На ты с аутизмом - Стенли Гринспен

Наконец, в учебной сфере, по словам родителей, у мальчиков из этой группы были склонности к математике, естественным и гуманитарным дисциплинам, они получали удовольствие от самых разных занятий в школе. Изучение школьных табелей, полученных для девяти детей, показало, что у 83 % детей все оценки были не ниже «хорошо», в том числе в школах с профилирующими предметами, некоторые даже заканчивали учебу с отличием.

Все участники долгосрочного исследования избавились от основных симптомов аутистических расстройств и, что еще важнее, от базовых нарушений. Они стали общительными, дружелюбными и чувствительными молодыми людьми, и ничто не препятствовало им в любых занятиях. Хотя, как и все подростки, они не были неуязвимы для таких психических проблем, как тревожность и депрессия, у них не наблюдалось нарушений или симптомов, присущих расстройствам аутистического спектра. Их прогресс свидетельствует о принципиальной важности комплексной и интенсивной терапии DIR на раннем этапе жизни, с упором на развитие базовых способностей к участию в отношениях, общению и мышлению. Исследование также показало, что прогресс в развитии может продолжаться в подростковом периоде и, вероятно, позднее.

Изменения за короткий срок

В дополнение мы провели исследование краткосрочных изменений у детей с РАС, которые консультировались в рамках концепции DIR и методики Floortime [Greenspan, Breinbauer, 2005]. В качестве предварительного исследования мы детально изучили десять клинических случаев.

Мы отметили, что часто к концу первой консультации у детей изменялась способность вовлекаться в эмоциональное взаимодействие и поддерживать его (потому что родители узнавали, как вывести ребенка на высший уровень его возможностей), и целью нашего исследования было подтвердить гипотезу о том, что многие дети могут функционировать на более высоком уровне, чем обычно демонстрируют, если родители будут использовать их естественные эмоциональные интересы, следовать за их инициативой и способствовать взаимодействию. Мы также хотели узнать, сохранятся ли у ребенка эти изменения и сможет ли он использовать их для дальнейшего прогресса, который будет заметен при повторном обследовании много месяцев спустя.

Сначала методом оценки видеозаписей мы изучили изменения способностей функционального, эмоционального и общего развития у ребенка в ходе первого сеанса, до и после того, как родители прошли инструктаж по концепции DIR и методике Floortime. Далее мы изучили видеозаписи, сделанные во время повторного визита один или два года спустя. Оценивались действия как ребенка, так и взрослого. Результаты оценки выявили существенную разницу в функционировании ребенка и взрослого в первой половине первого сеанса и во второй половине того же сеанса, уже после инструктажа родителей. Повторный сеанс показывал, что изменения продолжали происходить и имели положительную направленность.

Предварительное исследование десяти клинических случаев заставляет предположить, что подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, оказывает воздействие на те самые процессы, которые он стремится изменить, и помогает объяснить механизмы, с помощью которых дети с РАС могут прогрессировать и осваивать базовые навыки отношений, общения и мышления. Исследование также показывает, что инструктаж взрослых играет важную роль, позволяя вывести ребенка на высшие уровни его возможностей для оценки того диапазона, в котором он функционирует, — это необходимо для выработки подходящей терапевтической программы. Мы планируем повторить это пробное исследование на более обширном материале.

Обзор научных результатов, подкрепляющих концепцию DIR

(Ниже в адаптированном виде представлен раздел из: Greenspan, S. I. Research Support for a Comprehensive Developmental Approach to Autistic Spectrum Disorders and Other Developmental and Learning Disorders: The Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model [доступно на веб-сайте www.icdl.com].)

Как уже говорилось в этой книге, у детей с РАС обычно бывают нарушения двух уровней: первый — это нарушения базовых предпосылок, необходимых для участия в отношениях, общения и мышления; второй — это такие симптомы, как стереотипное повторяющееся поведение, самостимуляция и погруженность в себя. Современные подходы к лечению детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями способности вступать в отношения и общаться, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, — такие, как концепция DIR, — стараются помочь детям добиться результатов на обоих уровнях. Напротив, ранее созданные подходы, в частности поведенческие, включая широко применяемый метод пошагового обучения — АВА, в целом ориентированы на изменение внешних сторон поведения и симптомов и не уделяют достаточно внимания лежащим в их основе индивидуальным особенностям или отсутствию базовых навыков, необходимых для общения и мышления. Как уже говорилось в главе 20 настоящей книги, хотя первые научные отчеты о применении высокоструктурированных поведенческих подходов сообщали о положительных сдвигах в обучении у детей с расстройствами аутистического спектра, последующие, более точные исследования их результатов свидетельствовали о довольно скромных успехах в обучении и о небольших (или практически незначимых) достижениях в сфере эмоционального и социального развития [McEachin, Smith, Lovaas, 1993; Smith, Groen, Wynn, 2000; Smith, 2001; Shea, 2004].

