На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Затем восторжествовал поведенческий подход, основанный на представлении, что некоторые виды поведения, характерные для расстройств аутистического спектра, можно изменять, если поощрять желательное поведение и не обращать внимания на нежелательное (на ранних этапах развития этого подхода иногда использовалось и негативное подкрепление). С распространением этого подхода возобладал образ ребенка, который сидит за столом, учится выполнять задания и вкладывать фигуры в отверстия разных форм, подбирать предметы одной формы, повторять звуки или воспроизводить жесты. Теперь считалось, что дети-аутисты могут освоить нужные виды социального поведения, заучивая соответствующие сценарии, но они неспособны к спонтанному и творческому социальному взаимодействию и мышлению.

Спустя годы, отданные реализации поведенческого подхода, на первый план вышла проблема, как помочь детям распространять поведение, заученное в одной ситуации, на другие ситуации, в особенности те, с которыми им раньше не приходилось сталкиваться. Для этого требуется творческое и рефлексивное мышление, а также способность выносить суждения: эти навыки трудно даются большинству детей, проходящих интенсивную терапию в рамках поведенческих подходов. Такие подходы ограничивали потенциал многих детей.

С появлением новых подходов, основанных на идеях развития, которые мы описываем в этой книге, представление об аутизме снова изменилось. Теперь мы рассматриваем его как непрерывное множество состояний, при которых дети могут приобретать способность к близким отношениям и целенаправленным действиям, невзирая на разные уровни их языковых и мыслительных навыков, в зависимости лишь от тяжести исходных неврологических нарушений и интенсивности терапевтической программы.

Нашим школам трудно понять, какому из трех этих взглядов на расстройства аутистического спектра следует отдавать предпочтение и как совместить эти представления об аутизме с традиционными представлениями об образовании. Исторически сложилось так, что образование направлено на обучение отдельным навыкам вроде чтения, письма и счета; но насколько это подходит детям, которые приходят в школу с нарушенной способностью устанавливать отношения, общаться с другими или содержательно мыслить? Чтобы органически войти в школьную среду, ребенок должен уметь устанавливать отношения с другими детьми. Чтение, письмо и арифметика требуют базовых навыков мышления и общения; детей без этих базовых способностей (которые обычно развиваются до того, как ребенок идет в школу) непросто интегрировать в учебную среду.

Некоторые школы и образовательные программы приняли поведенческие подходы и исходят из того, что детей можно хотя бы научить вести себя подобающим образом — сидеть за партой, выполнять задания, подбирать предметы схожей формы, считать картинки в рамке и сравнивать их с числом картинок на обороте страницы. Этот подход позволяет легко оценивать прогресс, например, отмечать, что ребенок научился рассортировывать на шесть форм больше, чем два месяца назад. Но помогает ли он детям преодолеть базовые нарушения, характерные для расстройств аутистического спектра, и освоить необходимые навыки? С учетом нового понимания расстройств аутистического спектра задача школы должна состоять в том, чтобы помочь детям осмысленно участвовать во взаимоотношениях с другими детьми, творчески использовать язык и различные понятия, учиться абстрактно и рефлексивно мыслить, а также осваивать основные школьные предметы.

Базовые элементы познания

Эта задача предполагает новый подход к образованию в целом, потому что многим детям, не имеющим расстройств аутистического спектра, также нужно работать над фундаментальными навыками, например, детям из неблагополучных семей и детям с нарушениями обработки информации и трудностями обучения. На самом деле, пытаясь исправить базовые нарушения, связанные с аутизмом, мы предлагаем программы, которые подходят и для детей с трудностями обучения, нарушениями внимания, управляющих функций и импульсивным поведением, а также для детей, испытывающих затруднения при написании сочинений, проблемы с физикой, математикой или естествознанием. Предлагаемые идеи подходят к разным сферам, но для их практической реализации необходимо изменить наши представления об образовании и перейти от обучения фактам, которые заучиваются и воспроизводятся, к подходу, по-настоящему ориентированному на развитие, в основе которого будут лежать базовые элементы познания.

