На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Поскольку всех детей, которые участвовали в описываемом исследовании, привели их родители, которые стремились работать в рамках развивающего подхода, это была не репрезентативная популяционная выборка детей с РАС. Тем не менее, наши наблюдения позволяют предполагать, что существенная доля детей с расстройствами аутистического спектра может демонстрировать колоссальный прогресс. Только будущие клинические испытания смогут показать, насколько велика эта доля.

Наши наблюдения выявили определенную закономерность развития у тех детей, которые прогрессировали. Сначала, в первые месяцы занятий, они начинали проявлять больше эмоций и получать больше удовольствия от отношений с другими людьми. Вопреки сложившимся стереотипам об аутистах, они очень стремились к эмоциональным контактам; проблема состояла в том, что им было сложно понять, как этого достичь. Они проявляли признаки благодарности, когда родители помогали им выразить свое стремление к взаимодействию. После того как родители начинали привлекать их внимание, создавая игровые препятствия, даже те дети, которые были крайне замкнуты и склонны к избегающему поведению, начинали стремиться вступать в отношения с родителями и брать на себя инициативу.

В целом 83 % детей, в том числе некоторые дети из третьей группы, демонстрировали улучшение диапазона и степени контактности и выражения эмоций, особенно удовольствия. Когда они научились входить в контакт, многие из них перешли от простых эмоциональных и двигательных жестов к сложным, что, в свою очередь, привело к развитию у них функциональных символических способностей. Досимволическое общение всегда развивалось раньше, чем начинали появляться символы и языковые навыки передачи информации. Многие дети проходили промежуточный этап использования заученных слов, а затем принимались все более творчески взаимодействовать при помощи жестов. У детей, жесты которых не обретали гибкости, языковые навыки часто оставались стереотипными. Гибкость в неречевом взаимодействии приводила к непринужденному и творческому использованию языка.

Когда дети осваивали символическое мышление, многие из них разговаривали без умолку, словно восхищались своими новыми способностями. Поначалу их идеи были неупорядоченны, часто нелогичны и стереотипны, но с течением времени более половины детей стали оперировать символами творчески и логично. Большинство из них научились выражать собственные идеи гораздо быстрее, чем понимать чужие. В конце концов, если родители и специалисты делали упор на живое, двустороннее, символическое общение и детям приходилось обрабатывать поступающую информацию в ходе долгих взаимных обменов репликами, они учились понимать идеи других и выражать абстрактные идеи в ответ на вопросы «почему».

Дети в группе с хорошими и выдающимися результатами обрели творческие и логические способности, а затем научились поддерживать непринужденное, эмоциональное, двустороннее общение. Это позволило им очертить границы своего внутреннего мира и освоить логическое мышление, контролировать побуждения и сформировать образ себя. Для многих этот процесс делился на два этапа. Сначала они начинали поддерживать отдельные фрагменты логичных диалогов. С течением времени они научились интегрировать и расширять эти фрагменты, у них развилось цельное самосознание и логическое мышление, а также способность к функциональному логическому обмену репликами, двустороннему мышлению, решению проблем и совместной работе с другими людьми. В результате улучшились их способности к учебе, а также отношения со сверстниками, хотя для этого им пришлось немало попрактиковаться. В подходящей динамичной и безопасной учебной среде многие дети из первой группы обрели способности к учебе в диапазоне от средних до превосходных; но дети, которые учились в крайне формализованной системе, в целом оставались менее гибкими, склонными к конкретному мышлению и заучиванию.

Эта закономерность прогресса наблюдалась при проведении комплексной терапевтической программы согласно концепции DIR и методике Floortime, которые описаны в настоящей книге. В программу входили следующие элементы:

1. Домашние занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития ребенка, в том числе:

а. Восемь сеансов Floortime продолжительностью от 20 до 30 минут каждый день.

б. Полуструктурированные занятия по решению проблем, от пяти до восьми сеансов в день по 15 минут (или дольше) каждый.

