашними и образовательными программами. Если нет возможности заниматься так часто, специалист может научить родителей проводить ежедневные занятия самостоятельно: он может показывать им упражнения, когда ребенок и родитель приходят к нему на занятия, и давать родителям программу занятий на неделю.

Биомедицинские подходы

При разработке комплексной терапевтической программы для ребенка с расстройством аутистического спектра необходимо принять во внимание целый ряд биомедицинских факторов. Во-первых, необходимо пройти комплексное медицинское обследование, чтобы исключить возможность того, что причиной нарушения является соматическое заболевание. Если возникнет такая необходимость, в рамках обследования должны даваться направления к специалистам, которые могут оценить отдельные аспекты деятельности организма, например, гастроэнтерологические проблемы. В рамках комплексного обследования должен быть проведен неврологический осмотр и необходимые исследования, позволяющие выявить факторы, способствующие развитию заболевания, и исключить определенные синдромы. Особенно важно исключить наличие прогрессирующих неврологических заболеваний (например, некоторых генетических синдромов). В рамках этого обследования часто бывает полезным сделать ЭЭГ-мониторинг ночного сна, чтобы обнаружить или исключить тонкие нарушения, которые обычная ЭЭГ может не выявить. Такая информация поможет назначить подходящее медикаментозное лечение.

Некоторым детям с РЛС биомедицинское лечение может принести пользу. В общем случае, если не рассматривать лечение конкретных заболеваний или неврологических нарушений, мы советуем сначала поработать по комплексной программе, чтобы выявить динамику роста ребенка. Если ребенок демонстрирует хорошие темпы прогресса, мы советуем продолжать заниматься по той же программе и с большой осторожностью относиться к биомедицинскому лечению, если оно не связано с конкретными заболеваниями или неврологическими нарушениями. Но если при оптимально подобранной программе ребенок все равно не демонстрирует убедительного прогресса, возможно, следует подобрать подходящее биомедицинское лечение, в том числе медикаментозное, чтобы повысить его общий уровень функционирования и способность учиться и развиваться. Родители и врачи должны тщательно взвесить пользу от лечения и связанные с ним риски или побочные эффекты.

Если родители и специалисты все же решат проводить биомедицинское лечение, следует внимательно наблюдать за ребенком, чтобы понять, улучшает ли новая мера динамику его развития. При появлении побочных эффектов или других отрицательных последствий, возможно, следует пересмотреть предложенное лечение. Часто не стоит повышать дозу препарата, который не дает эффекта, надеясь на положительный результат. По моему (С. Г.) опыту, лучше сократить дозу или временно прекратить давать этот препарат и рассмотреть другие варианты. Но, поскольку каждый ребенок уникален, только семья и врач могут принимать такие решения.