Жан Пиаже был основателем конструктивистского подхода к образованию, основанного на теории о том, что дети формируют знание на основе опыта взаимодействия с миром, а не на основе выучивания сведений о мире. Такой подход позволяет детям освоить подлинное знание, в котором есть и знакомство с фактами, но эти факты встраиваются в общую систему понятий. Пиаже сделал лишь первые шаги к пониманию того, как развивается мышление. В частности, он не выявил значения аффективного или эмоционального взаимодействия для формирования способностей мыслить, общаться и социализироваться (см. [Greenspan, Shanker 2004]).

Детям с аутизмом или нарушениями обучения мышление может даваться тяжело, и им может стать еще тяжелее, если их будут учить механически запоминать факты. Однако при верно подобранном подходе они смогут научиться мыслить.

Как школам выйти за рамки привычных подходов, которые внешне походят на образование, но не всегда дают детям базовые элементы знания? Школьная или образовательная программа, основанная на современных представлениях о терапии аутизма, будет близка к программе домашних занятий, которая описана во второй части книги: распорядок школьного дня должен быть приведен в соответствие с потребностями ребенка.

Первое, что надо сделать, — это составить профили детей, чтобы определить, в какой степени они освоили навыки участия в отношениях, общения и мышления. Надо ли им еще поработать над участием в отношениях? Над чтением эмоциональных сигналов? Над творческими играми? Над логическим мышлением и его использованием при изучении школьных предметов? Если мы, например, пытаемся привить навыки логического мышления ребенку, который еще не способен участвовать в двустороннем социальном взаимодействии, мы строим верхний этаж дома на очень слабом фундаменте. Иногда мы одновременно работаем над несколькими базовыми элементами, но нельзя пренебрегать первичными элементами ради вторичных.

Далее необходимо понять, чего ребенок достиг в таких областях, как обработка слуховой и визуально-пространственной информации, сенсорная модуляция, моторное планирование. Например, ребенок с обостренными или ослабленными реакциями на раздражители может испытывать затруднения с восприятием информации из-за перегрузок нервной системы. Если ребенок неспособен планировать и выполнять действия в определенном порядке, он не может выполнять задания. Если ребенок не различает своих ощущений, то есть того, что он видит, слышит, осязает, пробует на вкус или обоняет, он не способен понимать и классифицировать то, что он воспринимает.

После составления индивидуального профиля ребенка школа может начать приспосабливать образовательный подход к его особенностям. Детям, которые работают над базовыми навыками участия в отношениях, нужны индивидуальные занятия. Помещать детей, лишенных этих фундаментальных навыков, в коллектив, где они будут просто пассивно сидеть и смотреть, — значит тратить их время и, возможно, осложнять их прогресс в будущем. Может потребоваться участие няни, помощника, учителя, одного из родителей или волонтера, который будет работать с ребенком, чтобы развить социальное взаимодействие между ним и остальными детьми, а также помочь ему освоить базовые уровни развития.

Во время урока, например, когда учитель что-то объясняет, помощник может тихо беседовать с ребенком, обмениваться с ним жестами и информацией, стимулируя навыки мышления, чтобы помочь ребенку рассуждать и отвечать на вопросы «почему». Если ребенок тихо работает за партой и готовится к уроку математики, помощник может проверить, понял ли ребенок урок, попросив его использовать подручный счетный материал и объяснить, почему он выполняет действия так, а не иначе; тогда ребенок будет осваивать языковые и социальные навыки, а не только математический аппарат. На переменах или в свободные часы помощник может облегчать ребенку игры со сверстниками. Он может побуждать ребенка отвечать на уроке или подсказывать учителю, чтобы тот задал ему вопрос. Таким образом, задача помощника состоит в том, чтобы способствовать взаимодействию и освоению более высоких эмоциональных уровней, а не менять поведение ребенка или устанавливать для него границы (если он, конечно, не попадает в неприятные ситуации).