в. Пространственные, двигательные и сенсорные упражнения (продолжительностью по 15 минут или более, четыре раза в день или чаще), при необходимости объединявшиеся с ролевыми играми, в том числе: бег, прыжки, вращение, качание и сильное сдавливание; перцептивно-моторные упражнения; игры, стимулирующие обработку визуально-пространственной информации и моторное планирование.

г. Не менее четырех сеансов игры со сверстниками в неделю.

2. Логопедические занятия, обычно не реже трех раз в неделю.

3. Эрготерапия или физическая терапия, основанные на принципах сенсорной интеграции, или и то и другое; обычно не реже двух раз в неделю.

4. Ежедневная образовательная программа в рамках коррекционной или инклюзивной группы дошкольного обучения (с помощником) — для тех детей, которые умеют взаимодействовать, повторять жесты или слова и участвовать в доречевом решении проблем, или (для детей, которые еще не способны участвовать в доречевом решении проблем или повторять жесты или слова) — специальная образовательная программа с акцентом на развитие контактности, целенаправленного доречевого взаимодействия и решения проблем, а также упражнения на повторение действий, звуков и слов.

5. Биомедицинское лечение, в том числе, при необходимости, медикаментозное, для развития навыков моторного планирования, саморегуляции, концентрации внимания, языковых навыков или обработки слуховой информации.

6. При необходимости — особое питание и диета, а также технологии, предназначенные для повышения способностей к обработке информации.

Углубленное исследование двадцати клинических случаев

В рамках вышеописанного исследования мы углубленно изучили клинические истории двадцати детей из первой группы, которые продемонстрировали самые большие успехи. Мы применяли, в частности, анализ видеозаписей, чтобы сравнить их с детьми, у которых нет никаких отклонений и которые эмоционально и интеллектуально функционируют на уровне своего возраста или даже более высоком. Мы также сравнили детей из этих двух групп с детьми, у которых сохранялись проблемы с участием в отношениях и общением.

Возраст двадцати детей, которых мы изучали, варьировался в пределах от пяти до десяти лет, и все они начали проходить терапевтическую программу, когда им было от двух до четырех лет; терапия и (или) последующие консультации продолжались на протяжении от двух до восьми лет. На итоговом этапе они все ходили в обычные школы, получали удовольствие от отношений с друзьями и участвовали в общих занятиях. Многие прошли стандартное тестирование на развитие когнитивных способностей и покачали превосходные результаты.

Используя нашу Функциональную шкалу оценки эмоциональности (Functional Emotional Assessment Scale, FEAS)[41] и шкалу адаптивного поведения Вайнленд (Vineland Adaptive Behavior Scales)[42], мы пришли к заключению, что дети, у которых никогда не было отклонений, не отличаются от двадцати детей, у которых изначально был диагноз «расстройство аутистического спектра», но и те, и другие отличаются от детей из «проблемной» группы.

Функциональная шкала оценки эмоциональности (FEAS) [Greenspan, DeGangi, Wieder, 2001; см. также издание: Greenspan Social Emotional Growth Chart, Psychological Corp., Harcourt Assessment, Inc.] — это надежная и подтвержденная исследованиями шкала клинической оценки, которая может применяться при изучении видеозаписей, показывающих, как дети взаимодействуют между собой или с родителями, с целью оценки их эмоциональных, социальных и интеллектуальных функций.

По шкале Вайнленд все дети в сфере общения показали результаты выше средних для их возраста; 60 % детей показали результаты, характерные для детей на один или два года старше. В сфере социализации 90 % детей получили оценки, ожидаемые у детей на два-три года старше, что особенно примечательно, если учесть, что дети с диагнозами аутистического спектра обычно продолжают демонстрировать значительные отклонения в социальной сфере, даже если достигают определенного прогресса в сфере языковых и когнитивных навыков. Оценки повседневной деятельности выросли не так значительно, как оценки в двух других областях, потому что навыки самообслуживания у детей в этой группе часто бывают ослаблены из-за нарушений двигательного планирования, которые затрагивают повседневную жизнь.