На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Наконец, суммарные баллы оценки адаптивного поведения — усредненные значения трех оценок — были выше среднего уровня для этого возраста во всех случаях, за исключением одного ребенка с тяжелыми нарушениями моторики. Ни у одного из детей не наблюдалось неадаптивного поведения. В целом, чем дольше ребенок занимался по терапевтической программе и чем взрослее он был, тем выше были оценки относительно среднего уровня для детей того же возраста; это заставляет предположить, что функциональность детей продолжала повышаться ускоренными темпами по мере того, как они взрослели.

Для оценки по шкале FEAS исследователи сняли на видео, как каждый ребенок из каждой группы взаимодействует со взрослым в течение не менее пятнадцати минут. Компетентный эксперт, незнакомый с этими детьми, оценивал их с помощью FEAS по уровням функционального и эмоционального развития, описанным в настоящей книге. Как говорилось выше, результаты детей, прошедших терапию, не отличались от результатов детей без нарушений из контрольной группы. При этом все они существенно отличались от группы детей с сохраняющимися нарушениями. Оценки для каждой из групп приведены в таблице А. 3; высший балл: 76.

Эти результаты клинических оценок по шкале FEAS особенно важны, потому что они надежно отражают такие тонкие личностные особенности, как способность к близким отношениям, эмоциональная экспрессивность и умение соответствующим образом отвечать на эмоции другого человека, фантазия, воображение и абстрактное гибкое мышление, а также способность решать проблемы и оценивать реальность. Считалось, что эти способности должны быть необратимо нарушены у детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра, даже у тех, кто демонстрирует значительные успехи в развитии языковых и когнитивных способностей. Тот факт, что дети, прошедшие терапевтическую программу, показывали результат, сравнимый с тем, что был у их сверстников без нарушений, заставляет как минимум предположить, что часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, может овладеть устойчивыми моделями здорового эмоционального, социального и адаптивного поведения.

Исследование долгосрочных результатов

После описанного выше исследования мы стали наблюдать за шестнадцатью детьми, принадлежавшими к группе с хорошими и отличными результатами из числа двухсот исходных клинических случаев [Greenspan, Wieder, 2005]. Это исследование должно было дать ответ на вопрос, может ли часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, при помощи оптимальной и ориентированной на развитие программы превзойти ожидания, соответствующие высокофункциональному уровню РАС; научиться взаимодействовать, проявлять эмпатию, творчески и рефлексивно мыслить и продолжать развиваться.

В момент проведения исследования этим детям (все мальчики) было от двенадцати до семнадцати лет. Исследование долгосрочных результатов было комплексным и учитывало весь спектр параметров, относящихся к эмоциональной и социальной сферам и обработке сенсорной информации, а также успехи в когнитивной сфере и обучении. Исследование показало, что у детей из этой группы развились большие способности к эмпатии и они часто были даже более склонны к ней, чем их сверстники. У некоторых проявились большие таланты к музыке и литературе, в том числе к поэзии. Большинство детей были превосходными учениками и достигли высот во многих учебных дисциплинах; другие учились средне, а некоторым было трудно учиться из-за проблем, связанных с нарушениями управляющих функций и моторного планирования. В целом, они демонстрировали среднестатистический диапазон психических проблем, которые часто зависели от семейных обстоятельств (у некоторых были тревожные состояния или депрессии в подростковом возрасте). Но важно отметить, что они справлялись со стрессами пубертатного периода и семейными проблемами, не теряли достигнутых базовых способностей вступать в отношения, общаться и рефлексивно мыслить, а также демонстрировали дальнейший прогресс. После первоначальной постановки диагноза у этой группы детей базовые нарушения и симптомы расстройств аутистического спектра через десять-пятнадцать лет уже не наблюдались.

