В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

– Невозможно прожить с человеком 30 лет и не заметить перемен, даже самых мелких.

Кэрол часто забывала, зачем пришла в комнату, сказал Стюарт. Потом непонятно зачем стала накапливать под подушкой одежду. Поначалу казалось, что это не особенно серьезно.

– Кэрол твердила, мол, беда в том, что я везде высматриваю ошибки и оплошности, – рассказывал Стюарт. – Но с ней было нехорошо.

Раньше Кэрол была очень организованной и ответственной, а теперь стала постоянно ошибаться и на работе, забывала оформлять документы, пропускала сроки. Опять же мелочи и пустяки. Но это было только начало – и симптомы исподволь нарастали, постепенно лишали ее рассудка, вели к неизбежной тяжелой болезни, постигшей ее отца.

Во время нашего разговора Кэрол показала на черно-белую фотографию Уолтера на деревянном столике поблизости. Лицо у Уолтера было узкое, с резкими чертами, он носил прямоугольные очки в массивной оправе, для фото он нарядился в опрятный костюм в белую полоску и повязал галстук. Я спросил, помнит ли Кэрол, зачем она много лет назад написала письмо в больницу Святой Марии.

– Что-то такое было… – Кэрол нахмурила брови. – Что-то происходило уже давно… какое-то грушевидное, что ли… точно что-то было, я уверена… какое-то… немного… странное.

Я сидел и внимательно слушал – и видел, как мельчайшая ошибка всего в одном гене терзает и разрушает личность. Меня поразило, что теперь Кэрол не имела ни малейшего представления о болезни Альцгеймера. Передо мной сидела женщина, перевернувшая наши представления об этой болезни, женщина, почти всю жизнь посвятившая распространению знаний о ней. А теперь она и название-то выговорить не могла. А потом засмеялась:

– У моей бабушки была очень большая семья – сколько детей, и не припомню. Пятнадцать, кажется?

– У бабушки? Да-да, пятнадцать, – отозвался Стюарт. Он говорил спокойно, бесстрастно, – ни терпения, ни нетерпения в его голосе не прозвучало, просто он говорил с женой, как всегда. И не позволял болезни ничего менять.

Мы допили чай, а через некоторое время сели пообедать. Ели мы в уютной гостиной, рассказывали забавные истории, шутили, и Кэрол улыбалась, хотя от природы была довольно неразговорчивой. Потом она пошла наверх повидать свою девяностолетнюю маму Джойс, которая теперь, по иронии судьбы, помогала ухаживать за Кэрол. Для своего возраста Джойс отличалась отменным здоровьем, по словам Стюарта, и, разумеется, знала все о болезни Альцгеймера, ведь три десятка лет назад ей пришлось ухаживать за Уолтером.

Когда мы остались со Стюартом наедине, я прямо спросил его, как он справляется. Он признался, что его бросает из стоицизма в отчаяние. Сказал, что когда-то знал женщину, которая летала в Берн, Барселону, Буэнос-Айрес, женщину, которая объехала весь мир, выступала на конференциях нейрофизиологов и перед широкой публикой. А теперь, сказал он, «я не отпущу ее даже в продуктовый магазин по соседству». Стюарт борется за Кэрол, раз в несколько месяцев они вместе ездят в Лондон, проходят ультрасовременные экспериментальные процедуры. Но Кэрол угасает, и Стюарт знает это.

– Я думаю, для Кэрол уже поздно, – проговорил Стюарт. – Теперь мы бьемся за детей.

Месяца через полтора я познакомился с Джоном Дженнингсом, 30-летним сыном Кэрол и Стюарта. Мы встретились в его квартире в Эдинбурге, в очаровательном доме из темного камня. Джон высок и строен, с темно-карими глазами, и очень похож на Кэрол. Это человек очень глубокий, спокойный, серьезный и целеустремленный; когда его мать начала сдавать, он продолжил ее дело по распространению знаний о болезни Альцгеймера. Он прекрасно понимает, как трудно ей жилось, ведь теперь перед ним стоит точно такой же страшный выбор.

– Это с самого начала сильно влияло на меня как на человека, – сказал Джон, вспоминая, какое внимание прессы и пристальный интерес ученых вызвала его семья в начале девяностых. В детстве он и не думал, что с его дедушкой что-то не так. С точки зрения Джона, Уолтер был просто старенький; мало ли как называется его немощь, просто он так умирает.

– Помню, как навещал его в больнице. Он сидел себе и сидел в большом мягком кресле. – Джон рассказывает, как мама, у которой всегда были плохие отношения со шприцами, лежала в обмороке на диване, после того, как доктора из больницы Святой Марии взяли анализы крови у всех, в том числе и у самого Джона. Лишь повзрослев, Джон в полной мере осознал, какая беда постигла его семью и какие трудные решения ему придется принимать.

Хочет ли он сдать генетический анализ?

– Я решил не интересоваться результатом, – философски произнес Джон. – Мама часто говорит: «Ведь можно и под автобус попасть», а человек отчасти потому и человек, что строит планы, как будто собирается жить вечно. Дело в том, что я, можно сказать, убедил себя, что у меня есть эта мутация, ведь так очень часто бывает с людьми из таких семей, как наша: мы уверены, что ген у нас есть, а когда оказывается, что нет, это своего рода бонус. А поскольку у меня много времени, чтобы подумать, как с этим быть, у меня нет такого всепоглощающего ужаса, как у многих. Хотя мама, когда ей впервые намекнули на диагноз, была очень расстроена, сейчас она вполне довольна жизнью. То есть, с ее точки зрения, это вроде бы и… нормально.

Джону, как и любому другому на его месте, очень интересно, откуда взялась мутация. Первым известным ее носителем, как говорит Джон, была прапрабабушка Кэрол, родившаяся в 1861 году, почти ровесница самого Альцгеймера. Но больше всего Джону хочется выяснить, как жили его предки. Его изумляет, с какой сверхъестественной точностью повторяются симптомы у родных: вот, например, на свадьбе Кэрол Уолтер утратил нить и всем говорил, что его дочка скоро выйдет замуж, и точно так же повела себя сама Кэрол на свадьбе собственной дочери. Уолтер постоянно ходил за Джойс по дому, и, по словам Стюарта, точно так же сейчас ведет себя Кэрол.

Затем Джон включил ноутбук и показал мне группу в Facebook для людей, тоже столкнувшихся с ранней формой деменции. В одном обсуждении шла речь о матери-одиночке, которая недавно сдала анализ и получила положительный ответ, а