Отчет Национальной академии наук США

В своем отчете «Образование для детей-аутистов» Национальная академия наук США (Национальная академия наук США, Комитет по образовательным мерам для детей-аутистов, Национальный научно-исследовательский совет США, 2001) говорит, что исследованиями обоснован целый ряд подходов, включая DIR/Floortime, и поведенческие терапевтические методы, но не доказана «связь между отдельными видами терапии и прогрессом у детей» (стр. 5) и не было проведено «достаточных сравнений разных видов комплексной терапии» (стр. 8). В отчете делается вывод, что выбор эффективной терапии зависит от потребностей конкретного ребенка и его семьи.

Анализ Национальной академии наук США также показывает, что поведенческие методы терапии смещаются в сторону естественных спонтанных учебных ситуаций, соответствующих интересам ребенка. В отчете отмечается: «Исследования показывают, что естественные подходы более эффективно, чем традиционные поведенческие методы, помогают применять приобретенные языковые навыки в естественных ситуациях» [Koegel, Camarata, Valdez-Menchaca, Koegel, 1998; McGee, Krantz, McClannahan, 1985].

Национальная академия наук указывает, что современные поведенческие подходы все больше приближаются к подходам, ориентированным на развитие и основанным на отношениях. Они ставят во главу угла работу с индивидуальными особенностями детей и их семей и устанавливают такие отношения при обучении, которые способствуют созданию фундамента (базовых навыков) для общения и мышления. В отчете перечисляются десять комплексных программ, эффективность которых подтверждается теми или иными исследованиями. Три из них основаны на развитии, отношениях и семейной поддержке; две — это высокоструктурированные поведенческие программы; а четыре сочетают разные элементы и приближаются к более естественным методам обучения. Один из подходов, упомянутых в работе как пример подхода, ориентированного на развитие и основанного на отношениях, — это концепция DIR/ Floortime, которую мы и описываем в настоящей книге.

При анализе упомянутых Национальной академией наук исследований, посвященных разным концепциям, полезно обращать внимание на то, в какой сфере наблюдаются улучшения при реализации разных подходов. Например, поведенческие подходы в целом ставят во главу угла учебные результаты (которые оцениваются с помощью формальных тестов), а также изменения внешних симптомов, таких как навязчивое повторение действий и самостимуляция. Подходы, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, в целом уделяют больше внимания отношениям, социальным навыкам, осмысленному, непринужденному использованию языковых навыков и общению. Концепция DIR и методика Floortime — единственные из перечисленных программ дают положительные результаты не только в области базовой социальной и эмоциональной деятельности, включающей в себя участие в отношениях, взаимодействие и осмысленное общение, но и — для части детей — в области способностей, которые обычно считаются недоступными для детей с расстройствами аутистического спектра. Это, в частности, способности делать выводы, проявлять высокий уровень эмпатии в общении и получать такое же удовольствие от отношений со сверстниками, какое получают другие дети того же возраста.

Исследование элементов концепции DIR

В статье Элизабет Цакирис «Оценка эффективных видов терапии для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами: расширение поля зрения и смена перспективы» [Elizabeth Tsakiris. Evaluating Effective Interventions for Children with Autism and Related Disorders: Widening the View and Changing the Perspective // Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders Clinical Practice Guidelines Workgroup, SIGC, 2000] рассматриваются научные подтверждения эффективности каждого из элементов концепции DIR. Обзор показывает, что значимость разных элементов, составляющих концепцию DIR и методику Floortime, подтверждается множеством исследований, в которых, в том числе, обоснована значимость личных отношений, эмоциональных и социальных контактов для эмоционального и когнитивного развития. Хорошо подкрепляются исследованиями терапевтические методы коррекции нарушений обработки слуховой информации и речевой деятельности. Существенные свидетельства (хотя и в меньшем объеме, чем для двух предыдущих областей) подтверждают эффективность терапевтических методов коррекции нарушений двигательного планирования и совершения последовательных действий, управляющих функций, сенсорной модуляции и обработки визуально-пространственной информации.