Ген. Очень личная история - Сиддхартха Мукерджи

в заброшенном здании бывшей больницы, где «по всей комнате валялись грязные инструменты, а <…> на полу засохла кровь».

В 1970-м два адвоката представили ее иск против штата в техасский суд, настаивая на том, что Маккорви имела законное право на аборт. Ответчиком назначили Генри Уэйда, окружного прокурора Далласа. На судебном разбирательстве Маккорви вместо собственного имени пользовалась псевдонимом Джейн Роу. Иск «Роу против Уэйда» прошел через техасские суды и в том же году добрался до Верховного.

Верховный суд США слушал прения сторон в деле «Роу против Уэйда» в 1971–1972-м. В январе 1973-го он вынес историческое решение – удовлетворить иск Маккорви. Выражая мнение большинства, член Верховного суда Гарри Блэкман постановил, что штаты не могут больше считать аборты незаконными. Право женщины на неприкосновенность частной жизни, писал Блэкман, «достаточно широко, чтобы включать [ее] решение прервать или сохранить беременность»[746].

Однако «право женщины на неприкосновенность частной жизни» не было абсолютным. В акробатической попытке уравновесить права женщины, вступающие в конфликт с растущей вместе со сроком беременности «индивидуальностью» плода, Верховный суд решил, что штат не может ограничивать право на аборт в течение первого триместра беременности, однако по мере созревания плода потребность в защите его «индивидуальности» постепенно растет, и штат уже может это право ограничивать. Разделение срока беременности на триместры было биологически необоснованным, но юридически необходимым нововведением. Как выразился правовед Александр Бикел, «в первые три месяца интересы индивида [матери] ставятся выше интересов общества; во втором триместре – тоже, но уже в нормативных рамках системы здравоохранения; в третьем триместре нужды общества превалируют».

Энергия, высвобожденная решением по делу Роу, моментально распространилась по медицинской среде. Да, суд передал женщинам право контролировать собственное размножение, но это в значительной степени передало право контролировать зародышевый геном медицине. До дела Роу пренатальное генетическое тестирование пребывало в законодательном чистилище: амниоцентез был разрешен, а вот правовой статус абортов точно определен не был. Теперь же, когда аборты в первом и втором триместрах легализовали и признали примат врачебного мнения, генетическое тестирование было просто обречено на распространение по медицинским учреждениям всей страны. Человеческие гены отныне стали «применимыми на практике».

Последствия широкого распространения генетического тестирования и абортов скоро стали заметны. В некоторых штатах встречаемость синдрома Дауна за период с 1971 по 1977 год упала на 20–40 %. В 1978-м у нью-йоркских женщин из группы высокого риска больше беременностей закончились абортом, чем родами в положенный срок[747]. К середине 1970-х генетическая диагностика позволяла еще в утробе выявить почти 100 хромосомных аномалий и 23 метаболических заболевания. Среди этих недугов были синдромы Тёрнера и Клайнфельтера, болезни Тея – Сакса и Гоше. Как писал один генетик, «дефектик за дефектиком», медицина потихоньку прокладывала себе путь в пространстве «риска нескольких сотен известных наследственных заболеваний». А один историк отметил, что «генетическая диагностика превратилась в медицинскую индустрию. <…> Выборочное абортирование пораженных плодов переросло в первичное мероприятие геномной медицины».

Окрыленная вновь обретенной способностью влиять на наследственность человека, медицинская генетика вступила в период такого безрассудства, что даже начала переписывать собственное прошлое. В 1973-м, через несколько месяцев после вынесения решения по делу «Роу против Уэйда», Маккьюсик переиздал свое пособие по медицинской генетике. В главе о «дородовом выявлении наследственных болезней» педиатр Джозеф Данцис писал:

В последние годы у врачей и широкой общественности укрепилось мнение, что мы должны заботиться не просто об обеспечении рождения ребенка, а рождения такого ребенка, который не стал бы обузой для общества, родителей или самого себя. «Право быть рожденным» ограничивается другим правом – иметь разумные шансы на счастливую жизнь, проведенную с пользой. О таком сдвиге позиции свидетельствует, среди прочего, рост популярности движения за реформирование или даже отмену закона об абортах.

Данцис осторожно, но ловко перевернул историю с ног на голову. Это не движение за разрешение абортов, как то представил Данцис, увлекло вперед генетику человека тем, что дало врачам возможность прерывать беременность плодом с генетическими нарушениями. Скорее это генетика человека тащила за собой тихоходную повозку движения за узаконивание абортов, изменив «позицию» в отношении лечения разрушительных врожденных недугов и тем самым смягчив настрой против абортов. Далее Данцис выразил мнение, что в общем-то любое заболевание с достаточно сильным генетическим компонентом можно предотвратить пренатальным тестированием и выборочными абортами. «Право быть рожденным» можно было трактовать как «право быть рожденным с правильными генами».

В июне 1969 года женщина по имени Хетти Парк родила дочь с младенческой поликистозной болезнью почек. Появившись на свет с аномальными почками, ребенок через пять часов умер. Потрясенные и раздавленные, Парк и ее муж решили проконсультироваться с лонг-айлендским акушером Гербертом Чессиным. Ошибочно решив, что заболевание ребенка не было генетическим (на самом деле такой поликистоз почек, как и муковисцидоз, характерен для детей с двумя мутантными копиями соответствующего гена, по одной от каждого родителя[748]), Чессин успокоил родителей и отправил их домой. По мнению Чессина, вероятность того, что следующий ребенок пары будет болен тем же, пренебрежимо мала – возможно, она вообще нулевая. Следуя совету Чессина, в 1970-м Парки снова зачали ребенка, и у них снова родилась дочь. К сожалению, у Лоры Парк тоже был поликистоз почек. Она перенесла множество госпитализаций и наконец умерла от осложнений почечной недостаточности в два с половиной года.

В 1979-м, когда мнения, подобные точке зрения Данциса, регулярно зазвучали в медицинской и научно-популярной литературе, супруги Парк подали иск на Герберта Чессина, обвинив его в неверном медицинском консультировании. Как утверждали Парки, если бы они знали истинные генетические предрасположенности их ребенка, они его вообще не стали бы зачинать. Их дочь Лора была жертвой ошибочной оценки нормальности. Возможно, самой необычной чертой иска было описание причиненного вреда. Как правило, в судебных тяжбах по поводу врачебных ошибок ответчик (обычно врач) обвинялся в причинении смерти по неосторожности. Супруги Парк же утверждали, что Чессин, их акушер, был повинен в равноценном, хоть и противоположном прегрешении – «причинении жизни по неосторожности». Суд в своем историческом решении согласился с Парками. Мнение судьи звучало так: «Потенциальные родители имеют право не заводить ребенка, если можно надежно установить, что у него будут серьезные дефекты». Один комментатор тогда отметил: «Суд посчитал право ребенка родиться без [генетических] отклонений правом основным».

«Вмешивайтесь, вмешивайтесь, вмешивайтесь»

Тысячелетиями люди в большинстве своем[749] рожали детей в счастливом неведении относительно рисков, которым они подвергались. Теперь нам всем, возможно, придется действовать со всей ответственностью, которую налагает на нас генетическая прозорливость. <…> Нам