В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

– Это невыносимо! – добавила их дочь Изабель. – Папа был счастливым человеком. Смеялся, болтал со всеми. Обожал играть в футбол. А теперь ничего не может.

В разговор вступил младший брат Мигуэля Даниэль:

– Это больно и жестоко. Родные ничего не могут поделать, а страдают в первую очередь они. Мигуэль не понимает, что с ним происходит. Он как младенец, только тяжелый.

Две сестры Мигуэля участвуют в испытаниях «Креницумаба» доктора Лоперы. Они принимают лекарство уже девять месяцев. Но результаты будут только в 2020 году, а в их состоянии, по словам Лоперы, видимых перемен не отмечено. Даниэль очень хотел получить всю информацию и прямо спросил меня: судя по современному состоянию исследований, каковы, по моему мнению, шансы, что в ближайшем будущем появится лекарство?

Я ответил не сразу, нужно было подумать. А потом я честно сказал, что сегодня надежд гораздо больше прежнего. Поскольку мы получили возможность изучать такие семейства, как у него, за последние десять лет мы узнали больше, чем за предыдущие сто. Я рассказал Даниэлю, с какой скоростью сейчас совершаются открытия, и объяснил, почему именно колумбийцы могут стать ключом к созданию самого совершенного лекарства. И добавил, что препараты следующего поколения, возможно, не помогут его брату, но вполне могут помочь детям. А пока что я привел самую смелую, но все же реалистичную цифру: десять лет.

Даниэль медленно кивнул.

– Спасибо. Спасибо, что приехали. Честно говоря, у меня нет денег, чтобы заплатить вам. Но перед отъездом обязательно покатайтесь на моем коне.

Колумбийский писатель Габриэль Гарсиа Маркес в своей истории нескольких поколений семейства Буэндия «Сто лет одиночества», вышедшей в свет в 1967 году, описывает проклятие вымышленного города Макондо, обитатели которого забывают «имена и названия вещей»[2]. Эта напасть так похожа на болезнь Альцгеймера, что невольно подозреваешь, что автор знал жителей Бельмиры, Ярумаля и Ангостуры и прекрасно знал, в чем суть этого недуга, задолго до того, как это стало известно всему миру. Приведу лишь один отрывок:

Когда отец с тревогой сказал ему, что забыл почти все, даже самые сильные впечатления детства, Аурелиано сообщил ему о своем методе, и Хосе Аркадио Буэндия стал навешивать ярлыки на все домашние вещи, а потом ввел эту практику и во всем городке. Он взял чернила и пометил кисточкой каждый предмет: «стол», «стул», «часы», «дверь», «стена», «кровать», «кастрюля». Пошел в корраль и разрисовал всех животных и растения: «корова», «козел», «свинья», «курица», «маниока», «банан», «маланга». Мало-помалу, отдавая должное беспредельным возможностям забвения, он понял, что может наступить день, когда, знакомясь с вещами по названиям, не будешь знать, для чего они предназначены. Тогда он стал давать краткие, но доходчивые объяснения. Дощечка с надписью, повешенная им на шею корове, может служить типичным примером того, как жители Макондо пытались бороться с забывчивостью: «Это – корова, ее надо доить каждое утро, чтобы иметь молоко, а молоко надо кипятить вместе с кофе, чтобы получился кофе с молоком». Так они жили в ускользающей действительности, которая на мгновение останавливалась словами, чтобы тут же бесследно исчезнуть, как только забудется смысл написанного.

Мои знакомые из Бельмиры, несомненно, были готовы бороться за свою память. А когда я покидал Колумбию, мне пришла в голову еще одна мысль. Я понял, что раз в этой борьбе участвуют и жители Исландии, и индийский крестьянин, и колумбийское семейство, значит, успех неизбежен. Против болезни Альцгеймера ополчился весь мир. Ей уже негде спрятаться.

Глава двадцать вторая

Наследие Альцгеймера

В жизни ничего не надо бояться, просто надо все понимать. А сейчас настало время, когда мы больше понимаем, значит, можно меньше бояться.

– Мы женаты 51 год. Поженились в 1947-м. – Стариковский голос раздавался из динамиков в полутемной студии. – Первым симптомом была потеря памяти. Она все забывала… – Старик растерянно опустил глаза. – Постепенно становилось все хуже и хуже… Я дошел до предела – мне надо было с утра пораньше мыть ее, одевать, решать, что она сегодня наденет, а потом еще и еду готовить. Но самое грустное… – Он осекся, словно заново осознавал постигшее его горе. – Она больше не может говорить со мной. Вот что самое плохое.

Профессор Ник Фокс поставил видео на паузу.

– Это ужасная болезнь, – печально проговорил он, обращаясь к аудитории. Дело было 24 апреля 2016 года. Я стоял в толпе из ста неестественно притихших лондонцев в Музее науки и смотрел видео об одной из пациенток Фокса. Было восемь вечера, в музее проходила лекция Lost in Thought («Заблудившиеся в размышлениях») – крик отчаяния, обращенный к тем, кто еще не понял, что происходит. Теперь на экране за спиной у Фокса появились огромные фотографии Алоиса Альцгеймера и Августы Детер: их истории – будто краеугольные камни, на которые опирается монолит нейрофизиологии.

Фокс – один из главных героев моего рассказа. Это он и его протеже Натали Райан, светила неврологии из Лондонского национального госпиталя неврологии и нейрохирургии, познакомили меня с некоторыми семействами – носителями болезни Альцгеймера, о которых идет речь в этой книге. Сейчас Фокс не только осматривает больных, но и тратит много времени на просветительскую деятельность. Недавно он выступал с докладом перед спектаклем по пьесе Николы Уилсон «Бляшки и клубки», где рассказывается о жизни семьи, пораженной ранней формой деменции, а в последний год опубликовал в Сети цикл простых видеозаписей, благодаря которым общество может больше узнать об этой болезни.

– Болезнь Альцгеймера будет у каждого третьего в этом зале, – продолжал Фокс. – И каждому второму придется ухаживать за таким больным. – Он помолчал и снова обратился к слушателям: – Мы как общество сами не замечаем, как увязаем в этом болоте.

Пора выбираться. А для начала стоит пересмотреть приоритеты. Хотя сегодня коллективное сознание общества прекрасно осведомлено о болезни Альцгеймера, ресурсов на изучение этого недуга катастрофически недостает. Только в Великобритании болезнь Альцгеймера обходится в 23 миллиарда фунтов стерлингов в год, дороже