В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

просторные, красиво отделанные, а атмосфера мирная и успокоительная. Но настроение пациентов тоже приходилось учитывать. Когда я слушал рассказ Дэни об этом этапе экскурсии, то невольно вспомнил деда. Ближе к концу он почти все время сидел, обмякнув, в кресле и молчал – лишь иногда испускал горестный вопль, оплакивая давно покойную жену. От него осталась одна оболочка. Последнюю стадию болезни Альцгеймера называют «смертью прежде смерти». К этому времени болезнь систематически уничтожает огромные участки мозговой ткани, стирая, в сущности, способность говорить, есть, глотать, даже улыбаться. Больной на последней стадии нуждается в круглосуточном уходе, он не может ни одеться, ни сходить в туалет. Больные во всем зависят от окружающих; если оставить их одних, они будут целыми днями глядеть в пустоту, пока не погибнут от голода или инфекции.

Арнольд прочувствовал эту трагедию в полной мере. Когда они очутились в отделении для таких больных, жизнерадостность покинула его.

– О боже! – простонал он в ужасе от увиденного. – Нет, я не хочу, чтобы такое случилось со мной!

Дэни поблагодарил персонал за то, что им уделили время, и поспешил отвезти старого друга домой.

Раньше он иногда подумывал, что поместить Арнольда в какой-нибудь дом престарелых было бы верным решением, но после этого визита дал себе зарок посвятить себя уходу за Арнольдом. Он сделает все, чтобы Арнольд оставался дома, пока болезнь это позволяет.

– Это трудно. Очень трудно. Надо заранее подготовить ответы на все вопросы, а я их не знаю. Иногда я вынужден засиживаться на работе до восьми, а потом несусь проверить, как там Арнольд. В результате домой я попадаю к десяти и только тогда могу поужинать. Но это лишь моменты слабости, вообще-то я только рад ему помогать.

Мне уже давно было непонятно, как быть больному, у которого нет родственников. Ведь родные не просто поддерживают больного эмоционально, но и следят за всеми мелочами повседневной жизни. В некоторой степени это могут и наемные сиделки, но они, конечно, не смогли бы заменить трех дочерей моего дедушки, которые остались в Иране, когда мой отец и дядя уехали изучать английский и получать хорошее образование. В последние годы жизни деда тетушки кормили и мыли его, покупали ему продукты, управляли его имуществом и часы напролет – пусть и без особых результатов – показывали ему фотоальбомы, рассказывали про каждый снимок, напоминали, какая у него семья и какой раньше была его жизнь. Такова сила семейных уз. Они все связывают, помогают держаться на плаву.

Подобной опеки у Арнольда не было, но все равно Дэни был ему поразительно верным другом. Я сделал себе заметку навестить Арнольда еще раз через несколько месяцев. Современные методы лечения не помогали ему, зато этот обаятельный старик на девятом десятке показал врачам, специалистам по памяти и ученым, что такое деменция в реальной жизни. В романах и популярных документальных фильмах много говорится о ранней болезни Альцгеймера, но ведь на самом деле большинство больных – старики вроде Арнольда. Его история – одна из миллионов, финал которых мы обязаны переписать. А для этого, убеждены ученые, нужно досконально изучить природу болезни, иначе невозможно подобрать действенное лечение. И это нам даст лишь новая, бурно развивающаяся отрасль медицинской науки – медицинская генетика.

Глава пятая

Ген Альцгеймера

Я не могу думать. Но я все чувствую. И почти все время мне страшно. Страшно, потому что это так скоро. А мне еще столько нужно сделать.

Никола Уилсон. Бляшки и клубки

Три тети, один дядя и теперь еще и отец. 30-летней учительнице Кэрол Дженнингс из Ноттингема было о чем задуматься. 11 апреля 1986 года она села за стол, достала лист плотной голубой бумаги для писем и начала писать.

«Уважаемый сэр! – вывела она твердым учительским почерком синими чернилами. – Я с большим интересом прочитала о вашем исследовании в “Вестнике Альцгеймеровского общества” и думаю, что история моей семьи может быть вам полезной». На отдельном листе Кэрол набросала генеалогическое древо, где указала родственников из поколений отца и деда. «Я дочь Уолтера, – продолжала она, – которому, как видно из генеалогического древа, 63 года, и у него болезнь Альцгеймера, как и у его сестры Одри. Возможно, эта же болезнь и у его брата Артура… Если вы считаете, что мы можем быть вам полезны, пожалуйста, напишите по приведенному адресу».

Письмо было адресовано в больницу Святой Марии в Лондоне, где группа исследователей искала ответ на вопрос, который многим казался чересчур смелым: может быть, болезнь Альцгеймера – генетическая?

Эта радикальная идея завладела умами медицинского сообщества, когда Леонард Хестон, врач из Миннесоты, опубликовал в октябре 1981 года неожиданные наблюдения1. Он собрал образцы мозговой ткани, взятые при двух с лишним тысячах вскрытий в государственных больницах Миннесоты, и обнаружил, что у родственников больных ранней формой болезни Альцгеймера, то есть людей средних лет, с большей вероятностью обнаруживается болезнь Альцгеймера, когда они сами достигают зрелого возраста. Признаки наследственности находились и у тех, кто утверждал, что ничего не знает о своей генетике, так что Хестон выдвинул это предположение не первым: еще в пятидесятые врачи из Швеции и Швейцарии отметили подобную тенденцию, когда изучали медицинские карты семей, в которых была история деменции. Однако в то время считалось, что гены отвечают лишь за основные аспекты человеческой биологии – рост, телосложение, цвет глаз. И никому и в голову не приходило, что они имеют какое бы то ни было отношение к причудам разума. Тем более что молекулярная структура генов была еще не изучена, поэтому врачей больше интересовала химическая основа болезни.

Но к восьмидесятым годам уже многое было известно о двойной спирали ДНК и полным ходом разрабатывались технологии генетического секвенирования. Джордж Гленнер, специалист по молекулярной патологии в Национальном институте старения США, тут же заинтересовался результатами Хестона.

Гленнер – спокойный, собранный, с несколько холодной и официальной манерой держаться, копной снежно-седых волос и застенчивым взглядом, начал изучать болезнь Альцгеймера в 1983 году. Тогда он еще не очень много знал о работе