Для этого исследования мы провели интервью с родителями и попросили их заполнить анкету функционального, эмоционального и общего развития (Functional emotional developmental questionnaire, FEDQ)[43], с помощью которой они должны были оценить развитие ребенка в вышеназванных областях. Мы также независимо оценили свои впечатления о детях с помощью сделанных родителями видеозаписей, прямых интервью с детьми и аудиозаписей, сделанных по телефону. Кроме того, мы собрали отчеты об успеваемости и по возможности получили тесты IQ (большинство родителей отказались от тестирования их детей на IQ). Наконец, чтобы получить объективную картину, мы использовали опросник Ахенбаха [Achenbach, 1991] для оценки поведения детей[44]: с его помощью оценивались их способности и клинические синдромы.

Все дети проходили через комплексные терапевтические программы, как показано в таблице А.4. Среднее число разных видов терапии — восемь; детям было от двух до восьми с половиной лет, продолжительность интенсивной терапии составляла от двух до пяти лет. Каждого ребенка консультировал в рамках концепции DIR и методики Floortime один из авторов и все они занимались по методике Floortime в домашних условиях. Опрошенные семьи сообщили, что они уделяли сеансам Floortime в среднем по девять часов в неделю (когда дети подросли, продолжительность занятий сократилась) на протяжении почти пяти лет. Отвечая на вопрос о том, какие виды терапии были наиболее эффективны, родители назвали домашние сеансы Floortime, сеансы Floortime с участием специалиста и встречи со сверстниками для игр.

Мы попросили родителей оценить шесть базовых навыков развития и три более высоких навыка абстрактного мышления у своих детей с помощью FEDQ [Greenspan, Greenspan, 2002]. Вопросы были основаны на описанных в настоящей книге уровнях функционального, эмоционального и общего развития и предназначались для оценки эмоциональных, социальных и интеллектуальных способностей ребенка. Специалисты (авторы и научный ассистент) оценивали детей отдельно от родителей, используя аналогичные системы; их оценки были очень близки к ответам родителей в том, что касалось базовых способностей (см. таблицу А.5). Специалисты также оценивали (на основе интервью) уровень эмпатии (сравним ли он с уровнем эмпатии у сверстников или братьев и сестер), фантазию и навыки детей, чтобы охватить весь спектр их способностей.

Кроме того, родители отвечали на вопросы анкет Ахенбаха. По уровню социальных навыков в нормальный диапазон значений попали 94 % детей; 88 % попали в нормальный диапазон значений при оценке занятий и способностей к учебе. По части клинических симптомов (признаков тревоги, депрессии, самоизоляции, асоциальных действий или агрессии) в нормальный диапазон попали 75 % детей. Кроме того, у 94 % детей не было никаких нарушений внимания.

Если говорить о способностях к обработке информации, у всех двухсот детей, которые участвовали в исходном исследовании, были значительные проблемы с обработкой моторной или сенсорной информации, и у каждого были те или иные нарушения двигательного планирования.

Родители шестнадцати детей, участвовавших в данном исследовании, сообщили, что большинство нарушенных реакций на раздражители пришло в норму; у 88 % детей благодаря взрослению, терапии и различным занятиям прошла сверхчувствительность к слуховым, визуальным, тактильным и вестибулярным ощущениям. У детей присутствовали нарушения при планирования действий, требовавших мелкой моторики, у части из них это совмещалось с нарушениями управляющих функций. Некоторым детям также было сложно управлять своим временем (что связано с умением понимать и выстраивать последовательности действий) и следовать сложным многоступенчатым инструкциям. Им гораздо лучше давалось выстраивание последовательностей слов или порождение устных идей (в отличие от выполнения последовательности движений). Их сильным местом была память; 60 % детей хорошо воспринимали общую картину и были способны удерживать в голове длинные логические цепочки. В целом мы увидели, что мотивация детей с помощью аффекта (эмоциональных интересов) повысила их способности к моторному планированию и внимание к деталям.

Наконец, в учебной сфере, по словам родителей, у мальчиков из этой группы были склонности к математике, естественным и гуманитарным дисциплинам, они получали удовольствие от самых разных занятий в школе. Изучение школьных табелей, полученных для девяти детей, показало, что у 83 % детей все оценки были не ниже «хорошо», в том числе в школах с профилирующими предметами, некоторые даже заканчивали учебу с отличием.